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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonsoir,

Diagnostiquee SEP RR en 2010.

Traitement : Avonex effets secondaires ++ 6 mois 1 poussée puis Copaxone 18 mois pas d'effets secondaires mais 3 poussées, 1 tous les 6 mois. Tysabri durant 5 ans, une seule poussée mais perte temporaire de l'usage mes 2 jambes. Arrêt Tysabry en fevrier 2018 après découverte du virus JC.

Depuis février 2018 sans aucun traitement. Grosse poussée en avril 2019 située au niveau du crâne de nombreuses décharges électriques. Ma neuro me dit que cette forme de poussée est très rare. Y en a t- Il parmi vous qui ont déjà eu une poussée sous cette forme ? J'ai donc décidé avec ma neuro de reprendre un traitement. Elle me propose soit gylenia soit OCREVUS. SVP pour me permettre de choisir, j'ai besoin de vos retours sur les 2 traitements. Par avance, je vous en remercie.

Bonne soirée à tous.

Début de la discussion - 20/05/2019

Gylenia ou Ocrevus ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Je ne peux pas te parler d'Ocrevus car je n'y suis pas elligible mais il y a une (ou plusieurs) discussions sur le site sur ce ttt.

Par contre, Gilenya, je connais. C'est pratique (1 comprimé / jour). La 1ère prise doit s'effectuer en milieu hospitalier pour pouvoir surveiller le rythme cardiaque, c'est l'histoire d'une petite matinée. Aucun effet secondaire dans mon cas et zéro poussée. Le seul pb, c'est qu'il faut surveiller régulièrement le taux de globules blancs (leucocytes, lymphocytes, polynucléaires neutrophiles) car le Gilenya peut le faire baisser. Il y a un seuil en-dessous duquel il ne faut pas descendre, moi je l'ai atteint au bout d'un peu plus de 2 ans 1/2 de ttt. Les GB remontent si on arrête le ttt. Pour l'instant, je suis en pleine "remontada", je ne sais pas ce qu'il se passera après.

Bon courage à toi avec ton nouveau ttt quel qu'il soit.

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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merci joce42.

Gylenia ou Ocrevus ?
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Membre Carenity
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Bonjour moi je suis sous ocrevus depuis novembre 2018 première perfe réaction  visage gonflé et symdrome de quik arrêt de la perfe directe à ma deuxième j'ai eu droit à deux poche antistaminique et solumedrol et ensuite ocrevus qui m'a déclencher le symdrome grippale pendant 3jrs avec 9de tension la prochaine est prévue pour octobre cela m'a pas éviter d'avoir 2 poussées en 1moi et demi et beaucoup de fatigue. 

Voilà ce que je peux vous dire sur ocrevus.

Cordialement. 

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Bonjour !

Je suis atteint de SEP depuis 1987.

1998-2008 : Avonex. Une plaie ! Syndrome grippal violent hebdomadaire.

2008-2013 : Tysabri. Efficace ! Mais positif ++ au virus JC arrêt avec regrets !

2 mois de techfidera = 2 poussées violentes aux jambes avec des difficultés pour marcher.

Depuis 2014, Tysabri : 1 cachet quotidien quand je prends mon premietr café au réveil. Pas d'effet secondaire hormis une surveillance sanguine mensuelle pour contrôler ma composition sanguine. A titre perso, je trouve le traitement efficace puisque je n'ai pas eu de poussée depuis 2014. De plus, il est pour moi sans effet secondaire ou à mes yeux invisibles. C'est un bon traitement ! Je parle en malade, pas en praticien !

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Bonjour

tysabri en cachet ? Pour ma part c était une perf par moi en hospitalisation de jour 

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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De mon côté aussi ! Si c'est un rectificatif par rapport à mon poste, je me suis mal exprimé ! Excusez moi !

C'est un traitement que je regrette quand même car moi et mon entourage immédiat avions constaté une amélioration sensible dans ma marche et ma posture : plus tonique !

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Le Gilénya n'offre pas la si spectaculaire amélioration ! C'est cependant un traitement efficace et confortable ! Plus de poussée depuis que je le prends : 4 ans maintenant...

Gylenia ou Ocrevus ?
Membre Carenity
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Bonjour.moi je suis sous gylenia sa fait plus d un 1 ans .Ma neurologue a volue me mettre sous tysabri au debut  mais moi j'ai pas volu les perf  alors j'ai pris le gylenia et je le tolere bien.juste il faut surveillé avec les prises de son les globules blanche et faire attention au infection  urinaire

Gylenia ou Ocrevus ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour,

J'allais simplement posté un ressenti sur mon traitement, le Rituximab (c'est l'ancienne version de l'Ocrevus, plus allergisant). Et j'ai vu ton post.  Je me suis dit que ce serait plus sympa de te répondre.

J'ai une SEP RR depuis 2017.

La neuro m'avait laissé la même option : gylenia ou rituximab. Le tysabri impossible, car mon taux de virus JC est trop élevé. J'ai fait plusieurs poussées en 2017, ce qui explique le choix de la neuro. J'avais d'ailleurs eu des décharges électriques, mais plutôt dans le coup/dos.

J'ai opté pour le rituximab, à reculon. J'ai failli ne pas y aller la veille ...

Et puis, tu pourras le voir sur mon ressenti rapporté sur le post Rituximab, je revis !

Je suis en attente de ma 4e perfusion (en juillet), et mes bilans IRM sont excellents (pas d'inflammation, ni de nouvelles lésions depuis que j'ai commencé). En revanche, le dernier mois avant la perfusion, je souffre un peu.

C'est encore le cas ce mois-ci (ma dernière perfusion date de janvier), et j'ai eu ce mois-ci (début juin) une attaque sur l'équilibre (le nystagmus ...). Pendant 5 jours, je tanguais, et je suis plus fatiguée. J'habite aussi dans le Sud Est, et la chaleur augmente à cette période.

J'attends donc la prochaine perfusion avec impatience.

Je ne sais pas combien de temps je pourrai bénéficier du traitement, mais dans mon cas, ça a été bénéfique. Pour combien de temps, la question reste entière.

Il est certain qu'il y a des risques également liés au fait de ne plus avoir beaucoup de lymphocytes B. Ce n'est pas anodin, et il faut en avoir conscience. Mais avec deux enfants, et des tas d'étudiants, je n'attrape jamais rien. Je dois avoir un système immunitaire complètement détraqué ... extrêmement fort.

Bon courage pour la suite !

Je me demande néanmoins pourquoi les médecins nous laissent le choix ... On a l'impression de jouer à la roulette-russe ...