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Trouver l'amour lorsqu'on a la SEP
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour @fleur33480 pas bien gai ce message ..." .je ne veux pas être négative mais de quelle façon je pourrais voir cela du bon coté ! " pour voir cela du meilleur coté possible , vivre sa vie en considérant que rien n'est jamais acquis et se battre à chaque instant pour devancer les "dangers" potentiels , écarter tout nuisible lol, et devenir égoïste ( si penser à soi devient de l’égoïsme ds ce cas bien précis !)
Pour la SS qu'entends tu par "si je divorce officiellement ?..." ton mari est parti il y a 16 ans et il est toujours là administrativement parlant ? Tu n'as aucun droit tant que se départ n'est pas officiellement reconnu aussi je m'interroge , ton fils avait encore 14 ans lors de son départ si tes dates sont les bonnes donc comment as-tu fait depuis ? revenus déclarés , CAF , SS....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
fleur33480
Bon conseiller
re merci de la reponse .
mon mari m a versé une rente les premieres années .j ai fait quelques économies qui on fondues depuis 5 ans qu il ne me donne plus rien . là j ai la caf depuis 2 ans qui à bien voulu de moi pour la mdph ma sclerose en plaque n est rien ils sont fous , je reste polie .
j ai une maison pas de loyer dejà ça mes des frais et les impots .
ceci dit je me demande de quelle façon je serais assurée à la secu je suis couverte par mon mari , si je divorce ????
legerement perdu je pense , bref ma vie
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fleur33480
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Tu sais @fleur33480 ça n'est pas si simple ... déjà , je ne connais pas l'état sans lequel tu te trouves au niveau SEP si ce n'est un refus de la MDPH pour reconnaître ta maladie là je comprends à demi ...
Ensuite , le divorce si tu es seule , t'apportera ou pas fonction les torts reconnus d'un coté et/ou de l'autre et des raisons qui le motivent (tu dois prendre un avocat et faire une demande d'aide juridictionnelle )...bien te renseigner avant ! car bizarre que tu aies attendu 16 ans pour y- penser ! si tu divorces tu n'auras droit qu'à 1 an SS ayant-droit de ton ex à partir du jugement ...ensuite et fonction tes revenus et situation , ce sera la CMU si tu ne travailles pas et revenus = 0 , ou régime général SS + ACS ou pas fonction depuis quand tu as interrompu activité pro ....bien te renseigner là aussi puisque tu n'as plus d'enfant à charge .
1ère chose , demander un contrôle auprès de la MDPH (avec compte-rendus neuro à disposition et précisant où en est ta SEP) afin de re-évaluer ton état et ton taux d'incapacité !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Detchen
Bon conseiller
Bonjour,
Je ne pense pas @tahitibob qu'il faille cacher sa maladie (ni aux proches, ni à l'employeur, ni aux inconnus, si l'occasion se présente d'en parler). On peut être réservé comme dit @Chris31 qui a encore une fois très bien répondu.
Oui, @Fleur , avec une SEP et un volet médical et des certificats des spécialistes concernant notre SEP la MDPH ne peut pas ne pas reconnaître notre handicap, ensuite si on bosse encore il est difficile d'obtenir l'aide nécessaire. Car il faut pour cela avoir la carte d'invalidité et non seulement celle de priorité station debout pénible. Où du moins avoir une bonne assistante sociale qui s'y connaisse bien, c'est pas évident.
Je rajoute juste un point, c'est travailler (profite d'avoir ou de prendre un psy à cause de la SEP pour y aborder d'autres sujets) le pourquoi de cette première relation houleuse, pour ne pas retomber dans le même schéma.
Mais la maladie n'enlève en rien notre aimabilité.
Il faut juste se repérer bien se cerner soi même et son futur amour ou continuel amour aussi, vu qu'on chagent tous avec l'âge, pour durer et composer avec nos tendances, en les corrigeant si elles sont trop nevrotiques ou en faisant avec pour mettre du piment dans le couple lol ya pas de règle.
Courage ! L'amour est inconditionnel ou il n'est pas !
Nous ne sommes pas parfait comment rencontrer un être humain parfait ? Aimer c'est souvent apprendre à pardonner et être tolérant (même si on en passe par des blabla et des disputes bienveillantes il faut arriver à se faire entendre !)
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Louise
Bon conseiller
@Catoue bonjour, pour éviter les doublons et pour que vous puissiez obtenir plus vite une réponse, je reposte ici votre commentaire sur l'amour et la SEP :
La plus grosse barrière de ces 10 dernières années..De sep ! Rencontrer la personne de ma vie av ma sep ! Un couple à 3 ? Presque.. de mauvaises expériences aujourd hui 42 ans j ai tjs tt fait pour cacher ma maladie car j en ai honte ! Oui j ai honte d être malade donc veut pas faire subir à qqun les hauts les bas ... et pourtant l envie d avoir qqun a mes côtés est bien là ! Je m imagine tjs bloquer la personne car la ballade et les activités sont limitées pour moi le wend car je travaille la semaine et il me faut du repos bien-sûr... Je crois qu aujourd hui c est là rencontre qui me bloque devoir expliquer et arriver déjà fatiguee av mes pertes d équilibre en boitant... ça n entraîne pas à franchir le pas du rendez vous. Je veux bien vos exemples de belles expériences car je sais aussi qu un bras droit et donc l amour est un 2e remède... c certain ! Merci 😉
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Louise de l'équipe Carenity
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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mimicracra
Bonjour à tous,
Tout d'abord désolée si ce sujet précis à été abordé dans un autre poste mais je ne l'ai pas trouvé d'où cette nouvelle discussion;
Comment trouver quelqu'un lorsqu'on a à lui annoncer très vite qu'on est atteint d'une maladie potentiellement sérieusement dégénérative?
J'ai 32 ans bientôt, une petite fille de 2 ans et je vais sous peu me séparer de son père, mon compagnon depuis 15 ans avec qui j'ai toujours eu une relation tumultueuse.
Je me demande comment envisager l'avenir..
Et vous les personnes de mon âge ou plus jeune atteinte, comment ça se passe pour vous?
Avec toute cette concurrence "saine", et un enfant en bas âge, qui voudra de moi?
Tous les témoignages seront appréciés, merci à tous