Retour

Patients Sclérose en plaques

Sep primaire progressive

2 850 vues
14 soutiens
94 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 06/12/2015 à 08:09

Bonjour

Il y a sans doute parmi vous des sep primaires progressives. Pourriez-vous décrire votre parcours et dire comment vous gérez notamment face au manque de traitements ? Si vous avez des trucs pour faciliter le quotidien, merci de nous en faire profiter.

Merci de votre participation.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

chatdoc

Édité le 07/03/2022 à 23:29

Bon conseiller

chatdoc

Dernière activité le 10/05/2025 à 22:08

Inscrit en 2019

15 153 commentaires postés | 386 dans le forum Sclérose en plaques

5 700 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@EvaLily

Merci pour cette information très précise et véritablement porteuse d’espoir du fait de son ciblage étiologique.

Espérons que les études de phases 2a et 2b ne soient pas trop longues et qu’elles confirment ces premiers résultats.

Pensées cordiales

Voir la signature

Chatdoc

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-07 14:53:56

dan26576

09/03/2022 à 14:42

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 10/05/2025 à 17:02

Inscrit en 2015

5 307 commentaires postés | 1465 dans le forum Sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour EvaLily

Le professeur Pelletier me fait prendre la cure de solumedrol, dans un CHU timone, Marseille qu, stop l'avancée de la sep !

En parallèle je suis le régime seignalet, qui fait stopper la consommation du lait, et du gluten, car ces produits posent des problèmes au niveau de la motricité des jambes, et des bras.

Donc mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, ce que je fais depuis que j'ai la sep, 21 ans, et je me porte bien.

Et avec une kiné, régulièrement je fait des exercices physiques, avec le tapi de marche, et le vélo d'appartement, et je fait ces exercices régulièrement, je vous souhaite de bien vous porter 😀

Voir la signature

xavier666

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-09 14:42:33

Judiva

14/03/2022 à 14:18

Bon conseiller

Judiva

Dernière activité le 07/01/2025 à 06:55

Inscrit en 2019

10 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai une SEP primaire progressive depuis 3 ans et un très bon neurologue... je suis sous traitement CELLCEPT et ça a l'air de fonctionner. Une canne côté gauche et je me débrouille... beaucoup de douleurs malheureusement. J'ai stoppé la kinésithérapie puisque j'entre en hôpital de jour pour la rééducation mais si cela ne va pas, j'arrêterai également puisque maintenant j'ai compris qu'il faut profiter et faire, autant que possible, ce que l'on veut.

Depuis 2019 je suis sur ce site et c'est la première fois que l'on parle de primaire progressive ! Je me sens moins seule...

Bien cordialement

Valérie

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-14 14:18:42

isabel

15/03/2022 à 22:09

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

13 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@dan26576

Bonjour,

Tout d'abord, je suis vraiment heureuse de voir que votre SEP PP soit si bien contrôlée. Vous semblez avoir une vie agréable et c'est ce dont nous rêvons tous, peu importe la pathologie dont nous souffrons.

Depuis mon post en 2011, ma situation a beaucoup évolué et je suis malheureusement passée en SP. Et d'autres choses sont venues se greffer dessus donc un peu compliqué mais bon...

J'ai changé régulièrement de traitement, et je réponds de moins en moins correctement au solumedrol lors des poussées (presque absentes depuis SP).

Je suis un régime à 80% sans gluten (sinon c'est l'enfer en société!), je mange très peu de viande rouge, etc... mais hormis un confort intestinal, je n'ai rien gagné de plus (mais c'est déjà bien). Quant au centre de rééduc, c'est tous les jours. Entre le traitement des douleurs et les exercices pour garder un tonus musculaire correct, je vais finir par y vivre!!😅

Mais je pense que chaque personne est différente, tout comme chaque SEP l'est aussi. Et puis, il faut également prendre en compte tous "les à cotés".

Je vous souhaite de rester en forme le plus longtemps possible! 🍀

Voir la signature

<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-15 22:09:56

dan26576

16/03/2022 à 10:19

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 10/05/2025 à 17:02

Inscrit en 2015

5 307 commentaires postés | 1465 dans le forum Sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Judiva Bonjour, j'ai cette forme de sep depuis le début, j'avais 24 ans quand le neurologue m'avait annoncé que j'avais cette pathologie ; en janvier 2000.

Comme traitement je prends une cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la maladie, et en parallèle j'ai supprimé le lait, que je remplace par du soja en yaourt, et plus de gluten, que je remplace par du pain sans gluten. lors des repas : le matin crème budwig de Kousmine, que je mélange avec le régime seignalet, ma façon de manger.

