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Vivre avec la sclérose en plaques

Trouver l'amour lorsqu'on a la SEP

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avatar mimicracra

mimicracra

Édité le 31/07/2016 à 10:31

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mimicracra

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Bonjour à tous,

Tout d'abord désolée si ce sujet précis à été abordé dans un autre poste mais je ne l'ai pas trouvé d'où cette nouvelle discussion;

Comment trouver quelqu'un lorsqu'on a à lui annoncer très vite qu'on est atteint d'une maladie potentiellement sérieusement dégénérative? 

J'ai 32 ans bientôt, une petite fille de 2 ans et je vais sous peu me séparer de son père, mon compagnon depuis 15 ans avec qui j'ai toujours eu une relation tumultueuse.

Je me demande comment envisager l'avenir..

Et vous les personnes de mon âge ou plus jeune atteinte, comment ça se passe pour vous?

Avec toute cette concurrence "saine", et un enfant en bas âge, qui voudra de moi?

Tous les témoignages seront appréciés, merci à tous

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 30/07/2016 à 14:51

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Chris31

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Bonjour @fleur33480  pas bien gai ce message ..." .je ne veux pas être négative mais de quelle façon je pourrais voir cela du bon coté !   " pour voir cela du meilleur coté possible , vivre sa vie en considérant que rien n'est jamais acquis et se battre à chaque instant pour devancer les "dangers" potentiels , écarter tout nuisible lol, et devenir égoïste ( si penser à soi devient de l’égoïsme ds ce cas bien précis !)

Pour la SS qu'entends tu par "si je divorce officiellement ?..." ton mari est parti il y a 16 ans et il est toujours là administrativement parlant ? Tu n'as aucun droit tant que se départ n'est pas officiellement reconnu aussi je m'interroge , ton fils avait encore 14 ans lors de son départ si tes dates sont les bonnes donc comment as-tu fait depuis ? revenus déclarés , CAF , SS....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Trouver l'amour lorsqu'on a la SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/trouver-lamour-lorsquon-a-la-sep-34756 2016-07-30 14:50:18

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fleur33480

30/07/2016 à 15:14

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fleur33480

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re merci de la  reponse .

mon  mari m a versé une rente les premieres  années .j ai fait quelques économies  qui on fondues  depuis 5 ans qu il ne me donne plus  rien . là  j ai la caf depuis  2 ans  qui à bien voulu  de  moi  pour la mdph ma sclerose en plaque n est rien  ils sont fous , je reste polie .

j ai une maison  pas de loyer dejà  ça  mes des frais et les impots .

ceci dit  je me demande de quelle façon je serais assurée à la secu je suis couverte  par mon mari , si je divorce ????

legerement perdu je pense , bref ma vie 

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fleur33480


Trouver l'amour lorsqu'on a la SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/trouver-lamour-lorsquon-a-la-sep-34756 2016-07-30 15:14:49

avatar Chris31

Chris31

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30/07/2016 à 15:37

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Chris31

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Tu sais @fleur33480  ça n'est pas si simple ... déjà , je ne connais pas l'état sans lequel tu te trouves au niveau SEP si ce n'est un refus de la MDPH pour reconnaître ta maladie  là je comprends à demi ... 

Ensuite , le divorce si tu es seule ,  t'apportera ou pas fonction les torts reconnus d'un coté et/ou de l'autre et des raisons qui le motivent (tu dois prendre un avocat et faire une demande d'aide juridictionnelle )...bien te renseigner avant ! car bizarre que tu aies attendu 16 ans pour y- penser ! si tu divorces tu n'auras droit qu'à 1 an SS ayant-droit de ton ex à partir du jugement ...ensuite et fonction tes revenus et situation , ce sera la CMU si tu ne travailles pas et revenus = 0 , ou régime général SS + ACS ou pas fonction depuis quand tu as interrompu activité pro  ....bien te renseigner là aussi puisque tu n'as plus d'enfant à charge .

1ère chose , demander un contrôle auprès de la MDPH (avec compte-rendus neuro à disposition et précisant où en est ta SEP) afin de re-évaluer ton état et ton taux d'incapacité ! 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Trouver l'amour lorsqu'on a la SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/trouver-lamour-lorsquon-a-la-sep-34756 2016-07-30 15:37:06

avatar Detchen

Detchen

Édité le 31/07/2016 à 12:16

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Detchen

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Bonjour,

Je ne pense pas @tahitibob qu'il faille cacher sa maladie (ni aux proches, ni à l'employeur, ni aux inconnus, si l'occasion se présente d'en parler). On peut être réservé comme dit @Chris31 qui a encore une fois très bien répondu.

Oui, @Fleur , avec une SEP et un volet médical et des certificats des spécialistes concernant notre SEP la MDPH ne peut pas ne pas reconnaître notre handicap, ensuite si on bosse encore il est difficile d'obtenir l'aide nécessaire. Car il faut pour cela avoir la carte d'invalidité et non seulement celle de priorité station debout pénible. Où du moins avoir une bonne assistante sociale qui s'y connaisse bien, c'est pas évident.

Je rajoute juste un point, c'est travailler (profite d'avoir ou de prendre un psy à cause de la SEP pour y aborder d'autres sujets) le pourquoi de cette première relation houleuse, pour ne pas retomber dans le même schéma. 

Mais la maladie n'enlève en rien notre aimabilité. 

Il faut juste se repérer bien se cerner soi même et son futur amour ou continuel amour aussi, vu qu'on chagent tous avec l'âge, pour durer et composer avec nos tendances, en les corrigeant si elles sont trop nevrotiques ou en faisant avec pour mettre du piment dans le couple lol ya pas de règle. 

Courage ! L'amour est inconditionnel ou il n'est pas !

Nous ne sommes pas parfait comment rencontrer un être humain parfait ? Aimer c'est souvent apprendre à pardonner et être tolérant (même si on en passe par des blabla et des disputes bienveillantes il faut arriver à se faire entendre !)

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Trouver l'amour lorsqu'on a la SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/trouver-lamour-lorsquon-a-la-sep-34756 2016-07-31 10:31:29

avatar Louise

Louise

17/10/2019 à 10:08

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Louise

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@Catoue‍ bonjour, pour éviter les doublons et pour que vous puissiez obtenir plus vite une réponse, je reposte ici votre commentaire sur l'amour et la SEP :

La plus grosse barrière de ces 10 dernières années..De sep ! Rencontrer la personne de ma vie av ma sep ! Un couple à 3 ? Presque.. de mauvaises expériences aujourd hui 42 ans j ai tjs tt fait pour cacher ma maladie car j en ai honte ! Oui j ai honte d être malade donc veut pas faire subir à qqun les hauts les bas ... et pourtant l envie d avoir qqun a mes côtés est bien là ! Je m imagine tjs bloquer la personne car la ballade et les activités sont limitées pour moi le wend car je travaille la semaine et il me faut du repos bien-sûr... Je crois qu aujourd hui c est là rencontre qui me bloque devoir expliquer et arriver déjà fatiguee av mes pertes d équilibre en boitant... ça n entraîne pas à franchir le pas du rendez vous. Je veux bien vos exemples de belles expériences car je sais aussi qu un bras droit et donc l amour est un 2e remède... c certain ! Merci 😉

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Louise de l'équipe Carenity


Trouver l'amour lorsqu'on a la SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/trouver-lamour-lorsquon-a-la-sep-34756 2019-10-17 10:08:04
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