Sep primaire progressive
S'inscrire pour participer à cette discussion
Retour à la liste des sujetsPatients Sclérose en plaques
1 518 lectures
Sujet de la discussion
Bonjour
Il y a sans doute parmi vous des sep primaires progressives. Pourriez-vous décrire votre parcours et dire comment vous gérez notamment face au manque de traitements ? Si vous avez des trucs pour faciliter le quotidien, merci de nous en faire profiter.
Merci de votre participation.
Début de la discussion - 31/07/2011
Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310Bonjour,
Ma sep a commencé tout doucement: fourmillements dans la jambe gauche et sensation de jambe endormie. Après 8 mois d'examens, échographie doppler, prise de sang, EMG, PL, potentiels évoques, IRM, le verdict est tombé.
J'ai trouvé un médecin qui avait de bons résultats pour la sep, et il m'a prescrit des compléments alimentaires et des changements au niveau des repas. Mais j'ai déménagé à 700km et je n'ai plus eu de suivi du même genre.
En faisant des recherches sur le net (vitamine C) je suis tombé sur un site qui parle de l'alimentation selon le docteur Seignalet. J'ai commencé cette alimentation depuisq plus de deux ans et, contrairement aux prognostics, je n'ai iplus d'aggravation de mes symptômes, mais une légère amélioration.
Patrick
Merci Patrick
J'ai l'impression qu'on n'est que deux personnes ici à avoir cette forme se sep.
Patrick
C'est bien mon impression aussi
Personne ne m'a jamais dit quelle était ma forme de SEP. Peut-être une progressive secondaire ? Si cela existe.
oui ça existe. C'est la suite d'une RR ms qui évolue désormais comme une PP. Dc, ça n'évolue plus par poussée ms insidieusement jour après jour. Et il n'y a plus aucun ttt tt comme pr la forme PP.
il faut q tu demandes à ton neuro pr savoir quelle forme tu as, c'est important!! D'autant q tu ne peux pas te fier au ttt puisq tu n'en prends plus pr tomber enceinte...
bisous ma belle ;-)
et petit message pr Patrick et Pperséphone: j'ai vu d'autres personnes PP ms elles doivent être trop timides pr venir parler ou alors, elles ne savent pas encore se servir du site...
ça va venir!! ;-)
bon courage à vous 2 ;-)
bjr
je ne sais pas non plus quelle est la forme de ma sep... RR je pense... mais elle evolue differement en ce moment, j'ai rdv le 13 avec ma neuro alors je pense qu'on n'en parlera à ce moment là
sinon bon courage a tous!!!
Carine, un petit conseil si je puis me permettre
note note note tes questions c'est important de ne pas revenir frustrée d'une consult par manque d'infos
Bonne journée ;-)
Haut de page