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J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement
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Zebulon85
Zebulon85
Inscrit en 2023
Bonjour à toutes et tous. Je passe en traitement de fond sous KESIMPRA. Anti CD 20. Y a-t-il des personnes qui ont une expérience avec ce traitement ? Pour info j'avais une SEP RR. 45 ans. Depuis 7 mois, grosses difficultés à la marche sans lésions supplémentaires détectées la semainedernière à l'IRM. Je pense que cela évolue en SEP SP.
MERCI.
Sebastien
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Emmanuel_13
Bon conseiller
Emmanuel_13
Inscrit en 2023
@Zebulon85 Bonjour, entre "Kesimpta" dans l'outil de recherche de ce site, tu trouveras la page d'info sur ce traitement ainsi que des avis de personnes qui le suivent.
Zebulon85
Zebulon85
Inscrit en 2023
@.bellederochefort bonjour Isa, dans son compte-rendu reçu cette semaine, il parle bien de SEP SP. Il m'a mis sous KESIMPTA immunomodulateur. Je m'interroge s'il n'aurait pas fallu directement passer sur Gilenya, traitement immunosuppresseur. Plus radical, certes mais peut être plus efficace.
Ce sera peut être pour après..
Je commence KESIMPTA le 13 mars. Sébastien.
.bellederochefort
Bon conseiller
.bellederochefort
Inscrit en 2022
@Zebulon85 Bonsoir, Pour tout traitement je suis nulle car je n'en ai jamais eu vu que j'ai eu une SEP d'emblée PP donc jamais de traitement et ma fille qui a une RR est sous Tisabry donc je ne peux rien te dire sur un traitement plus qu'un autre , Désolée!! Bon soirée et plein de courage. Isa
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isa
.bellederochefort
Bon conseiller
.bellederochefort
Inscrit en 2022
Et la chose que je n'ai jamais comprise s'est pourquoi attendre si longtemps pour commencer un traitement ? En plus si rien de plus sur l'IRM , je ne comprend pas???? A plus!!
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isa
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kanpanstu
Bon conseiller
kanpanstu
Inscrit en 2021
je viens de tomber sur cet article qui peut vous intéresserhttps://korii.slate.fr/et-caetera/nanocristaux-or-traitement-maladies-neurodegeneratives-parkinson-sclerose-plaques-neurologie-cerveau-atp-nad-cnm-au8-recherche
Et si l'on vous dit que boire de l'or permettrait de traiter la maladie de Parkinson?
Et la sclérose en plaques aussi, d'ailleurs.
Compte suspendu
moi ils me disent que je suis entrain de perdre l'usage de mes jambes ! j'ai peur mais je refuse toujours le traitement !
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MELINDA
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Compte suspendu
@chatdoc noi ils m'on dit vous avec une SEP bénigne donc qui évolue tous les 10 ans avec une validité quasi normale depuis 15 ans
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MELINDA
chatdoc
Bon conseiller
chatdoc
Inscrit en 2019
@melinda8989
Si votre maladie vous semble stable, pas de question.
Les tests de vitesse et de périmètre de marche, de lever de chase et de parcourir 5 mètres et votre score EDSsont donc peu modifiés depuis de nombreuses années ?
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Chatdoc
Compte suspendu
@chatdoc exactement je m'estime chanceuse d'avoir une si bonne évolution !
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MELINDA
chatdoc
Bon conseiller
chatdoc
Inscrit en 2019
@melinda8989
En tenant compte de vos réponses, une question me vient à l’esprit :
Mais pour quelle raison, vous dit-on que vous allez perdre l’usage de vos jambes ?
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Chatdoc
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melinda898989
melinda898989
Inscrit en 2024
c'était une neurologue qui me l'avait dit !
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chatdoc
Bon conseiller
chatdoc
Inscrit en 2019
@melinda898989
il y a longtemps ?
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Chatdoc
melinda898989
melinda898989
Inscrit en 2024
@chatdoc oui environ 5 ans ¨! bien sur c'était sans fondement !
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melinda898989
melinda898989
Inscrit en 2024
voila comment tout à commencer :
En 2010, je discutais régulièrement avec des personnes atteintes de sclérose en plaques pour comprendre cette maladie, car je ne la connaissais pas. J’avais quelqu'un de mon entourage qui en était atteinte, et un jour, alors que j'étais devant l’ordinateur, j'ai ressenti une vive douleur à l'œil gauche en le bougeant et ma vision est devenue si trouble que je suis allée consulter un ophtalmologue. Il m’a diagnostiqué une névrite optique rétrobulbaire, qui s'est ensuite soldée par une récupération visuelle complète.Ça a été la première poussée de ma sclérose en plaques, même si j’ai eu ensuite des sortes de problèmes sensitifs. J’avais l'impression d'avoir le visage mouillé et des sensations de toiles d'araignées sur le visage. C’était très déstabilisant. J’ai fait une IRM et une ponction lombaire, mais la neurologue m'a dit que ça venait de ma fibromyalgie diagnostiquée en 2013. Pourtant, les troubles ont continué à empirer avec l'apparition de problèmes de motricité et j'ai fini en fauteuil roulant. J’avais 20 ans, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
C'est là que j'ai découvert que j'avais une sclérose en plaques et que sur les IRM effectuées en 2011, il y avait bien la présence de lésions encéphaliques. Mais je suis restée sans diagnostic tout ce temps et en 2015 j'ai commencé à avoir des troubles urinaires. Je suis alors devenue incontinente. J’avais 23 ans.
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SepSepien
SepSepien
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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bonjour , je me poses beaucoup de questions sur la nécessité de traiter ou non ma SEP actuellement ? SEP -RR