Le matin avant le petit déjeuné petit déjeuné je prends un cache de Ergyphilus, et un cachet Ergybase.

Après le petit déjeuné je prends une vitamine C naturelle : Acerola.

Et tout le Un tapi de marche, et un vélo d'appartement.

Oui nous somme tous gagnant à faire régulièrement du sport, pour notre bien être physique.

Dans quelques jours, je vais fêter mes 46 ans, et j'ai toujours le moral.

Je te souhaite de vivre le mieux possible, bisous

Voir la signature

xavier666

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-16 10:19:20

dan26576

16/03/2022 à 10:24

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 10/05/2025 à 17:02

Inscrit en 2015

5 307 commentaires postés | 1465 dans le forum Sclérose en plaques

157 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@isabel Bonjour,

Je suis très content de te parler, et grâce aux exercices physiques, la musique, lecture, j'ai toujours le moral.

KJe te souhaite de passer une très belle journée, bisous

Voir la signature

xavier666

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-16 10:24:11

isabel

16/03/2022 à 12:53

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

Inscrit en 2011

304 commentaires postés | 238 dans le forum Sclérose en plaques

13 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@dan26576

Très contente d'avoir de tes nouvelles aussi. Nous avons à peu près le même nombre d'années de vécu avec la SEP, 19 pour moi depuis mes 23 ans, et cela changeait pas mal de choses dans la vie d'un(e) jeune adulte début 2000.

Par bonheur aujourd'hui, ils sont diagnostiqués en quelques jours ou semaines et il existe tout un tas de traitements à leur disposition afin que cela évolue le moins possible 🤗

J'avoue que je suis comme toi, une amatrice d'exercice physique (quand je ne suis pas dans mes salles périodes) et j'ai investi dans un tapis de marche pour pouvoir en faire quand je veux, we y compris 😋 Jusqu'à il y a quelques années, je dévorais une grosse quantité de livres mais des troubles de la concentration et des problèmes visuels m'en empêchent aujourd'hui. Alors, je"triche"! 😅 Il y a les livres audio même si je n'en suis pas trop fan, mais surtout ayant toujours adoré les mangas, je peux me permettre de lire plusieurs tomes d'affilés du fait de la distraction de mon cerveau et mes yeux par les images! Encore une fois, tout est question d'adaptation en trouvant une chose que l'on aime et peut faire. À quoi sert de pleurer sur ce qu'il nous est impossible de faire! Il y a toujours des choses à découvrir! 😉

Et même si ce n'est pas rose tous les jours (faut pas se mentir lol), en étant positif, lumineux et en gardant le sourire, on peut faire en sorte d'être heureux 🙏🍀

Passe une très belle journée, bisous

Voir la signature

<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-16 12:53:17

Domino91

17/03/2022 à 10:12

Domino91

Dernière activité le 16/04/2023 à 19:10

Inscrit en 2014

4 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

🤞😃👍…un gros bol d’espoir…merci

Voir la signature

La vie continue....

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-17 10:12:00

Cynthia42

17/03/2022 à 10:54

Cynthia42

Dernière activité le 03/04/2025 à 17:32

Inscrit en 2021

16 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

On me propose un traitement de fond par injection rituximab ou son jumeau je ne me rappelle plus le nom afin de réduire les lymphocytes b qui me détruise petit à petit en effet depuis la déclaration de ma sclérose progressive en juillet 2021 tout s’est accéléré je ne peut plus marcher sans l’aide de canne ou béquilles

quelqu’un a t’il déjà eu se genre d’injection ? 2 en 15 jours et après une tous les 6 mois on voit les résultats au bout de 18 mois

Voir la signature

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-17 10:54:30

Kawyne

17/03/2022 à 15:42

Bon conseiller

Kawyne

Dernière activité le 08/05/2025 à 19:39

Inscrit en 2020

70 commentaires postés | 64 dans le forum Sclérose en plaques

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cynthia42 Bonjour Cynthia, vous être en primaire progressive ou secondaire progressive ? vous aviez une SEP remittente avant ou c'est vraiment récent pour vous ? Je peux vous demander votre âge ? Vous êtes suivi par un neurologue, je pense qu'il faut suivre ses conseils dans un 1er temps pour au moins stabiliser la maladie. S'armer de patience et essayer des étirements, exercices au quotidien... Je vous souhaite courage et j'espère que tou rentrera dans l'ordre.

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-03-17 15:42:44

6
7
8
9
10
Aller à

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Sep primaire progressive

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...