Fampyra & Tecfidera

 Hello les ami(e)s , oh non @serena2416  je ne souhaitais surtout pas inquiéter avec mon 25-04 , prise dans la discussion avec @mike ...mais vrai aussi que g les b....s même si je me demande où  ... ceci dit  , les résultats sont là et c'est dans 15 jours que je pourrai vous en dire plus quant aux véritables causes ! Ah oui , la neuro m'avait tout de même dit que s'il n'y avait pas eu BG12 (Tecfidera) ça aurait sans doute été pire ! Alors que ou qui croire ? moi , c tout ! et le 17 juillet , après IRM médullaire du 16 , on saura si mes symptômes se sont aggravés pour cause de lésions supplémentaires sur la moelle , et malgré le traitement mis en place en octobre (dernier IRM moelle épinière en septembre avant de démarrer Tecfidera ). Et je confirma avoir eu proposition de Fampyra du fait de la dégringolade constatée depuis et  avec Tecfidera ! Je le continue car je veux en avoir le cœur net avant d'arrêter ! ensuite à la bonne grâce je prend le risque ... Mais encore une fois @serena2416 je ne souhaite pas associer Fampyra  , pas maso kiki 

Bonjour@Chris31

J'avais justement peur que tu le deviennes (maso)....

En effet qui croire ???? sur un sujet ns en parlions et tu me ddais de développer sur le refus de ma neuro (cellules souches).

C pas à moi de développer....mais au neuro. Tu le sais, ns avons un temps imparti....ptêt la question dérangeante, qui sait ? ceci dit, elle n'est ma nvelle neuro mais celle que j'ai eu au départ fulgurant de la SEP. L'abruti à côté je peux pas l'encadrer alors suis retournée dans le sens inverse la revoir. Si elle me soigna pas....au-moins je lui fait confiance et c déjà pas mal. (sourire)

C LE + IMPORTANT ! la confiance et enfin se reposer tout en étant toujours en alerte !  et sorry comme in cause depuis un moment sur plusieurs topics Bonjour @serena2416 

@Chris31 

Le manque de confiance des patients envers les médecins est en constante augmentation malgré les Etudes qui disent le contraire , les topics le confirment sur care ou ailleurs.

La semaine dernière, un médecin par phone me laisse interrogative quant à ses capacités. J'ignorais qu'il était atteint de Parkinson ....

Bonjour,

@serena2416 En fait, il fut une époque où on pensait que la religion avait toutes les réponses, ensuite ce fut les idéologies qui furent brandies comme salvatrice, puis la science jusqu'à Hiroshima, ce qui n'a pas empêche Fukushima, aujourd'hui sans conscience de son ignorance et sans acceptation de ses incertitudes l'humanité est perdue. Ce n'est pas le fait que ce médecin soit lui aussi atteindre d'une maladie neuro (dégénérative Parkingson ?) qui le rend "incompétent" mais le fait qu'il a tant de facteurs de causes et de conditions mêlées, alors c'est plus facile de trouver une réponse qui satisfait tout le monde quand on ne sait pas répondre "ha pardon je ne sais pas, c'est pas moi c'est la SEP quand ça me reviendra je t'envoie un e-mail si je m'en souviens" lol.

Bonjour le topic ben dis donc @Detchen  entre ma nuit blanche et la calor dur dur de saisir l'essence de ce post lol / à celui de @serena2416 " t'y pourrais pas faire + court mdr....?" En bref l'ignorance se rabat toujours sur qq chose mais côté toubib ça le fait pas vraiment...d'où le lâcher prise et/ou perte absolue de confiance en lui sensé nous donner un minimum de réponses en tant que scientifique et soignant 

Haha @Chris31

Oui  toubib mais pas moins homme qui comme chante Zazie ... " tourne en rond " bis 

Entre ta nuit blanche et les miennes arc en ciel on peut faire une boom  

@Chris31  et @Detchen  bonjour,

Comme Chris, je n'ai pas trop compris où vous vouliez en venir avec votre post. ...

Je n'ai pas dit que les médecins en question sont incompétents mais il a diverses approches pour aborder un malade....et surtout pas "lui rentrer dedans" d'autant qd un médecin ignore le passé de ce patient. Detchen, je ne vous connais pas. Comment prendriez que je vous agresse sur ce post ? mal....et ce serait normal. Un médecin qui insiste par la suite sur des soins qui auront des conséquences importantes, insiste lourdement alors que visible puisque vs-même le remarquez, qu'il juge inutile de vous informer mais vs lâche ds la nature à "ramer"....là c moi qui lui rentre dedans. G revu mon ancienne  neuro sans langue de bois mais délicate, nuance. Et la confiance fait la différence comme le souligne @Chris31

Qt à l'autre médecin que j'évoque est un MG. Son approche téléphonique me parût peu claire car ça colle pas avec un médecin. C en parlant avec ma voisine SI elle le connaissait .....que j'appris qu'il était atteint de Parkinson. Je n'ai jamais dit qu'il était incompétent mais je me dde si cela est compatible avec l'exercice de son métier. Le matin sans aucun doute, mais en fin de journée....Je vois mon médecin ce soir et lèverai tte ambiguité à ce sujet mais je n'ai pas à m'excuser des doutes à la seconde où son collègue me parla.

Serena

Lol pour revenir au sujet de ce topic avant de partir  j'aurai tendance à dire ME CONCERNANT (humour jaune ):

"TEC FI CATA "mais surtout pas "FAM PIRA "

Et bien moi je dis AU CUN et je m'en porte pas plus mal !