Sep et troubles cognitifs et de la mémoire

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je suis atteinte d'une SEP depuis juillet 2000. Diagnostic posé avec IRM et ponction lombaire.

Après un suivi de quelques mois en 2000-2001 (avec nouvelles IRM) suite à cette première poussée, j'ai consulté 2 fois 2 neurologues différents pour des douleurs/faiblesses dans les bras. Les neurologues me conseillaient de commencer un traitement.

Sans doute dans le déni, et malgré des symptômes plus qu'évocateurs, et une fatigue permanente, je ne me suis plus fait suivre pendant 15 ans. La maladie ne me faisant que quelques signes que je préférais ne pas voir.

Sauf qu'aujourd'hui, la maladie se rappelle à moi chaque jour.

J'ai de gros troubles de la mémoire, de la concentration. Je suis incapable de faire un raisonnement simple. Je n'arrive plus à suivre mes enfants au niveau scolaire, même ma fille en CM1. Au travail, cela devient très compliqué ; je suis assistante de direction. J'oublie parfois totalement des conversations téléphoniques lorsque je raccroche. J'oublie en permanence de passer des messages. Pourtant j'essaye de tout noter, mais parfois j'oublie également de noter. Tout va très vite autour de moi et je n'arrive plus à suivre la cadence, comment si mon cerveau fonctionnait au ralenti alors que je me donne à fond...

Je suis épuisée par ces troubles et inquiète pour l'avenir.

En février dernier, suite à une grosse période de fatigue pour laquelle je ne me suis pas fait arrêter, j'ai repris contact avec un neurologue en septembre et récupéré mon ancien dossier.

Je refais 2 IRM au mois de novembre.

Mais de votre côté avez-vous ce genre de symptômes au point de penser que vous perdez la tête ?

Si oui, comment arrivez-vous à gérer votre quotidien (travail et vie de famille) ?

Merci d'avance pour vos réponses.

Début de la discussion - 03/11/2017

Sep et troubles cognitifs et de la mémoire


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Bon conseiller

Bonjour @Candy92‍  , c'est un vaste sujet.

Il y a la fatigue liée au bolus de cortisone après lesquels j'ai eu l'impression d'être dans le brouillard. Ça passe mais ça fait peur.

Quand revois-tu ton neuro? c'est important de lui en parler. 

La maladie provoque de la fatigue physique, mais intellectuelle aussi à mon avis. Le stress est mauvais. Tout çà en + du quotidien......Je n'ai pas vraiment de solution. Je m'adapte au fur et à mesure de ma sep.

J'ai la chance de pouvoir travailler à temps partiel et d'avoir un boulot intéressant avec des échéances sociales et fiscales régulières. Sinon je note tout, je fais des listes et je laisse les documents bien en vue quand il y a risque d'oubli. (et oups j'ai oublié le kiné ce matin)

L'activité physique aide bcp,  joue sur la mémoire et le stress (je ne te parlerais pas ici de la prise en charge des pers. Alzheimer). Le stress qui est néfaste sur la concentration. (Je vois les solutions que je trouve au calme en rentrant!)

Ma fille aussi est en CM1  et comme son maître le disais ce n'est pas "nous" qui faisons les devoirs, mais elle. Il y a les copines au tel, son père ou son frère en cas de soucis.

En résumé j'ai mis du temps à lâcher prise, à accepter de l'aide et à prendre du temps pour jouer et pour moi.  

Essayes te sortir de ce cycle viscieux, plus tu t'épuises, plus les troubles apparaissent et t'inquiètent.

Sep et troubles cognitifs et de la mémoire


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Je te remercie pour ta réponse. 

Je revois mon neurologue le 22 décembre. Je suppose qu'il va me mettre sous traitement, comme il m'en avait déjà parlé. 

'Mais malheureusement il semblerait qu'aucun traitement ne soit efficace pour soulager les problèmes cognitifs.

C'est vrai que je suis inquiète,  car mon état s'est largement détérioré ces 12 derniers mois et je me demande comment cela sera dans quelques années si cela continue d'évoluer dans ce sens.

Mes enfants ne sont pas au courant de ma maladie et sont souvent surpris par mes erreurs et oublis. Je me trompe souvent de prénoms pour les appeler. Ils me reprennent, c'est terrible. J'envisage de leur annoncer dans quelques temps.

Je travaille moi aussi temps partiel  ; je ne travaille donc pas le mercredi pour m'occuper des mes 3 enfants. 

Les autres jours, je pars de chez moi à 7h et je rentre vers 18h30, car je travaille loin de chez moi. Et c'est vrai que la fatigue ne doit pas m'aider. Mon mari ne rentre pas avant 20h ; le soir c'est la course entre les devoirs et les repas. Mais je gère. J'ai souvent des réunions en plus, car je m'investis dans plusieurs domaines.

