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Patients Sclérose en plaques
Refus de la SS de me passer en Invalidité catégorie 3
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TOYTOY
TOYTOY
Dernière activité le 27/04/2025 à 16:32
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8 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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Comme je te l'ai indiqué dans mon avant dernier message, essaie de faire une demande auprès de l'APA, tu n'as rien à perdre, fais un courrier à ton Conseil Départemental, c'est eux qui gèrent cette aide.
Je te joins un modèle de lettre que tu joindras à ton dossier APA. (je n'ai pas pu télécharger ce fichier pdf car >2Mo, mais tu le trouves sur internet)
Quand ils auront reçu tout cas, ils te fixeront un RV chez toi et une équipe de 2 ou 3 personnes (ça dépend) viendra à ton domicile (un médecin et d'une infirmière ou assistante sociale), pour évaluer ton degré de dépendance.
Je t'assure que ça peut être une solution d'aide intéressante.
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zabouille89
zabouille89
Dernière activité le 28/06/2023 à 11:52
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Ami
bonjour,
je suis vraiment désolé pour toi et touché, je te souhaite bien du courage. Pour être en catégorie 3 d;invalidité il faut être alité et ne plus pouvoir rien faire par soit même, donc vue que tu marche même que c'est que grâce au déambulateur tu ne fait pas de la catégorie 3 , désolé, car il ne faut vraiment plus rien faire du tout en bref être comme un légume... bon courage
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zabouille

Utilisateur désinscrit
Merci Zabouille cependant il y as deux poids deux mesures j'ai des exemples de personnes en catégorie 3 qui marche sans aucune aide avec une SEP stable , difficile de comprendre les méandres de l'obetention dans ces conditions
bonne soirée
tinou92
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tinou92
Dernière activité le 27/04/2025 à 17:30
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Ami
@laviva06 bonjour j’espère que tu as passé un bon week-end. Quand pourras-tu enlever ton masque et pouvoir admirer la Baie des Anges 😎 ? Pour l’invalidité cet 3, je pense que Zabouille a malheureusement raison : ne plus subvenir à tes besoins quotidiens (toilette, t’habiller, préparer tes repas, ménage). Je pense l’avoir compris lorsque je me battais pour la cat 2 (critères aussi débiles et incompréhensibles...je me suis arrêtée de travailler)...Comme j’ai toujours dit : nous n’avons pas les mêmes valeurs ! Ma SEP est stable mais mon périmètre de marche se réduit à quelques mètres (donc simplement chez moi et pas à l’exterieur), je peux à mon rythme préparer un repas assise, idem pour ma douche que nous avons adaptée....mais vu de l’exterieur pas de signe apparent. Il faut que tu apprennes à être moins franche et ne pas faire comme si tout aller bien, il faut savoir ne pas dire la vérité surtout en face de personnes qui ne comprennent pas (ou ne veulent pas) le quotidien des malades. Lors d’une convocation, une amie m’avait même conseillée d'être nature jean et pull, pas de maquillage (cela fut bizarre pour ma propre image) mais si l’apparence vaut plus que la réalité, quand on le sait cela permet de ne plus se torturer l’esprit inutilement.
Une nouvelle semaine commence avec le 1er mai dans 72 h...synonyme de bonheur ! courage
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Martine
MiRELLA34
MiRELLA34
Dernière activité le 07/08/2024 à 17:34
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Ami
@laviva06 Bonjour,
j'ai vécu à peu près la même expérience avec le médecin conseil de la securité sociale de Montpellier quand je suis allée la rencontrer pour demander une invalidité 3ème catégorie avec ma canne, mon compagnon et ma sclérose en plaque progressive depuis plus de 20 ans.
Quand je suis rentrée dans son bureau elle m'a tout de suite dit: "ce n'est pas la peine de vous asseoir, je ne vous examinerai pas, si vous êtes arrivée jusqu'ici, je refuse votre demande!"
J'étais comme toi, complètement désemparée, j'ai raconté ça à mon kiné qui m'a tout de suite dit qu'il fallait faire appel de la décision auprès du tribunal du contentieux de l'incapacité. C'est ce que j'ai fait, j'ai ensuite été convoquée devant le tribunal, mon neurologue de l'époque n'avait pas pu m'accompagner, une expérience un peu difficile mais je n'avais rien à perdre.
J'ai été reconvoquée un peu plus tard et sur les conseils de mon kiné et de mon neuro, j'ai répondu par courrier que je n'étais pas en mesure de me déplacer.
Un médecin est donc venu me rendre visite chez moi, une femme très humaine qui a vu mes difficultés de vie, et quelques mois plus tard j'ai reçu un courrier du tribunal qui m'accordait ma 3 eme categorie.
Donc, ne te décourage pas, fais appel de la décision et même si ça prend du temps, tu as toutes les chances d'obtenir gain de cause.
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MIRELLA34

