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Patients Sclérose en plaques

44 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je voudrais des témoignages de personnes prenant ces deux traitements  simultanément et l'impact de Fampyra sur leur état général , l'amélioration (ou pas) qu'il leur a apporté au niveau de la marche , les effets indésirables rencontrés etc...merci d'avance pour vos réponses

Début de la discussion - 25/04/2015

Fampyra & Tecfidera
Membre Carenity
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Bon conseiller

Je fais remonter , please une tit' réponse

Fampyra & Tecfidera
Membre Carenity
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Bonjour Chris 31, je prends le Fampyra depuis le 28/01/14 et le Tecfidéra depuis le 02/03/15, les effets indésirables rencontrés avec le Tecfidéra  sont des contractures musculaires dans le bas du dos qui me font souffrir et me pénalisent  pour me déplacer, ainsi que pour me tenir debout pour se qui concerne le Fampyra, il faudrait que je suspende le traitement pour connaître sont efficacité . Pour se qui concerne le Tecfidéra  je rencontre un professeur  fin  mai pour la première  visite trimestrielle. Bonne après midi .

Fampyra & Tecfidera
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir mike , je vois que toi aussi tu es de la Haute-Garonne et  le Pr Brassat  travaille dans la même unité que le Pr Clanet rencontré en décembre dernier. C'est lui , en accord avec le Dr Gaina neuro ds le même service qui m'a mis sous Tecfidera durant 6 mois et j'arrive donc à terme avec un RDV neuro  programmé le 29/04 .Mon ressenti est le suivant  depuis que je le prends et c'est mon 1er traitement de fond , les problèmes moteurs que je rencontrais épisodiquement , se sont intensifiés et comme je me suis du coup laissée aller au niveau activité physique , et ça se comprend aisément, c'est la cata complet , pour te dire la 1ère réeduc en piscine balnéo m'a tellement épuisée que j'avais du mal à revenir à ma voiture ! Pour les douleurs , moi aussi ds le bas du dos par moments(quand je suis crevée) et ça me bloque tellement que difficulté à tenir droite et alors pour avancer je t'en parle même pas... et encore une fois , avant Tecfi , ça me le faisait mais pour une vraiment bonne raison ... donc je m'interroge vraiment sur l'efficacité de ce traitement et notamment sa visée anti-inflammatoire ! 

Fampyra & Tecfidera
Membre Carenity
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Bonjour Chris31, pour moi c'est mon 3ème traitement de fond ,  j'ai interrompu le dernier (Refif 44) fin décembre 2013  suite aux symptômes que tu décris très bien . Je suis resté sans traitement pendant  14 mois et je me sentais bien , Le neuro ma fait comprendre qu'il serait bien que je reprenne un traitement de fond et ma proposé  ( le Tyssabri, Andoxan et le Tecfidera )  j'ai opté pour le Tecfidéra moins contraignant et plus facile à prendre , je me rend compte que depuis le début du  traitement le 02/03 , les symptômes que j'avais effacé de ma mémoire réapparaissent . Je  pense que lundi j’arrête le traitement.J'ai cette maladie depuis fin 1987 et toi? Bon dimanche

Fampyra & Tecfidera
Membre Carenity
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Bon conseiller

Hello Mike ,Tu dois en informer le neuro tu n'as pas le tel et les coordonnées d'Eliane ( ou autre) infirmière référente suivi tecfidera?

si tu as commencé le 2 mars c'est encore très tôt pour avoir une amélioration , mais si problèmes tu dois en aviser le neuro tout de suite  car il peut te soulager et te rassurer , encore te faut-il le lui dire  surtout , n'arrête pas lundi sur un coup de tête sans en aviser le neuro et avoir ses recommandations , car il ne te faut pas arrêter d'un coup Tecfidera 240 mg , il en parlera avec toi, appelle le service neuro demain et demande l'infirmière qui joindra pour toi le Pr Brassat. Si tu donnes ton tél ou adresse mail , on te recontactera ds la journée , tiens moi au courant Je t'enverrai MP pour répondre à tes questions Bonne soirée

Fampyra & Tecfidera
Membre Carenity
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Bonjour Chris31 , merci pour ta sagesse et tes bons  conseils; mais  ma décision est mûrement  réfléchi ,j'ai averti le service de neuro se matin de l’arrêt de du Tecfidéra  A+

Fampyra & Tecfidera
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous , je fais remonter pour @pseudo-masqué  qui va bientôt commences le Fampyra , se trouvant aussi sous Tecfidera (BG12)depuis  quelques temps !  Dis nous s'il te plaît , ton ressenti dès que tu associes ces deux traitements

Merci à toi 

Fampyra & Tecfidera
Membre Carenity
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Bon conseiller

Oui, je sens que ça ne sera pas demain la veille : ma réaction en lisant la notice est de lâcher la canne siège et même de ranger la pliante dans le sac, au maximum possible, et ne la sors que quand je fatigue, que ça monte ou que ce n'est pas plat.

L'entrainement à l'effort fait des merveilles !

Notre cerveau n'est pas mort il faut le faire bosser et le rééduquer et recreer les connections affectées par la SEP. Il sauf y aller en douceur progressivement, mais commencer est indispensable pour arriver.

Fampyra & Tecfidera
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Chris,

Ton 25.04 est si rassurant qu'il ne donne aucune envie de...." se soigner" ! j'espère que depuis = amélioration . La médecine est désespérante. OK il lui faut des cobayes "vous" ! Alors ces essais thérapeutiques faut qu'ils rapportent.....

Des smileys en grève, sont passés en vacances scolaires, mais le coeur y est.

S.