Je ne sais pas si tout cela aggrave vraiment mes symptômes, Mais ça vaut le coup de ralentir le rythme pour voir. 

Je vais donc essayer de suivre tes conseils, même si cela me paraît compliqué ; je n'ai pas pris l'habitude. 

Merci pour ton aide et à bientôt.

Sep et troubles cognitifs et de la mémoire


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Bon conseiller

@BABA84‍ 

Sep et troubles cognitifs et de la mémoire


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Bonjour,

Ma SEP a été diagnostiquée en 2009. Je souffre aussi de troubles de concentration et de mémoire, surtout lorsque je suis fatiguée, mais je ne saurais dire si ces troubles sont imputables à la SEP ou tout simplement à la fatigue. Ce n'est pas toujours facile à vivre et accepter, et parfois compliqué au travail (d'autant que mon poste de juriste me demande d'intenses efforts intellectuels tous les jours). J'ai l'impression d'être de plus en plus lente (avec la nécessité de relire plusieurs fois la même chose), j'oublie par exemple où je pose les choses ou si j'ai bien avalé mon médicament  (problèmes de mémoire immédiate), je me sens souvent débordée et de me noyer dans un verre d'eau. Tout ceci me freine dans mon projet de 2ème enfant car j'ai peur d'être dépassée et de ne pas être capable de tout gérer.

A +

Sep et troubles cognitifs et de la mémoire


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merci pour ce témoignage. Moi je me demande parfois si mes troubles cognitifs sont dûs à ma SEP ou à mon âge.

J'essaie aussi de faire des exercices. Il y a quelques années j'ai suivi des séances d'orthophonie, il faut trouver un bon praticien spécialisé pour les adultes. C'est bien et efficace.

Bonne journée

a+++

Sep et troubles cognitifs et de la mémoire


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Bon conseiller

Bonjour moi aussi un oublié souvent ou je vais refaire une activité que j'ai déjà fait moi j'en rigole

Mes ces moi 

Un j'ai dit as mes enfants ma maladie vous seriez très surpris de leurs réactions

J'ai 4 enfants la dernière avez 6 ans 

Candy92 pour moi ces une erreur de cacher votre pathologie

Vous avez un travail bravos de pouvoir continuer

Mon neuro ma dit que le professeur BRochet étudié le problème de la mémoire

J'ai répondu pourquoi il m'a pas parlez de se problème pas simpas

Se dire je peu plus faire ces compliqué pour tous le monde

Réfléchir deux fois plus que les autre aussi

Mes j'ai la faculté e de détourner tous en dérision

Comme mes jambes ont poser un RTT

Ou avis de grève aujourd'hui ils savaient que maman peu pas

Et fait ma Ferrari électrique ma petite fille ces quand je dit faut sortir la Ferrari

Ces mon fauteuil ???

Ces sur j'en rigole car ces mon caractère j'ai pas. changé

Maintenant avec mémoire je vais bien trouver une parade

??

Sep et troubles cognitifs et de la mémoire


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Bonjour,

Merci pour vos témoignages. Ils sont tous très intéressants. Je ne saurais dire s'ils sont rassurants. Ce qu'il l'est toutefois, c.est de voir que je ne suis pas la seule. Ces troubles cognitifs sont très gênants dans l'exercice de mon travail.

Aujourd'hui beaucoup de choses ont changées à la maison car j'ai annoncé ma maladie à mes enfants. Du coup, ils comprennent mieux, mes oublis permanents. mais au travail...

Au vu de mes résultats d'Irm, mon neurologue a décidé que je devais absolument suivre un traitement. Je commence Aubagio demain.

Jeudi, je passe un test du sommeil, car mon neurologue s'interroge sur ces troubles cognitifs. Peut-être sont-ils  dûs à une fatigue et à mes problèmes d'insomnies... 

J'ai refusé un arrêt de travail de 15 jours, car pendant cette période de fête, il m'était impossible de m.absenter. Et pourtant, le travail m'épuise. Les horaires, le stress, les vérifications, les relectures... j'ai honte parfois, de ces troubles...

Je vous souhaite une bonne année à tous !

Sep et troubles cognitifs et de la mémoire


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Bon conseiller

@Rita66‍ 

Sep et troubles cognitifs et de la mémoire


Posté le

Avec la SEP, nous avons des problèmes de mémoire !

Pour ma part, je l' ai depuis longtemps : 1 névrite optique rétrobulbaire en 1987 mais j' ai eu des symptômes avant.

La maladie évolue malheureusement pour moi.

Actuellement, je manque de volonté, je me plains souvent mais il est vrai que je souffre !

J' ai le moral assez bas.

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