SEP sans traitement : est-ce un choix possible ?

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05/12/2023 à 23:35

bonjour , je me poses beaucoup de questions sur la nécessité de traiter ou non ma SEP actuellement ? SEP -RR

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Zebulon85

14/02/2024 à 13:29

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Zebulon85

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Bonjour à toutes et tous. Je passe en traitement de fond sous KESIMPRA. Anti CD 20. Y a-t-il des personnes qui ont une expérience avec ce traitement ? Pour info j'avais une SEP RR. 45 ans. Depuis 7 mois, grosses difficultés à la marche sans lésions supplémentaires détectées la semainedernière à l'IRM. Je pense que cela évolue en SEP SP.

MERCI.

Sebastien

SEP sans traitement : est-ce un choix possible ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/jai-la-sep-et-je-ne-prends-pas-de-traitement-59927 2024-02-14 13:29:09

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bismila

17/08/2024 à 12:23

bismila

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@Zebulon85 Salut et courage à toi 💪🏼

Zebulon85

17/08/2024 à 13:15

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@bismila bonjour. Merci. Pour mon cas, la situation ne s'améliore pas au niveaudelamarche, malgré injection toxine botulique dans les mollets. Je ne peux m'en prendre qu'à moi même car je ne fais pas assez d'étirements. Bref pas simple. Bon courage à vous également. Sébastien.

Nathali57

28/08/2024 à 15:53

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Nathali57

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@Zebulon85 bonjour

Comment vas-tu ? Tu as du commencé le Kesimpta? c'est bien un immunosuppresseur

J'ai commencé ce traitement il y a 2 ans maintenant, les améliorations que je ressens sont surtout liées à la kiné, l aggravation aussi quand je bouge moins

J'ai 52 ans, 31 ans de sep et l évolution de mon état ne se voit plus sur l irm... le neuro pense que je suis en SP, hésite aussi parce que le Kesimpta n'est pas prévu d emblee pour les formes progressives

Mon principal est objectif est de progresser en kiné, de trouver d autres activités quand une devient automatique...

Là on déménage, pas de temps pour marcher régulièrement, l aide systématique du déambulateur est contre-productive

Bon courage

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🌈 bon bout d an

Zebulon85

28/08/2024 à 18:13

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Zebulon85

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@Nathali57 bonjour, oui Kesimpta débuté en mars 2024. C'est un immunomodulateur où immunosuppresseur qui agit sur les lymphocytes B. Un anti CD20, protéine des lymphocytes B qui peuvent attaquer la myéline. Pas d'effets secondaires à mon niveau, même si le niveau des lymphocytes a diminué.

Mais c'est vrai selon la bible, que c'est surtout un traitement pour les SEP RR et SP active avec poussées. Pour mon cas qui s'est dégradé depuis mai 2023, je ne sais pas si c'est le traitement le plus approprié. Je n'ai pas fair de poussées depuis 2011 mais ma spasticité augmente. Je suis un robot. Le caddy au supermarché me sert de déambulateur... bref. Pas de miracle à attendre, malheureusement. Bon courage à toi également.

Sébastien.

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kanpanstu

18/02/2024 à 18:51

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je viens de tomber sur cet article qui peut vous intéresserhttps://korii.slate.fr/et-caetera/nanocristaux-or-traitement-maladies-neurodegeneratives-parkinson-sclerose-plaques-neurologie-cerveau-atp-nad-cnm-au8-recherche

Et si l'on vous dit que boire de l'or permettrait de traiter la maladie de Parkinson?

Et la sclérose en plaques aussi, d'ailleurs.

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25/03/2024 à 00:10

moi ils me disent que je suis entrain de perdre l'usage de mes jambes ! j'ai peur mais je refuse toujours le traitement !

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MELINDA

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chatdoc

27/03/2024 à 11:37

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@melinda8989

Si votre maladie vous semble stable, pas de question.

Les tests de vitesse et de périmètre de marche, de lever de chase et de parcourir 5 mètres et votre score EDSsont donc peu modifiés depuis de nombreuses années ?

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Chatdoc

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27/03/2024 à 12:20

@chatdoc exactement je m'estime chanceuse d'avoir une si bonne évolution !

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MELINDA

chatdoc

27/03/2024 à 17:34

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@melinda8989
En tenant compte de vos réponses, une question me vient à l’esprit :

Mais pour quelle raison, vous dit-on que vous allez perdre l’usage de vos jambes ?

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Chacha30

08/04/2026 à 18:24

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Bonsoir, avez vous pensé à faire du kiné

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melinda898989

27/03/2024 à 18:03

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c'était une neurologue qui me l'avait dit !

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chatdoc

27/03/2024 à 18:18

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@melinda898989

il y a longtemps ?

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melinda898989

27/03/2024 à 18:19

melinda898989

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@chatdoc oui environ 5 ans ¨! bien sur c'était sans fondement !

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melinda898989

28/03/2024 à 16:23

melinda898989

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voila comment tout à commencer :

En 2010, je discutais régulièrement avec des personnes atteintes de sclérose en plaques pour comprendre cette maladie, car je ne la connaissais pas. J’avais quelqu'un de mon entourage qui en était atteinte, et un jour, alors que j'étais devant l’ordinateur, j'ai ressenti une vive douleur à l'œil gauche en le bougeant et ma vision est devenue si trouble que je suis allée consulter un ophtalmologue. Il m’a diagnostiqué une névrite optique rétrobulbaire, qui s'est ensuite soldée par une récupération visuelle complète.Ça a été la première poussée de ma sclérose en plaques, même si j’ai eu ensuite des sortes de problèmes sensitifs. J’avais l'impression d'avoir le visage mouillé et des sensations de toiles d'araignées sur le visage. C’était très déstabilisant. J’ai fait une IRM et une ponction lombaire, mais la neurologue m'a dit que ça venait de ma fibromyalgie diagnostiquée en 2013. Pourtant, les troubles ont continué à empirer avec l'apparition de problèmes de motricité et j'ai fini en fauteuil roulant. J’avais 20 ans, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.

