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Sep et troubles cognitifs et de la mémoire
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Franisa
Bon conseiller
Bonjour première fois que je passe pour écrire. .j'a une sep sp traité par avonex au départ. ..puis hier j'a fait la 104eme injection de plegridy...déjà!! je me suis dit. Des troubles cognitif j'en avait comme bloquee pour trouver les mots se rappeler des noms prenoms. ..mais maintenant plus rien..au pire je me souviens du mot ou du nom dans la demie heure qui suit.. je cherche toujours sur le net des explications et des solutions comme tout le monde.
Si quelqu'un veut en parler ou partager ses trouvailles pour améliorer le quotidien je suis tout ouie. A bientôt
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Franisa
Laurenoel
Bon conseiller
Quel bon outil ce site.
Je suis diagnostiquée SEP depuis 2010. Suite à ma 1ere poussée, j'ai gardé des séquelles physiques.
J'ai toujours estimée que d'etre diagnostiquée à 49 ans est une chance car j'ai gagné au moins 25 ans.
Avoir des séquelles physiques des douleurs et la fatigue, bon je fais avec. Depuis mon diagnostic, je demande tous les 2 ans un bilan neuro psy, car j'avais bien noté qq oublis.
Je continue à travailler à plein temps. Au début de la SEP, j'étais directrice de service. Au démarrage de ma maladie, j'ai demandé un traitement immédiatement. Avonex est donc apparu dans ma vie. Je me piquais le vendredi soir et j'étais malade jusqu'au mercredi soir. J'ai tenu mon poste et le coup 6 mois.
2eme poussée, la Copaxone fait son entrée dans ma vie. Génial plus d'effets secondaires. Trop bien sauf que durant 18 mois de Copaxone 3 poussées, une tous les 6 mois.
J'ai tenu mon poste de directrice pendant 5 ans, juste le temps pour moi de comprendre que le stress était un facteur important dans ma pathologie.
Il y a bientôt 4 ans, que j'ai demandé à changer de poste. C'est plus "confortable pour moi". Il y a 2 ans, j'ai demandé à ma neuro pour effectuer une rééducation en hospitalisation. J'en ai profité pour faire de nouveau un bilan neuro psy et là catastrophe. Je n'arrivais même plus à répéter 4 chiffres à la suite. Ma maman était atteinte de la maladie d'Alzheimer, vous comprendrez ma panique.
J'ai demandé à cette neuro psy quelles aides pourraient me convenir. Depuis 2 ans, je vois une orthophoniste 2 fois par semaine. Les résultats ne sont pas forcément à la hauteur de mes espérances mais elle me donne des astuces et me soutient et ça c'est important.
On parle peu, je trouve des troubles cognitifs liés à la SEP et bien entendu à la fatigue générée.
Pour ma part, aujourd'hui j'ai le sentiment d'être un "boulet" pour les personnes qui travaillent avec moi. Mais je m'accroche. Bien évidemment, je sais que je ne pourrai plus jamais exercer un poste de direction, et bien tant pis !
J'accepte bien volontiers ma dégradation physique même si je fais ce qu'il faut pour la ralentir, par contre mes troubles cognitifs NON.
Je ne terminerai pas mon post sur une note négative car ce n'est pas mon tempérament donc voilà tout comme il y a 2 ans, je suis de nouveau en hospitalisation pour une rééducation globale. Je suis arrivée lundi et j'y suis pour 4 semaines. Je sais déjà que je vais ressortir en forme et que je n'aurai plus besoin ni déambulateur ni de canne. Je vais également être prise en charge au niveau psy et en séances rééduc cognitive. Alors ça va le faire.
Merci à tous ceux qui m'ont lu jusqu' au bout (les courageux😉)
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Laurenoel
dan26576
Bon conseiller
Bonjour Candy92
Les problèmes de mémoire sont typique de la sep, et oui le mieux et de le dire aux membres de ta famille, histoire que tous sachent, les difficultés que tu ressente ; deux fois par semaine je vois une orthophoniste pour me faire travailler la mémoire, et me remonte le morale car dès fois avoir l'impression d'être à coté de la plaque, c'est pas facile.
Mais au moins entre nous on se comprend, et je pense à toi aussi kauchkas.sfr.fr en disant ça, pas facile pour nous.
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xavier666
WillyBilly
@dan26576
Avez vous eu un épisode grippal hors période hivernale avant même bien avant la déclaration de votre SEP avez vous eu un stress declencheur. Vous êtes "contents" d'avoir été diagnostiqué. Pourtant vous avez peut être la maladie de lyme.....
dan26576
Bon conseiller
Non je n'ai pas eu d'épisode grippale avant la déclaration de la sep, car pour moi tout à était progressif, oui j'avais été content d'avoir été diagnostiqué, maladie de lyme je sais pas ?
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xavier666
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Candy92
Bon conseiller
Bonjour,
Je suis atteinte d'une SEP depuis juillet 2000. Diagnostic posé avec IRM et ponction lombaire.
Après un suivi de quelques mois en 2000-2001 (avec nouvelles IRM) suite à cette première poussée, j'ai consulté 2 fois 2 neurologues différents pour des douleurs/faiblesses dans les bras. Les neurologues me conseillaient de commencer un traitement.
Sans doute dans le déni, et malgré des symptômes plus qu'évocateurs, et une fatigue permanente, je ne me suis plus fait suivre pendant 15 ans. La maladie ne me faisant que quelques signes que je préférais ne pas voir.
Sauf qu'aujourd'hui, la maladie se rappelle à moi chaque jour.
J'ai de gros troubles de la mémoire, de la concentration. Je suis incapable de faire un raisonnement simple. Je n'arrive plus à suivre mes enfants au niveau scolaire, même ma fille en CM1. Au travail, cela devient très compliqué ; je suis assistante de direction. J'oublie parfois totalement des conversations téléphoniques lorsque je raccroche. J'oublie en permanence de passer des messages. Pourtant j'essaye de tout noter, mais parfois j'oublie également de noter. Tout va très vite autour de moi et je n'arrive plus à suivre la cadence, comment si mon cerveau fonctionnait au ralenti alors que je me donne à fond...
Je suis épuisée par ces troubles et inquiète pour l'avenir.
En février dernier, suite à une grosse période de fatigue pour laquelle je ne me suis pas fait arrêter, j'ai repris contact avec un neurologue en septembre et récupéré mon ancien dossier.
Je refais 2 IRM au mois de novembre.
Mais de votre côté avez-vous ce genre de symptômes au point de penser que vous perdez la tête ?
Si oui, comment arrivez-vous à gérer votre quotidien (travail et vie de famille) ?
Merci d'avance pour vos réponses.