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Patients Sclérose en plaques

Sep primaire progressive

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Bon conseiller

Bonjour tatabouyou, la lecture de ton message m’a particulièrement émue car je sens un appel au secours pour ton amie et ta profonde envie de leur apporter un soutien à elle et son mari…

Tu dis que ton amie est atteinte d’une SEP depuis 10 ans et tu décris une situation qu’elle (malade) et son mari vivent aujourd’hui, et qui te révolte  par sa cruauté et ton  impuissance à y apporter des solutions ! Mais il manque des précisions importantes dans ton message …

Ton amie n’est-elle pas suivie par un neurologue depuis 10 ans ? Quel âge a-t-elle ?

Lorsque ce diagnostic a été posé l’a t’il été en tant que SEP PP (primaire progressive) d’évolution insidieuse ou RR (rémittente récurrente) évoluant par poussées ? Cette question entraîne évidemment la question du "a-t-elle eu un traitement de fond" au cours de ces dix dernières années ? Où en est-elle aujourd’hui niveau traitement ?

Tu parles d’une équipe (personnel soignant) s’occupant de ton amie à divers niveaux, mais par qui cette équipe a été mise en place ? Le neuro je suppose …  Donc logiquement, on s’occupe de ton amie, ai-je raison ? Dans le cas  contraire  bien évidemment, il le faut et donc je le verrai dans ta réponse…

Maintenant, et pour en venir à ta question, il faudrait aussi savoir si la maladie de ton amie est reconnue et a été déclarée à la MDPH il y a 10 ans ! Si elle a fait une inscription et rempli un formulaire de demande à la  MDPH pour prétendre à l’AAH mais aussi toutes les aides de vie auxquelles elle pourrait et doit pouvoir prétendre (au vu de ta description ci-dessus) , aide financière et aide physique pour elle (et son mari qui n’est pas seul à l’accompagner quotidiennement puisque tu évoques une équipe soignante assez complète) . Bémol, il y aurait sans doute besoin d’une  auxiliaire de vie !  D’où l’importance de se renseigner auprès de la MDPH !!! Et de s'inscrire pour ton amie , car je pense vu ce qu'ils vivent , que ça n'a pas été fait ! 

Pour les démarches, tu peux diriger tes amis vers une assistante sociale (qui leur donnera des tuyaux et le parcours à suivre ! ) mais surtout MDPH de ta région sans tarder ! sur simple appel téléphonique, ils seront aiguillés ! 

Allé, bon courage à eux , tout va aller mieux ,  et respects à toi d’être une aussi bonne amie ! J’espère que j’aurai pu t’aider et répondre à tes questions ! Donne nous des nouvelles...

Sep primaire progressive

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Bon conseiller

Bonjour Chris31 et merci pour votre message.

Je suis un peu ennuyée car je ne peux pas répondre aux questions que vous me posez concernant notre amie (et future belle-mère de ma fille) si ce n'est qu'elle a 62 ans . En fait je ne sais pas grand chose de sa maladie, de son traitement. J'ai entendu parler de poussées mais j'ignore tout de cette maladie. Son mari et son fils n'ont pas l'air satisfaits du neurologue ni de l'hôpital. En résumé, il faudrait que je me renseigne mais je ne veux pas être intrusive non plus.

Je vais évoquer l'idée d'une auxiliaire de vie, essayer de savoir s'ils ont eu des contacts avec la MDPH, s'ils ont déjà rencontré une assistante sociale.

En tout cas, je vous remercie encore pour vos conseils

Sep primaire progressive

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Bonjour,

Chris a raison, il faut demander des conseils auprès d'une assistante sociale qui pourra vous renseigner aussi bien sur les démarches à entreprendre pour obtenir de l'aide que sur les aides financières et humaines auxquelles votre amie peut prétendre. En ce qui concerne l'installation de la coque , c'est soit l'infirmière, au moment du lever, soit le kiné qui l'installe. A moins que votre amie se couche et se lève plusieurs fois par jour auquel cas c'est l'aidant qui doit s'en occuper ou alors coordonner les lever/coucher avec les passages de l'IDE

S'il y a des fuites urinaires malgré la sonde c'est que celle ci n'est pas adaptée à la morphologie, il faudrait leur suggérer de le signaler à l'IDE qui en tiendra compte au moment de la remplacer ( 1 fois par mois).

Bon courage

Sep primaire progressive

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Bon conseiller

Merci Wait78,

Tous les conseils sont bons à prendre.

Sep primaire progressive

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Une chose que j'ai oubliée de signaler hier( problème de mémoire) votre amie peut demander des informations et de l'aide auprès de réseaux SEP et des correspondants de la ligue. Je ne connais pas sa région de résidence sinon j'aurai pu vous transmettre les coordonnées.

Si vous le souhaitez je peux vous les communiquer mais il faudra me donner la région où elle réside.