C'est là que j'ai découvert que j'avais une sclérose en plaques et que sur les IRM effectuées en 2011, il y avait bien la présence de lésions encéphaliques. Mais je suis restée sans diagnostic tout ce temps et en 2015 j'ai commencé à avoir des troubles urinaires. Je suis alors devenue incontinente. J’avais 23 ans.

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Obélix

17/08/2024 à 13:01

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Obélix

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@melinda898989

Et comment vivez vous maintenant ?

Moi, j'ai une sep sp et sous ocrelizumab depuis 6 mois. IRM LE 20082024, APRES, ON VERRA

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Obélix

melinda898989

23/08/2024 à 20:47

melinda898989

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@OBELIX

Hello, je vais plus ou moins bien . ma SEP est stable , je ne prend pas de traitement , j'ai tjrs des symptômes assez invalidant mais j'arrive a vivre.

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Clarinette

28/01/2026 à 16:01

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Bonjour moi aussi ayant eu des problemes avec kesimpta depuis le 22 décembre j ai arrêter mon traitement et parler avec ma neurologue je veux une pause suite à une crise d angoisse j ai le sentiment de ne pas être prise au sérieux et remetant la faute sur le nervosité et non kesimpta grippe maux de gorge étouffement plus infection urinaire mais malheureusement j ai fais une grosse crise d angoisse ou j ai finis aux urgences donc maintenant on parle plutôt de spycologue que je suis 100 pour cent d accord mais pas de kesimpta donc je suis perdue un peu 2 ans kesimpta et des le début les effets secondaires devenais pire mais le résultats au nive1u des lésions magnifiques elles sont stable exuser des fautes bonne journée à vous

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Chacha30

08/04/2026 à 18:21

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Chacha30

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@Clarinette Bonsoir, je suis sous kesimpta et pour moi ça vas, il faut rester calme et profiter des instants présent

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Candice.S

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08/04/2026 à 11:37

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?

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Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et du choix de ne pas prendre de traitement 💭

Les parcours sont différents pour chacun, et certaines personnes peuvent faire le choix — temporaire ou non — de ne pas suivre de traitement, pour diverses raisons.

👉 Êtes-vous dans une situation de SEP sans traitement ? Qu’est-ce qui a motivé ce choix ?
👉 Comment vivez-vous votre quotidien sans traitement ?
👉 Avez-vous échangé avec des professionnels de santé à ce sujet, et comment cela s’est-il passé ?

💬 Vos expériences peuvent aider à mieux comprendre la diversité des parcours 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

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Candice.S

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Nathou Nathy

08/04/2026 à 14:36

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@Candice.S

Bonjour ,SEP primaire depuis 26 ans ,au départ,j'ai pris des traitements jusqu'à ce que je comprenne qu'il ne servaient à rien ! Le dernier le Qizenday (biotine) m'a déclenchée des symptômes que je n'avais pas ,j'ai donc tout arrêté ,mon neuro disait au début que j'étais contre les traitements! Bah non en fait,j'avais essayé et je ne voulais plus rien prendre . Je crois qu'eux aussi croient qu'ils nous aident ,mais non . Sans traitement depuis 10 ans ,elle évolue bien sûr ...mais au moins,je ne m'empoisonne plus avec des traitements inutiles ,courage à tous ceux qui me liront 😘

tibou23

08/04/2026 à 15:17

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@Candice.S le seul traitement possible a été utilisé sur la seule durée possible.

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Sylvie Bouthors

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evasca

08/04/2026 à 15:59

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Pour moi mon traitement de fond pour ma sclérose en plaques primaire progressive a été arrêté mi-octobre pour cause de bilan hépatique très très mauvais.

Depuis j'ai une déconvenue avec le neurologue qu'il a pas sûrement pas aimé l'arrêt du traitement ou bien encore qui sait plus quoi faire de moi parce qu'il a pas de solution.

À partir du moment que je lui ai dit que j'avais en plus la maladie de Verneuil il m'a regardé bizarre parce qu'il s'est dit mince maladie inflammatoire active qu'est-ce que je vais faire..

Depuis je suis en cours d'attente pour voir si je peux avoir un nouveau neurologue je n'ai pas fait d'IRM depuis plus d'un an.

Je me sentais pas plus mal sans traitement.

De toute façon pour l'instant ce qui m'aide c'est malheureusement tout ce qui est à côté.

Il faut toujours faire le cobaye et tester des nouvelles choses personnellement ce n'est pas la vision de la vie que j'ai.

Et de toute façon ils ne peuvent pas comprendre ils peuvent essayer de se mettre à notre place mais tant qu'il ne le vivent pas ils ne pourront jamais comprendre.

Ça me rappelle mon pédiatre pour ma première fille qui me donnait la solution pour qu'elle arrête de pleurer la nuit quand elle avait 4 mois.

je lui ai dit clairement, c'est facile c'est la nounou qui s'occupe de votre enfant comme ça c'est plus simple ...😉

SEP sans traitement : est-ce un choix possible ?

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