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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 04/06/2026 à 15:27
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7 841 commentaires postés | 345 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?
@magil @MICHELINE @floff @Mammgozh53 @fredjuke @Magritte @cameloi @didine88 @wait78 @cb91180 @domimi @brivovo @za1957 @maryse06 @Nathou Nathy @angers @KOKO74 @Titou94 @jean69 @KarineBance @SylvieQ @chapitre @Philo1970 @marielaulaure @Caliemila @delphmomo @Vivi974 @momomby @Yanoche @Pastiche @Nini66 @Nini38 @isi2526 @didit16 @Fchawil @alba1971 @FlashDust @savana @Pinups @MIOUOU @Lepetitcap @limero66 @Dalilou @evasca @Misspikk @Lili070041963 @Lilipop1 @Titineso68 @Lucesep @Rubenn @camicam @Latanch @Lafleurs @Lamonge @luluch @Lou07Gab26 @Titou711 @Dominique63 @Victor_ @Rabah913 @force67 @GN2007 @Vie'MaSep @Alainleroy @Nathy-13500 @Olive75 @SanChrysalide @Ccilia79 @Grosdos @Puce29 @Magnic @MarionR @Fany07 @Verolline @Lanalinotte @Fonseca67 @ZAZOU29 @CelineCeline @celine3 @Benalin @Babflo @Psst1958 @Vevert181803 @Stefcar @Syl971 @Saphira66 @yas-dominos @JoanaAnes @Stephie210 @Didi1389 @Ouarda @DuchesseAnne @M.C.S. @Flowarrior @Josy78 @Petitejava @Khoulud @Helene-gdn @vinc29 @Belinda
Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des petites victoires du quotidien 💭
Même dans les moments difficiles, il peut y avoir des petits progrès, des gestes accomplis, des moments de mieux… qui méritent d’être partagés et valorisés 🌟
👉 Quelle est votre petite victoire du jour avec la SEP ?
👉 Qu’est-ce qui vous a fait du bien ou vous a donné un sentiment de fierté récemment ?
👉 Comment arrivez-vous à reconnaître ces moments positifs dans votre quotidien ?
💬 Partager ces instants peut apporter du soutien et de l’espoir à toute la communauté 🤝 Merci d’échanger avec bienveillance 💛
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼
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Candice.S
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wait78
Bon conseiller
wait78
Dernière activité le 30/05/2026 à 17:28
Inscrit en 2013
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Ami
@Candice.S mes petites victoires, et cela peut sembler dérisoire, sont, lorsque je reussi à finaliser une activité sans mettre dispersée. Je m’impose une organisation dans mes actes même si cela m’agace ,m’énerve car je me trouve ridicule même si en même temps je suis contente de cette réussite.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Aujourd'hui j'ai transformer mon portail battant en coulissant.
Avec de la récup et de la réflexion. Ça n'a pas été facile mais je l'ai fait et tout seul 💪.
Demain fabrication d'un abri pour le bois.
Je dis victoire du jour même si ça m'a pris une semaine 😅.
Je lâche rien ! Les douleurs sont là la fatigue aussi mais sérieux là sep, tu va pas m'avoir comme ça 💪💪💪.
Je suis têtu et obstiné, même si ça fait déjà 6 ans que tu essaies de me détruire 😏
Aujourd'hui fini de penser à toi 😜
Je veux vivre heureux même si ça fait mal.
Voilà sep tu m'a choisi, je te ferai souffrir jusqu'à mon dernier souffle et c'est pas demain la veille...
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Promenade à la plage, je suis resté plusieurs heures au soleil sans fondre 🫠
J'ai marché plus de 200 m sans canne 💪.
Je continue le combat ! Je signe et persiste.
SEP tu va souffrir plus que moi je te le dis 😜
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Utilisateur désinscrit
@Garyfi13 merci
Aujourd'hui encore la sep va galèrer !
Garyfi13
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Garyfi13
Dernière activité le 02/06/2026 à 09:01
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Ami
@Badpilot moi la mienne a pris de la gueule mais je lui tiens tête même si cest compliqué ts les jours..
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Gary
Utilisateur désinscrit
@Garyfi13,
Tout n'est pas simple pour moi non plus !
6 an de primaire progressive!
J'ai juste décidé après un très gros travail sur moi. Je démarre une nouvelle vie, j'ai fait une croix sur le passé. Et maintenant tout est plus lent, douleur, fatigue, ect...
Elle finira par gagner je suis pas dupe 😏 mais je vais pas la laisser faire comme elle veut non plus !!!
Garyfi13
Bon conseiller
Garyfi13
Dernière activité le 02/06/2026 à 09:01
Inscrit en 2021
33 commentaires postés | 27 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
@Badpilot je te souhaite le meilleur merci..
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Gary
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Utilisateur désinscrit
Aujourd'hui un peu moins de d'énergie 🥱
Mais la journée est pas terminé.
Je vais en faire moins que prévu !
Mais je vais pas me laisser faire, encore une fois...
Je te l'ai dit sep ! je te laisserai pas gagné facilement. Une journée de combat et je persiste tu vas galèrer petite 👊👊👊
Utilisateur désinscrit
Ce matin c'était plutôt dur !
Mais au final j'ai rempli tout mes objectifs 💪
Et je vais même en faire encore un peu plus tien 💪💪💪👊
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Encore une journée de passé, avec des objectifs atteints 💪
Plutôt difficile en plein soleil, mais j'ai réussi à faire ce que j'avais envie !
Donc encore victoire pour moi 👊
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 28/10/2025 à 12:12
Inscrit en 2011
11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Explorateur
Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?