Cordialement

Sep primaire progressive

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Je me sens bcp moins seule depuis  que je vais sur le sitem ma sept est primaire progressive et j'ai 70ans + une insuffisance rénale donc pas de traitement mais difficulté ala  marche et brulures ds les jambes mais grâce avis je garde le moral merci ats. Mesange78

Sep primaire progressive

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Salut, j'ai aussi une SEP primaire progressive, au début ça se manifestait seulement avec des phases d'inadaptation transitoire je subissais stt des injections de cortisoides & toutes les inadaptations disparaissaient directement après l'injection j'ai fait exactement 3 poussées en 10 ans donc ça commençait vraiment bien et avec cela le moral suivait mais j'ai fait un trop gros changement dans ma vie j'ai changé de pays je ne travaillais plus en plus tous les travaux ménagers c'est moi qui m'en occupais ce qui a trop réduit mon moral et fait evoluer ma maladie alors qu'avant je travaillais normalement je faisais même beaucoup de sport ce qui m'a énormément aidé.... Dernièrement je suis rentré au pays j'ai fait une grosse poussée & j'étais obligée de voir un médecin au pays donc c'était trop difficile j'avais à refaire tous les examens dès le début avec IRM, analyses de sang & une tonne de médicaments à prendre avec un Bolus de solumédrol de 5 Jours à faire; cette fois-ci hélas la récupération continue à se faire attendre trop trop lentement ce qui réduit mon moral à 0 & me fait perdre tour espoir pour l'avenir..... Il faut dire aussi que je n'ai suivi aucun traitement avant parcque selon moi aucun traitement n'est infaillible et les médecins travaillent juste avec les laboratoires car à part les effets indésirables dont beaucoup de patients se plaignent; les médicament coûtent énormément cher pour un résultat pas terrible qui plus est alors qu'à l'époque où je travaillais j'avais un bon moral et un but dans la vie & je sais très bien que le moral joue un rôle PRIMORDIAL dans cette maladie.....  

Sep primaire progressive

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bonjour

IRM en janvier 2015, suite à des problèmes de marche (jambe gauche qui traine, quelques chutes (les pieds"dans le tapis") problèmes qui ne venaient pas du mécanique de mon corps d'après mon kiné ; rendez vous en "urgence" avec un neurologue (1 mois d'attente au lieu de 6 avec les irm)

en  février hôpital pendant 5 jours avec solumedrol (pas d'effets notable), et de multiples examens pour déterminer quelle maladie j'avais.

en mai, la neurologue, lors d'un rendez vous de contrôle moteur, m'explique que mon cas va passer en commission, pour déterminer quelle sep j'ai. elle me propose un médicament, sans m'expliquer le pourquoi, le comment, jusque ce serait bien. Abasourdi, d'apprendre que j'ai une maladie qui ne se guérit pas, je n'ai pas posé de question. traitement que je décline car, je me trouve bien, juste avec ce problème de marche : je travaille comme d'habitude ( entre 50-60 heures par semaine payées 35 -mdr -, : j'aime mon poste et mes collègues), vaque à mes occupations, je ne change rien quoi.

en septembre, ma neurologue m'appelle au travail, pour m'annoncer que j'ai une sep pp, et qu'il faut que je prenne l'Endoxan, il qu'il faut que je rentre à l’hôpital rapidement pour faire les examens pré-traitement. j'arrive à la faire patienter jusqu'à mes vacances de la Toussaint.

Entre temps, bien ou pas bien, je visite internet, m'inscrit à carenity, et en octobre je décline l'endoxan pour l'instant. raisons invoquées : peur du traitement à cause de ses effets secondaires,peu d'informations données, et si c'est le dernier traitement qui a une possibilité d'etre efficace existant à ce jour, pourquoi le prendre maintenant, alors que je ne suis pas très/trop handicapé. Surtout qu' à l'heure actuelle, j'ignore à quelle vitesse avance ma maladie.

pendant mon hospitalisation de novembre, j'ai accepter de prendre du fampyra10 pour m'aider pour la marche. il me semble que cela fonctionne, puisque j'ai ôter le releveur de pied que j'avais installé à mon pied sur le conseil de mon kiné.

la raison de mon post, en dehors de me faire du bien en vidant mon sac, est que je trouve que mon parcours de soin n'est pas suivi. On m'a lancé à la figure cette maladie qui, à un moment, indéterminé, bouleversera m'a vie professionnelle, familiale et sociale (d'après tous les posts qui sont écris). J'ai la chance de n'être à un stade peu handicapant, à ce jour, mais personne ne m'informe sur ce peut se passer et comment je pourrai m'organiser, m'adapter.

Et vous, comment êtes-vous aidé, soutenu, encouragé, encadré medicalement, quel suivi ?

désolé pour ce long phrasé, mais pour avoir des réponses cohérente et dans le sujet, il me semblait nécessaire de presenter comment j'ai appris, d'une manière assez désinvolte, que je suis sepien.

merci

Sep primaire progressive

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Bon conseiller

Bonsoir 

@ramoran oui je comprends ta détresse et colère face à l'annonce qui t'a été faite , sans de précisions quant à l évolution. ...mais le mieux que tu as à faire est d' essayer de continuer à vivre en prenant plus soin de toi si possible , afin de ne pas à agraver tes symptômes  ( moins de stress , une sourdine niveau boulot....) et en profitant de toutes les bonnes choses. Ne surtout pas arrêter ton activité sportive si tu en as une et apprendre à écouter ton corps.... la SEP évolue différemment pour tous même si on y retrouve un tronc commun d' oú tous ces silences et incertitudes du corps médical. ...

Si tu veux tu peux voir un autre neuro qui te rassurera et conseillera pour la prise en charge. Tu as vraisemblablement passé tous les examens requis mais tu es en droit de vouloir un avis supplémentaire  ! 

Tu as déjà pris fampyra qui t'a soulagé mais ne te protège pas d'une activité inflammatoire (mais celle ci n'est active que pour sep RR et ds certaines progressives) ! Reste à confirmer que tu as bien une progressive...afin d'être sûr ! On t'a proposé lendoxan mais bon...il y a des effets indésirables et c'est le cas pour tous les traitements de fond malheureusement,  il faut essayer sans jusqu'à tant que tu penses possible ,en surveillant ton état clinique 

Courage à toi et n'hésites pas à poser des questions ici si tu t'interroges,  on te répondra toujours .

Sep primaire progressive

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merci chris31