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- Refus de la SS de me passer en Invalidité catégorie 3
Patients Sclérose en plaques
Refus de la SS de me passer en Invalidité catégorie 3
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davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
Inscrit en 2018
165 commentaires postés | 156 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Je ne sais pas quoi te dire mis à part que c'est désolant. Des fois je me demande dans quel monde on vit. As-tu entrepris les bonnes démarches, certes aussi très épuisantes ? Il faut que tu obtiennes ce que tu as légitimement le droit.
Courage
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Davy
Utilisateur désinscrit
Même mon médecin traitant m'as conseillé de ne pas laisser d'énergie a ça , j'ai l'impression qu'il y as deux poids deux mesures ....... a vrai dire je pense que si je connaissait comme on dit la "bonne" personne ça serait passé davy79 merci pour ton soutien
Laure
Utilisateur désinscrit
@laviva06 Situation révoltante que la tienne. Je ne suis pas experte mais je te conseillerais, si tu ne l'as pas déjà fait, de faire venir une assistance sociale à ton domicile. Elle devrait être en mesure de te conseiller et t'expliquer le pourquoi du comment. Il y a quelques temps, j'avais découvert avec effroi que pour avoir certaines aides, il ne fallait pas dépasser 800€ de revenus pour une personne seule et 1200€ pour un couple. Renseigne-toi bien et garde courage. Tiens-nous au courant.
Utilisateur désinscrit
Merci je le ferais dès que ma retraite seras attribuée a ce jour je touche l'invalidité et le supplément de l'assurance prévention donc pas la peine de demander .... de plus je me suis saignée toute ma vie pour payer un logement et le fait d'être propriétaire vas mettre défavorable puisque que c'est considéré comme un revenu bref vas falloir m'armer de courage . C'est ce refus de catégorie 3 qui me met ors de moi .
Merci pour ton soutien Joce
Laure
Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
2 069 commentaires postés | 138 dans le forum Sclérose en plaques
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@laviva06 bonjour, je me permets de vous indiquer un forum ouvert à tous les membres sur les droits et démarches administratives. Vous y trouverez peut-être des informations complémentaires !
Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique-738
Bonne journée,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
Utilisateur désinscrit
Merci Louise je pense pas avoir de solutions malheureusement
Nini38
Nini38
Dernière activité le 14/09/2024 à 22:45
Inscrit en 2018
10 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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Malheureusement comme tu dis il y a deux poids deux mesures tout dépend sur quele personne tu tombes et tout dépend du département aussi ne désespère pas courage ne te laisse pas faire.
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Nini38
Nini38
Nini38
Dernière activité le 14/09/2024 à 22:45
Inscrit en 2018
10 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour Laviva06
Ton désarroi me fait mal et je voudrais tellement t'aider. Mon mari c'est beaucoup occuper des papiers il me dit qu'il faudrait que nous ayons un échange aussi je te donne mon mail
Nous pourrons discuter plus longuement car ma sep fait que j'ai beaucoup de mal avec mes mains et taperçu longuement est difficile. A très bientôt de tes lire.courage !
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Nini38
tinou92
Bon conseiller
tinou92
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:19
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109 commentaires postés | 39 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
@laviva06 une petite idée : as-tu contacté la Maison des Handicapés qui selon les régions ont un nom spécifique (en région parisienne c’était la MDPH et dans les Landes la MLPH) ? Personnellement, je les trouve très sympas et à l'écoute.....je comprends que ce soit démotivant de sans arrêt raconter son histoire pour arriver toujours au même résultat négatif sans comprendre.. j’accepte un refus mais veux savoir les raisons afin de mieux pouvoir rebondir et ne pas refaire la même erreur si c’est le cas, cet organisme a certainement des assistantes sociales....regardes sur internet
plein de courage....à très bientôt avec de bonnes nouvelles
Martine
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Martine
Utilisateur désinscrit
merci Martine je vais contacter une assistante sociale mais d'ici quelques jours je vais devoir me faire opérer de la cataracte en urgence après demain , histoire de me changer les idées pffff . Ceci dit j'avais essayer de me rapprocher du service social de la SS il m'on rappelé au téléphone guère sympa et eux aussi mon envoyer en quelque sorte paître ailleurs
merci pour ta réponse
Laure
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je viens déposer mon désespoir je suis en Invalidité catégorie 2 pour ma SEP depuis janvier 2006 , j'ai ensuite développée un polyartrite rhumaroide et pour finir en décembre 2012 un lymphome non h. en stade 2 qui me touche la rate et pour lequel je fait des scéances de chimio tout les 6 mois épuisantes .
Mon quotidien de douleurs diverses et variées deviens insupportable je me déplace encore avec un déambulateur mais je n'arrive plus a faire mes courses , mon ménage, me préparer correctement mes repas . J'ai du acheter des couvert d'enfant car j'ai du mal a tenir la fourchette je découpe pas de viande depuis des années ... immobilité ma rendue obèse ....bref j'ai besoin d'aide que jusqu'à ces derniers mois ma mère assumé a présent elle aussi âgée de 82 ans elle ne peu plu... Bref j'ai écrit a la SS pour obtenir l'invalidité 3 et la tierce personne après une brève visité par un Docteur tout a fait sans empathie , elle m'as dit direct que j'y avais pas droit . Seul recours auprès du Tribunal de Marseille dans es deux mois bien sur je l'ais pas fait pas la force .... et cependant je connait des gens qui on cette reconnaisse 3 et la tierce personne et qui on moins de pathologies que moi ... j'y comprends l'an prochain je passe en retraite soit 700 euros brut tout compris je n'aurais plus droit a mon assurance complémentaire ......... Comment faire ?