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Patients Sclérose en plaques

60 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour

Il y a sans doute parmi vous des sep primaires progressives. Pourriez-vous décrire votre parcours et dire comment vous gérez notamment face au manque de traitements ? Si vous avez des trucs pour faciliter le quotidien, merci de nous en faire profiter.

Merci de votre participation.

Début de la discussion - 31/07/2011

Sep primaire progressive

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Ma sep a commencé tout doucement: fourmillements dans la jambe gauche et sensation de jambe endormie. Après 8 mois d'examens, échographie doppler, prise de sang, EMG, PL, potentiels évoques, IRM, le verdict est tombé.

J'ai trouvé un médecin qui avait de bons résultats pour la sep, et il m'a prescrit des compléments alimentaires et des changements au niveau des repas. Mais j'ai déménagé à 700km et je n'ai plus eu de suivi du même genre.

En faisant des recherches sur le net (vitamine C) je suis tombé sur un site qui parle de l'alimentation selon le docteur Seignalet. J'ai commencé cette alimentation depuisq plus de deux ans et, contrairement aux prognostics, je n'ai iplus d'aggravation de mes symptômes, mais une légère amélioration.

Patrick

Sep primaire progressive

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci Patrick

Sep primaire progressive

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

J'ai l'impression qu'on n'est que deux personnes ici à avoir cette forme se sep. 

Patrick

Sep primaire progressive

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

C'est bien mon impression aussi

Sep primaire progressive

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Personne ne m'a jamais dit quelle était ma forme de SEP. Peut-être une progressive secondaire ? Si cela existe.

Sep primaire progressive

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

oui ça existe. C'est la suite d'une RR ms qui évolue désormais comme une PP. Dc, ça n'évolue plus par poussée ms insidieusement jour après jour. Et il n'y a plus aucun ttt tt comme pr la forme PP.

il faut q tu demandes à ton neuro pr savoir quelle forme tu as, c'est important!! D'autant q tu ne peux pas te fier au ttt puisq tu n'en prends plus pr tomber enceinte...

bisous ma belle ;-)

Sep primaire progressive

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

et petit message pr Patrick et Pperséphone: j'ai vu d'autres personnes PP ms elles doivent être trop timides pr venir parler ou alors, elles ne savent pas encore se servir du site...

ça va venir!! ;-)

bon courage à vous 2 ;-)

Sep primaire progressive

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bjr

je ne sais pas non plus quelle est la forme de ma sep... RR je pense... mais elle evolue differement en ce moment, j'ai rdv le 13 avec ma neuro alors je pense qu'on n'en parlera à ce moment là

sinon bon courage a tous!!!

Sep primaire progressive

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Carine, un petit conseil si je puis me permettre

note note note tes questions c'est important de ne pas revenir frustrée d'une consult par manque d'infos

Bonne journée ;-)

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