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Patients Sclérose en plaques

Système immunitaire


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@Placard @Chris31 @joce42 @maritima‍ @Guerrison‍ , à tous,

bonjour !

Hier, il y avait une émission sur France 5 : http://www.webmaster-gratuit.com/tvreplay/france5/emission/curcuma_la_poudre_aux_yeux.html

où il a été dit que le curcuma accroit la perméabilité intestinale, donc les opportunistes peuvent profiter de la voie ouverte ...

Donc, j'évite.

Bises et amitiés !

Système immunitaire


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@SepSepien 

Bonjour, un grand merci pour cette information. Je vais donc éviter à l'avenir. Bonne journée 😊. 

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@SepSepien Merci beaucoup pour l'info.

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Bon conseiller

@joce42‍  @Placard‍  bonjour !

Mais oui ! @SepSepien‍   et franchement je pensais que tu le savais , d'autant que le curcuma n'est pas top non plus pour le foie ni pour l'estomac quand on en abuse. Pour complément d'info ou par curiosité ou pour toute autre raison..... Bises.

https://www.julienvenesson.fr/pourquoi-le-curcuma-ne-marche-pas/

Système immunitaire


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@maritima Merci Maritima, je suis tellement perdue et j’ai peur, c’est vraiment tout nouveau pour moi. Passe une belle journée 

Système immunitaire


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Bon conseiller

@Placard‍  je  n'ai pas la SEP mais d'autres pathologies pas drôles non plus.Si tu es perdue Les sépiennes et sépiens t'aideront à te retrouver mais pour  la peur si je peux t'aider ,je le ferai volontiers d'autant  que les craintes et peurs sont "énergivores"  et ne mènent à rien. J'ai un peu appris à dépasser ça.

                                                                  Belle journée à toi !

Système immunitaire


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@Placard Bonjour bienvenue sur Carenity.

L aubagio joue déjà sur ton système immunitaire, ne te ruine pas en compléments alimentaires qui sont censés le stimuler.

Mais oui tu peux faire attention à ton alimentation, mais ce sont tout d abord des conseils de bon sens: un mode de vie équilibré sans tabac avec une activité physique et une alimentation variée, équilibrée, colorée

L essentiel  est d avoir un taux de vitamine D suffisant (40 plus que le 30 minimum de référence des biologistes). ton neuro te donnera une supplémentation si tu en manques et l hiver si tu habites au nord.

Les oméga3 sont aussi importants mais l alimentation suffit avec des bonnes huiles (colza, noix, lin ...) , des oléagineux, du poisson gras 1 fois par semaine  et tu trouveras des anti oxydants et la vitamine C dans le baies rouges, le citron et les fruits et légumes de saison.

Tu peux  demander à  ton neuro si des compléments pour cheveux ne sont pas déconseillés ?

Ton diagnostic est récent,  je ne connais pas ton âge ni tes symptômes mais ma sep ne m a jamais empêché de vivre, sortir, faire du sport.

Bises

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@Nathali57 Merci Nathalie, nous avons le même âge et cette découverte est récente de 5 mois. Depuis décembre 2018: 2 bolus, 3 hôpitaux différents, 1 neurologue en ville car pas trouvé dans les 3 hôpitaux où j’ai été hospitalisée.. J’ai commencé avec Tecfidera mais j’etais Complètement déprimée et je ne sais pas si c’est à cause de ça que le neurologue m’a fait passer à Aubagio. Maintenant c’est pire, même si ma vue est presque redevenue normale, grosse perte de poids (qui avait commencé avec Tecfidera car j’ai arrêté de m’alimenter comme avant), douleurs, fourmillements qui vont un peu mieux , gros dérèglement gastrique qui m’oblige à prendre du LOperamide tous les jours et sans effet, et surtout très grosse perte de cheveux avec Aubagio. donc j’hesite à repasser au Tecfidera ou à carrément tout arrêter car les symptômes me pèsent quotidiennement et donc j’y pense en permanence. C’est assez brouillon ce que j'écris, c’est un peu l'état dans lequel je suis :-(

question concernant Carenity: est-ce que tous les échanges sont en public ou bien existe t il une option pour des messages privés?

En tous les cas, un très grand merci  🙏🏻 

Système immunitaire

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@Placard Bonjour , je lis ton message et @Nathali57‍  t'a très bien répondu ! En effet diagnostic récent avec deux inconnues  ton age ,  tes symptômes et type de sep diagnostiquée ...vraisemblablement une RR au vu de ton TF et "rien" de très méchant  là je viens de voir ton dernier message donc je corrige : C'est bien une SEP RR et tu as eu des symptômes de névrite optique , des bolus administrés lors de tes poussées , comme TF un essai avec le diméthyl fumarate avant  de migrer vers le tériflunomide

Bref , même si ça reste une M...E ! Il te faut garder à l'esprit que ta SEP peut se faire oublier très longtemps ( protégée des poussées inflammatoires par ton TF) et surtout ne pas t'empêcher de vivre , ce avec une qualité de vie dépassant souvent celle de lambdas sains !  à toi de le vouloir et ds tous les domaines  même celui de l'alimentation ...où tu dois privilégier le bon sens et non les dictats x ou y ! Si tu perds trop de poids fais toi conseiller aussi médecin ou diététicien pour adopter une alimentation la + équilibrée possible.

Pour la perte de cheveux liée à la prise du Tériflunomide = Aubagio si ce TF a été initié il y a peu , sache qu'elle peut être  importante les premiers mois mais qu'ensuite ça repousse ... mais si celà devient gênant n'hésite pas à le dire à ton neuro qui pourra éventuellement te proposer une solution ( biotine Bayer) et/ou un autre TF ( à voir ses bénéfices sur ta SEP) ! prends soin de ton cuir chevelu  avec produits non agressifs (vois avec coiffeur ou toubib)

à bientôt^t de te lire 

Système immunitaire


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@Chris31 Merci pour toutes ces informations. Je comprends donc qu’il faut que je sois patiente ( pas du tout mon caractère 😂) . Je suis contente d’avoir découvert Carenity, un peu par hasard en plus, et des personnes comme toi qui peuvent comprendre même si nous sommes tous différents dans nos symptômes.

🙏🏻🌹

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