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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar oncemore

oncemore

14/06/2017 à 22:35

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indéfinissable légèreté de l'être


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-14 22:35:02
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/06/2017 à 07:41

je me suis aussi retrouver. Je souligne tes citations

" Certains en déduiront que je deviens trop tolérant, pas assez ferme, trop conciliant et diplomate."

"Des forces d’empathie, de bienveillance, d’écoute des autres se sont accrues."

 

Certe c'est une maladie dégénératif, je parle sous contrôle mais je pense avec le recul on est plus ouvert au autre et on arrive  à mieux a comprendre les autres personnes.

 

Quand j'ai appris ma maladie juste avant l' examen du BTS et que je l ai raté.( j avais tellement du mal a écrire une ligne car ma main était engourdi et avec cette fatigue étouffant.....). je l 'ai très mal pris. Pour moi tout était acquis, la réussite ect...

Cette nuit, j ai eu une vilaine migraine et un engourdissement de ma jambe gauche et de mon bras droit. je me suis senti impuissant a ce moment là , mais sais que sa va passer et la ce matin je vais mieux, juste fatigué. je suis en arrêt maladie actuellement mais je reste pas chez moi a attendre demain, je m occupe de mon jardin, je vais voir des ami(e)s, j'ai appris a médité sa m'aide enormement et je conseil d'en faire. Sa libère l'esprit.

 

Malheureusement pour moi même ma famille ne comprennent pas les effets néfaste de la maladie. Chaque année je perd en force même si je fais du vélo et pas mal de marche à pied. Je voyage aussi.

 

Pour conclure : Oui, j'ai la sclérose en plaque, oui j ai des limites a ne pas franchir mais c'est pas cette maladie qui va m empêché de vivre ma vie, loin de la.

 

Voila comment je vois tout sa.

 

 

 


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-15 07:41:46

avatar laruns

laruns

16/06/2017 à 12:27

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Je pense que la victoire de tous les malades ces de vivre et surtout réapprendre À VIVRE 

Je dirais que nous avons beaucoup d'humour cela choque oh la la comment peu telle ou t'il en rire

Car ma victoire du jour me dit je suis dans la VIE

Samedi avec les collègues de l'association nous allons faire ballade en barque super 

Le truc les seules nages que je pratique ces la coule pic et reste au fond ?

Bonne journée

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laruns


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laruns

19/06/2017 à 09:53

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Journée samedi Extra sauf faire du bateau sur un lac sans vent difficile d'avancer ?

Tout les benevoles à notre écoute du grande gentillesse

Plus compliqué embarqué du ponton sa tangue 

Journée soleil pique nique à refaire

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laruns


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19/06/2017 à 17:46

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dan26576

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Ma victoire du jour c'est passé à l'hôpital pour la cure de solumedrol où que cette cure n'a duré que trois jours contrairement à avant où c'était cinq jours, et j'en ressent une force ! tout en restant tours à l'abris des chaleurs 

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xavier666


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-19 17:46:29
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19/06/2017 à 18:48

Je connais aussi @dan26576; les 3 jours de solumedrol à l’hôpital mais a l inverse de toi moi sa m'épuise totalement ces 3 bolus. je suis obligé de m’arrêter 1 semaine.


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-19 18:48:22

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20/06/2017 à 09:50

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dan26576 se champagne frelaté connais mes depuis que je suis sous aubagio comme ma dit mon neuro il stop la maladie

ici même en montagne faut se caché du soleil

se matin prise de sang je vais devenir une passoire

j'ai la chance que mon neuro me fait faire les bolus a la maison

passez une bonne journée

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laruns


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20/06/2017 à 09:53

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22/06/2017 à 13:16

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Bonjour, je suis très cotent pour toi si aubagio t'apporte un mieux être, et c'est bien que le bolus ce fasse à ta maison ; comme pour moi je ne resterai que 3 jours à l'hôpital pour la cure de solumedrol, au lieux de 5 avant.

On est si bien chez soit.

Passe une bonne journée.

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xavier666


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22/06/2017 à 17:33

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Merci mes je dirai que le monde hospitalier pense vue que. nous sommes a 35km de l'hôpital nous allons mourrir à petit feu

Que l'on peut faire beaucoup de soin maison appeler le 15 ces une bagarre car j'ai envoyé sur les roses le médecin des urgences pour lui bolus hosto

Un nous avons 2cabinet médical 1 Laruns 4 médecins 1 Arudy 4 médecins 1 cabinet kiné dans chaque village

Infirmieres à domicile dans chaque village pharmacie une Laruns 2 Arudy dentiste 1 Laruns 1 Arudy

Nous avons un service OSSAULIB un Taxi vous appellez la veille et il vous amène pharmacie course

Nous sommes pas des OURS

16 minutes pour rejoindre Arudy

Qui dit mieux ??

 

 

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laruns


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