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Patients Sclérose en plaques

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Merci Magalisep pour ta réponse. Je me sens un peu rassurée.

Je trouve qu'il est normal que nous puissions choisir le traitement. Pour ma part, je n'ai pas envie de prendre un traitement par voie orale, et ce pour diverses raisons. C'est la raison pour laquelle je fais le choix l'Ocrevus.

Gylenia ou Ocrevus ?
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Membre Carenity
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Bonjour à tous, 

Voilà je suis sous ocrevus depuis novembre 2018 

Depuis la première perfusion j'ai très mal au dos et aux articulations j'ai vu un rhumatologue et me dit que cela vient de mon traitement ocrevus 

Des douleurs insupportables le jour, la nuit et bien sûr pris plusieurs anti douleur qui n'ont pas fonctionné et la je suis sous acupan injection 6 fois par jours et je ressens moins de douleurs j'aimerais savoir si quelqu'un a eu ce problème de douleur merci.

Cordialement. 

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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 Bonjour... Moi j'ai une sep  progressive . Mon neurologue  m'a donné  le choix  de commencer .. Ou pas.. Le rituximab  a partir de septembre..   Je ne sais pas  quoi  faire...  A bientôt  

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Mon neurologue m'a expliqué  que  le  rituximab  n'est pas remboursé par la secu.. Car trop cher.. Mais  il existe un  qui  lui ressemble ( je ne sais pas le nom). Je suis un peut perdue...  Bonne journée  à tous. 

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Bonjour Helena,

C'est l'Ocrevus qui est beaucoup, beaucoup plus cher que le Rituximab. Le Rituximab n'est plus protégé par un brevet. Et le laboratoire à l'origine du médicament s'est rendu compte de ses potentialités pour la SEP : du coup, il a développé une version plus "humanisé", moins allergisante que le Rituximab : c'est l'Ocrevus. Qu'il vend très très cher ...

Il y a pas mal de posts sur ces deux versions de la molécule.

Pour ma part, je suis sous Rituximab.

Les ressentis sont très différents, comme tu pourras le voir sur la discussion dédiée.

Pour ma part, cela fonctionne très bien. Mais j'ai une SEP RR, très active, qui est prise à son début (je n'ai que très peu de séquelles physiques pour l'instant, sinon des fourmillements dans les jambes, dans une main et une perte  de champ visuel sur un oeil). Le rituximab a stoppé les poussées dans mon cas, mais il ne répare pas les séquelles existantes.

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Merci  pour ta réponse.   Bonne soirée  et courage 

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Coucou je ne pourrai me prononcer sur l'ocrevus étant donné que j'étais moi même face au même dilemme en avril, j'ai opté pour le gilenya et a ce jour tout se passe bien pas d'effets secondaires pas de nouvelles poussées c'est à prendre une seule fois par jour donc plutôt pratique. Bon courage.

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Bonjour Kim..  J'espère que sa va. Moi j'ai une  sep progressive donc pas bcop de traitements pour cette  forme...   Bonne journée.. 

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Bonjour, j'ai une SEP Remittente depuis 24 ans. Malgré de nombreuses poussées (18 ou 20...), Je n'acceptais que les bolus de solumedrol. Après 2 poussees en mai 2018 et janvier 2019, j'ai accepté le ttt GILENYA. Les effets secondaires m'ont toujours fait peur. Après 5 mois de ttt j'ai toujours des manifestations de la SEP (mais je sais bien que le ttt ne "répare" pas), j'ai effectivement des effets secondaires (maux de tête, de dos, grande fatigue) mais supportables. J'attends mes IRM fin août afin de savoir s'il y a toujours inflammation... Mon neurologue pense que ma SEP évolue en secondairement progressive. Mais comment peut-on le savoir ? Est-ce que le changement de forme peut prendre beaucoup de temps ? Est-il brutal ? Aujourd'hui, j'ignore si le GILENYA est positif ou pas pour moi. Je suis d'une nature Très optimiste, je marche tous les jours mais pas plus de 4 kms. J'ai fait beaucoup de randonnées avant 2018 et beaucoup de sport. Là j'ai la crainte d'exagérer donc je laisse mon corps se reposer, hormis les marches à pied. Tant que je peux marcher, tout va bien pour moi. J'ai une alimentation saine et surtout un mari toujours amoureux 😉. 

C'est la première fois que j'écris sur ce forum. Merci de me répondre quant à mes interrogations sur une évolution éventuelle vers une SEP secondairement progressive.

Bien à vous,

Sarah

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour, je suis sous ocrevus depuis, janvier 2019,en juillet deuxième prise cette fois en une seul fois. Sur la maladie je ne serai pas de dire car c'est encore trop tôt mais depuis aucune poussée grâce à Dieu. Les effet s secondaire pour moi pète de 14kl en 4mois ,autrement je crois que je le tolère bien. E suis sous ocrevus, car découverte d'une sep en novembre 2019 mais trois poussée en même temps cerveau, cérébrale et dorsal et une perte du périnée au doigt de pied de toute sensation. Alors bolus pendant cinq jours solumedrol et près ocrevus. Voilà je crois t'avoir tout dis, si je peux t'aider c'est avec plaisir. Courage et garde le sourire sur les lèvres et dans ton coeur .. 😃ça aide. Bonne journée.