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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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05/08/2017 à 14:00

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@raymondfougerolle Bonjour? tu vas bien ? Passe un bon WE à l'abri de la canicule Bien à toi ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-05 14:00:15

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Merci @Chris31 de même pour toi, mais en Normandie il ne fait que 21/23°, c'est bien assez...

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Raymond

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-05 14:32:23

Chris31

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07/09/2017 à 18:52

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Chris31

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Bonjour à tous emoticon Clin d'oeil et bonne rentrée à tout le monde , j'en profite pour faire remonter ce sujet oublié et déserté par ses occupants emoticon Sourir en coin depuis plus d'1 mois emoticon Choqué

Je souhaiterai avoir de vos nouvelles à tou(te)s même en MP car là aussi silence radio ! J'espère donc que tout le monde "va au mieux" et que vous donnerez de vos nouvelles très vite , car je ne peux vous citer à tous mais bon ... je m'inquiète un peu de votre silence emoticon Ne sais pas

Par ailleurs je fais remonter le sujet crée par @Anrib28 et qui va tenir le même type de tableau "ressentis rituximab ou anti-CD20" sachant que rituximab (mabthera) et ocrelizumab (ocrevus sans AMM) sont tous les 2 des anti-CD20 ! plusieurs patients ont fait cette cure parmi les patients sous biotine , comment allez vous aujourd'hui ? @asclepios par ex , @Anrib28 @mamifa etc ....

Bises et à bientôt de vous lire emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-07 18:52:25

Obélix

11/09/2017 à 09:06

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Bonjour,

Des nouvelles,

Pour moi, j'ai un rdv qui était prévu fin Novembre et avancé à fin Septembre. Je pense qu'elle va me proposer l'Ocrélizumab. Sep par poussé au début de découverte de la maladie, il y a une quinzaine d'année puis par poussée avec en même temps que a secondaire progressive. Pas de poussée depuis Juillet 2014 avec le changement de traitement avec le Gilénya. Mars 2016, la Biotine qui m'a fait énormément de bien au début au niveau fatigue et pour ma jambe gauche que je ne pouvait plus soulever pour me coucher. Statuco pour le moment, pas d'évolution ni positive ni négative. Je vais essayer de faire du forcing pour conserver la biotine au moins 1 an mais c'est sans conviction. Ma neuro qui est hospitalière m'avait informé car j'avais fait du forcing pour l'avoir, que la biotine agissait que sur peu de personne, moi j’essaye de garder l'espoir de ... Mon edss est passé lors de ma dernière poussée à 7.5. Espérant qu'ils vont trouver enfin le traitement qui va réparer et arrêter.

Je vous tiens au courant pour la suite concernant la biotine ou pas. Je suis Obélix en pseudo mais je faisais 188 cm pour 75 kg, je ne sais pas si c'est l'effet la quarantaine ou de la biotine mais j’ai pris du "bide".

@+ et bonne journée à tous,

Je vais faire maintenant mon télétravail.

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Obélix

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-11 09:06:37

mesange78

11/09/2017 à 11:00

mesange78

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Je suis sous biotine depuis 7mois et je ressens une légère amélioration. Plus ton i

que aujourd'hui j'ai même oublié ma canne.pourvu que ça continue .Bon courage à tous

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dom

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-11 11:00:28

raymondfougerolle

12/09/2017 à 13:58

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Pour @Obélix

Salut, je suis aussi sous biotine depuis juillet 2015 et je ne pense pas que Biotine de Qizenday te fasse prendre du poids. J'ai suivi un programme de Kiné intensif pendant 8 semaines et aussi une nouvelle façon de me nourrir plus équilibré et j'ai réussi à perdre 14 kg en 3 mois et demie et je continu à perdre chaque semaine.

Il ne faut pas se priver de bien manger, mais bien se nourrir en respectant un équilibre, je te conseil de voir une diététicienne pour avoir la liste de aliments et des quantités de chaque famille d'aliments. Je ne pensais pas y arriver et pourtant ça marche.

Je faisais 124 Kg au 07 juin et à aujourd'hui j'en suis à 110, et je mange de tout en quantité suffisante pour ne pas avoir faim entre les repas, 3 repas par jours. et je mesure 1.90 m.

Et vous tous qui êtes sous traitement lourd comme moi, pensez à votre alimentation cela permet de régler quelques problèmes liés au effets secondaires gênant du style constipation...

Amitiés à Tous

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Raymond

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692dominique

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comment trouver le suivi et les résultats de la biotine ,je sais jamais où trouver le tableau? merci

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FRANFRO

16/09/2017 à 07:20

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D'après des infos reçus hier par mon neurologue, l'ATU de l'ocrelizumab serait repoussé d'1 an...

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Francis

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jean69

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Bonjour,

Juste pour donner des nouvelles.Après une mauvaise période je commence a retrouver certains bienfaits que m’avait procuré la Biotine.L'Ocrélizumab est toujours pas dispo.J’espère l'avoir avant 2024 afin d'être prêt pour les J.O.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-16 14:42:28

Chris31

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@jean69 Hello emoticon Clin d'oeil contente que tu ailles mieux , et ne t'en fais pas , déjà en 2019 tu pourras réserver ton billet pour Tokyo (JO 2020) hi hi hi l'Ocrelizumab se laisse espérer pour 2018 , début 2019 emoticon Sourir

Bon week et à plus emoticon Soleil emoticon Joues roses

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-09-16 17:41:46

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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