J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement

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05/12/2023 à 23:35

bonjour , je me poses beaucoup de questions sur la nécessité de traiter ou non ma SEP actuellement ? SEP -RR

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Zebulon85

14/02/2024 à 13:29

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Zebulon85

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Bonjour à toutes et tous. Je passe en traitement de fond sous KESIMPRA. Anti CD 20. Y a-t-il des personnes qui ont une expérience avec ce traitement ? Pour info j'avais une SEP RR. 45 ans. Depuis 7 mois, grosses difficultés à la marche sans lésions supplémentaires détectées la semainedernière à l'IRM. Je pense que cela évolue en SEP SP.

MERCI.

Sebastien

J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/jai-la-sep-et-je-ne-prends-pas-de-traitement-59927 2024-02-14 13:29:09

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bismila

17/08/2024 à 12:23

bismila

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@Zebulon85 Salut et courage à toi 💪🏼

Zebulon85

17/08/2024 à 13:15

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@bismila bonjour. Merci. Pour mon cas, la situation ne s'améliore pas au niveaudelamarche, malgré injection toxine botulique dans les mollets. Je ne peux m'en prendre qu'à moi même car je ne fais pas assez d'étirements. Bref pas simple. Bon courage à vous également. Sébastien.

Nathali57

28/08/2024 à 15:53

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Nathali57

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@Zebulon85 bonjour

Comment vas-tu ? Tu as du commencé le Kesimpta? c'est bien un immunosuppresseur

J'ai commencé ce traitement il y a 2 ans maintenant, les améliorations que je ressens sont surtout liées à la kiné, l aggravation aussi quand je bouge moins

J'ai 52 ans, 31 ans de sep et l évolution de mon état ne se voit plus sur l irm... le neuro pense que je suis en SP, hésite aussi parce que le Kesimpta n'est pas prévu d emblee pour les formes progressives

Mon principal est objectif est de progresser en kiné, de trouver d autres activités quand une devient automatique...

Là on déménage, pas de temps pour marcher régulièrement, l aide systématique du déambulateur est contre-productive

Bon courage

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🌈

Zebulon85

28/08/2024 à 18:13

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Zebulon85

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@Nathali57 bonjour, oui Kesimpta débuté en mars 2024. C'est un immunomodulateur où immunosuppresseur qui agit sur les lymphocytes B. Un anti CD20, protéine des lymphocytes B qui peuvent attaquer la myéline. Pas d'effets secondaires à mon niveau, même si le niveau des lymphocytes a diminué.

Mais c'est vrai selon la bible, que c'est surtout un traitement pour les SEP RR et SP active avec poussées. Pour mon cas qui s'est dégradé depuis mai 2023, je ne sais pas si c'est le traitement le plus approprié. Je n'ai pas fair de poussées depuis 2011 mais ma spasticité augmente. Je suis un robot. Le caddy au supermarché me sert de déambulateur... bref. Pas de miracle à attendre, malheureusement. Bon courage à toi également.

Sébastien.

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kanpanstu

18/02/2024 à 18:51

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kanpanstu

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je viens de tomber sur cet article qui peut vous intéresserhttps://korii.slate.fr/et-caetera/nanocristaux-or-traitement-maladies-neurodegeneratives-parkinson-sclerose-plaques-neurologie-cerveau-atp-nad-cnm-au8-recherche

Et si l'on vous dit que boire de l'or permettrait de traiter la maladie de Parkinson?

Et la sclérose en plaques aussi, d'ailleurs.

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25/03/2024 à 00:10

moi ils me disent que je suis entrain de perdre l'usage de mes jambes ! j'ai peur mais je refuse toujours le traitement !

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MELINDA

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27/03/2024 à 10:59

@chatdoc noi ils m'on dit vous avec une SEP bénigne donc qui évolue tous les 10 ans avec une validité quasi normale depuis 15 ans

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MELINDA

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27/03/2024 à 11:37

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@melinda8989

Si votre maladie vous semble stable, pas de question.

Les tests de vitesse et de périmètre de marche, de lever de chase et de parcourir 5 mètres et votre score EDSsont donc peu modifiés depuis de nombreuses années ?

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Chatdoc

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27/03/2024 à 12:20

@chatdoc exactement je m'estime chanceuse d'avoir une si bonne évolution !

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chatdoc

27/03/2024 à 17:34

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@melinda8989
En tenant compte de vos réponses, une question me vient à l’esprit :

Mais pour quelle raison, vous dit-on que vous allez perdre l’usage de vos jambes ?

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melinda898989

27/03/2024 à 18:03

melinda898989

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c'était une neurologue qui me l'avait dit !

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27/03/2024 à 18:18

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@melinda898989

il y a longtemps ?

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27/03/2024 à 18:19

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@chatdoc oui environ 5 ans ¨! bien sur c'était sans fondement !

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melinda898989

28/03/2024 à 16:23

melinda898989

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voila comment tout à commencer :

En 2010, je discutais régulièrement avec des personnes atteintes de sclérose en plaques pour comprendre cette maladie, car je ne la connaissais pas. J’avais quelqu'un de mon entourage qui en était atteinte, et un jour, alors que j'étais devant l’ordinateur, j'ai ressenti une vive douleur à l'œil gauche en le bougeant et ma vision est devenue si trouble que je suis allée consulter un ophtalmologue. Il m’a diagnostiqué une névrite optique rétrobulbaire, qui s'est ensuite soldée par une récupération visuelle complète.Ça a été la première poussée de ma sclérose en plaques, même si j’ai eu ensuite des sortes de problèmes sensitifs. J’avais l'impression d'avoir le visage mouillé et des sensations de toiles d'araignées sur le visage. C’était très déstabilisant. J’ai fait une IRM et une ponction lombaire, mais la neurologue m'a dit que ça venait de ma fibromyalgie diagnostiquée en 2013. Pourtant, les troubles ont continué à empirer avec l'apparition de problèmes de motricité et j'ai fini en fauteuil roulant. J’avais 20 ans, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.

C'est là que j'ai découvert que j'avais une sclérose en plaques et que sur les IRM effectuées en 2011, il y avait bien la présence de lésions encéphaliques. Mais je suis restée sans diagnostic tout ce temps et en 2015 j'ai commencé à avoir des troubles urinaires. Je suis alors devenue incontinente. J’avais 23 ans.

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Obélix

17/08/2024 à 13:01

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Obélix

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@melinda898989

Et comment vivez vous maintenant ?

Moi, j'ai une sep sp et sous ocrelizumab depuis 6 mois. IRM LE 20082024, APRES, ON VERRA

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Obélix

melinda898989

23/08/2024 à 20:47

melinda898989

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@OBELIX

Hello, je vais plus ou moins bien . ma SEP est stable , je ne prend pas de traitement , j'ai tjrs des symptômes assez invalidant mais j'arrive a vivre.

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