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Patients Sclérose en plaques

Système immunitaire

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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/01/2019 à 19:08

Bonjour à tous,

Si j’ai bien compris la sep, un système immunitaire trop actif fait que les lymphocytes T, notamment, attaquent le SNC... c’est dailleurs le rôle des immunosuppresseurs ou modulateurs que de jouer sur le système immunitaire pour le calmer et faire en sorte qu’il ne s’emballe pas, enfin je crois

Alors je pense qu’il ne faut pas trop stimuler le système immunitaire avec des vitamines ou autres...

Par ailleurs, Ne vaut-il mieux pas avoir les défenses un peu basses quitte à tomber un peu plus malade avec rhume ou autre ?

Que penser de la prise de vitamines ou autre pour booster le corp ? Remarquez, est-ce que les vitamines ou complexes vitaminiques sont vraiment efficaces ?

Qu’en pensez-vous ? Avez-vous une opinion ou avez-vous lu des articles scientifiques à ce sujet ?

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Placard

20/05/2019 à 10:25

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@SepSepien

Bonjour, un grand merci pour cette information. Je vais donc éviter à l'avenir. Bonne journée 😊.

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20/05/2019 à 11:13

@SepSepien Merci beaucoup pour l'info. emoticon Top la

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maritima

20/05/2019 à 12:15

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@joce42‍ @Placard‍ bonjour ! emoticon Gros sourir

Mais oui ! @SepSepien‍ emoticon Gros sourir et franchement je pensais que tu le savais , d'autant que le curcuma n'est pas top non plus pour le foie ni pour l'estomac quand on en abuse. Pour complément d'info ou par curiosité ou pour toute autre raison..... Bises.

https://www.julienvenesson.fr/pourquoi-le-curcuma-ne-marche-pas/

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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@maritima Merci Maritima, je suis tellement perdue et j’ai peur, c’est vraiment tout nouveau pour moi. Passe une belle journée

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maritima

20/05/2019 à 12:57

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@Placard‍ je n'ai pas la SEP mais d'autres pathologies pas drôles non plus.Si tu es perdue Les sépiennes et sépiens t'aideront à te retrouver mais pour la peur si je peux t'aider ,je le ferai volontiers d'autant que les craintes et peurs sont "énergivores" et ne mènent à rien. J'ai un peu appris à dépasser ça.

Belle journée à toi emoticon Soleil !

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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Nathali57

20/05/2019 à 13:30

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@Placard Bonjour bienvenue sur Carenity.

L aubagio joue déjà sur ton système immunitaire, ne te ruine pas en compléments alimentaires qui sont censés le stimuler.

Mais oui tu peux faire attention à ton alimentation, mais ce sont tout d abord des conseils de bon sens: un mode de vie équilibré sans tabac avec une activité physique et une alimentation variée, équilibrée, colorée

L essentiel est d avoir un taux de vitamine D suffisant (40 plus que le 30 minimum de référence des biologistes). ton neuro te donnera une supplémentation si tu en manques et l hiver si tu habites au nord.

Les oméga3 sont aussi importants mais l alimentation suffit avec des bonnes huiles (colza, noix, lin ...) , des oléagineux, du poisson gras 1 fois par semaine et tu trouveras des anti oxydants et la vitamine C dans le baies rouges, le citron et les fruits et légumes de saison.

Tu peux demander à ton neuro si des compléments pour cheveux ne sont pas déconseillés ?

Ton diagnostic est récent, je ne connais pas ton âge ni tes symptômes mais ma sep ne m a jamais empêché de vivre, sortir, faire du sport.

Bises

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🌈

Système immunitaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/systeme-immunitaire-42288 2019-05-20 13:30:26

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20/05/2019 à 14:47

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@Nathali57 Merci Nathalie, nous avons le même âge et cette découverte est récente de 5 mois. Depuis décembre 2018: 2 bolus, 3 hôpitaux différents, 1 neurologue en ville car pas trouvé dans les 3 hôpitaux où j’ai été hospitalisée.. J’ai commencé avec Tecfidera mais j’etais Complètement déprimée et je ne sais pas si c’est à cause de ça que le neurologue m’a fait passer à Aubagio. Maintenant c’est pire, même si ma vue est presque redevenue normale, grosse perte de poids (qui avait commencé avec Tecfidera car j’ai arrêté de m’alimenter comme avant), douleurs, fourmillements qui vont un peu mieux , gros dérèglement gastrique qui m’oblige à prendre du LOperamide tous les jours et sans effet, et surtout très grosse perte de cheveux avec Aubagio. donc j’hesite à repasser au Tecfidera ou à carrément tout arrêter car les symptômes me pèsent quotidiennement et donc j’y pense en permanence. C’est assez brouillon ce que j'écris, c’est un peu l'état dans lequel je suis :-(

question concernant Carenity: est-ce que tous les échanges sont en public ou bien existe t il une option pour des messages privés?

En tous les cas, un très grand merci 🙏🏻

Système immunitaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/systeme-immunitaire-42288 2019-05-20 14:47:15

Chris31

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Édité le 20/05/2019 à 16:26

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Chris31

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@Placard Bonjour , je lis ton message et @Nathali57‍ t'a très bien répondu ! En effet diagnostic récent avec deux inconnues ton age , tes symptômes et type de sep diagnostiquée ...vraisemblablement une RR au vu de ton TF et "rien" de très méchant emoticon Gros sourir là je viens de voir ton dernier message donc je corrige : C'est bien une SEP RR et tu as eu des symptômes de névrite optique , des bolus administrés lors de tes poussées , comme TF un essai avec le diméthyl fumarate avant de migrer vers le tériflunomide

Bref , même si ça reste une M...E ! Il te faut garder à l'esprit que ta SEP peut se faire oublier très longtemps ( protégée des poussées inflammatoires par ton TF) et surtout ne pas t'empêcher de vivre , ce avec une qualité de vie dépassant souvent celle de lambdas sains ! à toi de le vouloir et ds tous les domaines emoticon Clin d'oeil même celui de l'alimentation ...où tu dois privilégier le bon sens et non les dictats x ou y ! Si tu perds trop de poids fais toi conseiller aussi médecin ou diététicien pour adopter une alimentation la + équilibrée possible.

Pour la perte de cheveux liée à la prise du Tériflunomide = Aubagio si ce TF a été initié il y a peu , sache qu'elle peut être importante les premiers mois mais qu'ensuite ça repousse ... mais si celà devient gênant n'hésite pas à le dire à ton neuro qui pourra éventuellement te proposer une solution ( biotine Bayer) et/ou un autre TF ( à voir ses bénéfices sur ta SEP) ! prends soin de ton cuir chevelu avec produits non agressifs (vois avec coiffeur ou toubib)

à bientôt^t de te lire emoticon Gros sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Système immunitaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/systeme-immunitaire-42288 2019-05-20 15:52:49

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20/05/2019 à 17:10

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@Chris31 Merci pour toutes ces informations. Je comprends donc qu’il faut que je sois patiente ( pas du tout mon caractère 😂) . Je suis contente d’avoir découvert Carenity, un peu par hasard en plus, et des personnes comme toi qui peuvent comprendre même si nous sommes tous différents dans nos symptômes.

🙏🏻🌹

Système immunitaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/systeme-immunitaire-42288 2019-05-20 17:10:21

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20/05/2019 à 17:19

@maritima @SepSepien‍ Ouf ! heureusement pour moi, je n'en ai jamais pris ! Amitiés emoticon Clin d'oeil

Système immunitaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/systeme-immunitaire-42288 2019-05-20 17:19:47

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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