Utilisateur désinscrit
@MiRELLA34 j'ai laissé passé les deux mois pour faire appel tant pis j'enchaîne les galère là je viens d'être opérée en urgence d'une cataracte et j'ai fait une poussée de PR dans la foulée le 2/8/5 rdv chez l'oncologue pour fixer les dates de ma chimio donc je garde mon énergie pour ça merci de ta réponse
bises
@tinou92 oui tu as raison on vas s'accrocher c'est aussi ma devise la seule chose qui m'abat c'est me frotter a la bureaucrassie ;)
bon 1 er mai plein de bonheur
zabouille89
zabouille89
Dernière activité le 28/06/2023 à 11:52
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Ami
kikou les filles !!
Ben pour la catégorie 3 je t'ai redis simplement ce que le médecin conseil de la sécu m'avait dit , mais cela date de 2010 donc il est vrai que depuis ils ont peut-être changé leur truc. Et quand on vient pour un rendez-vous chez toi soit toi même essai pas de cacher ta vie de tout les jours, moi j'ai reçu comme j'ai pu la femme envoyé par la MDPH, et reçu comme je suis tout les jours depuis un moment, c'est à dire en pyjama et robe de chambre car cela fait des mois que je ne sort plus et ne voyant jamais ou presque jamais personne je ne vois pas l’intérêt de demander à mon compagnon de m'habiller. Car je ne sais pas si c'est une poussée qui dure ou les hernies que j'ai qui empêche la myéline de circuler, ou le morale, mais ma santé c'est dégradé depuis que je n'ai plus de véhicule et que je ne peux donc sortir de chez moi car sans voiture aucune sortie possible ou alors il faut que l'on me pousse dans mon fauteuil.
Bref reste toi même car cacher ses souci et essayer de faire voir que la face du bonheur ne sert à rien. C'est ce que je faisais quand je sortais ou que l'on venait me voir avant, et dès que je rentrais ou que la personne était parti je payais en douleurs plus intenses, donc maintenant j'ai compris si ça ne va pas hé ben tant pis celui qui me voit tel que mon corps veut que je soit si ça ne leur plait pas ou ne leur convient pas car après c'est pas eux qui vont souffrir.
Bon courage à toi et à tous et surtout restez ce que vous êtes et surtout comme vous pouvez.
Bisous à tous
Ps: l'image correspond aux masques que je portais c'est à dire à gauche seule à la maison et à droite celui que je mettais pour les sorti et pour voir du monde

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zabouille

Utilisateur désinscrit
@zabouille89 Je crois que je reste dans la tendance a cacher la souffrance surtout vis a vis de mes parents âgés et mes filles qui sont loin a force de faire " avec " on as du mal a se dévoiler enfin c'est fait tant pis , de plus comme tu dit les directives SS ont changés surement , bref rien ne sert de s'attrister là dessus
bisous
tinou92
Bon conseiller
tinou92
Dernière activité le 27/04/2025 à 17:30
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Ami
@laviva06 coucou Laure. Nous en avons parlé...fais comme Zaniuille89 sois naturelle sans artifice surtout avec les organismes. Par contre, dans la mesure de tes possibilité, par contre soignes ton apparence pour tes parents et tes filles qui apparemment sont tous deux loin de chez toi...comment arrivez-vous à vous voir ? Justement relevés la tête et qu’ils reviennent chez eux contents ôavoir passé quelques instants sympas en compagnie d’une battante qui fait un effort pour bien s'habiller et de mettre un peu de couleurs (peu importe si à leur départ tu craques au moins tu auras fait plaisir à tes parents et tes filles.
BIsous et bon week-end. Martine
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Martine

Utilisateur désinscrit
@tinou92 bonsoir et oui c'est bien ce que je fait mis a part mon poids dont j'ai perdu le contrôle je fait en sorte de paraître au mieux par rapport a mes parents et mes filles . Tant et bien d'ailleurs que j'ai même le reproche de me " trimbaler " avec le déambulateur genre enfin on se demande pourquoi tu en as besoin !
Je suis a Nice avec mes parents et mes filles sont une a Marseille l'autre dans le Puy de Dôme a Lezoux
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je viens déposer mon désespoir je suis en Invalidité catégorie 2 pour ma SEP depuis janvier 2006 , j'ai ensuite développée un polyartrite rhumaroide et pour finir en décembre 2012 un lymphome non h. en stade 2 qui me touche la rate et pour lequel je fait des scéances de chimio tout les 6 mois épuisantes .
Mon quotidien de douleurs diverses et variées deviens insupportable je me déplace encore avec un déambulateur mais je n'arrive plus a faire mes courses , mon ménage, me préparer correctement mes repas . J'ai du acheter des couvert d'enfant car j'ai du mal a tenir la fourchette je découpe pas de viande depuis des années ... immobilité ma rendue obèse ....bref j'ai besoin d'aide que jusqu'à ces derniers mois ma mère assumé a présent elle aussi âgée de 82 ans elle ne peu plu... Bref j'ai écrit a la SS pour obtenir l'invalidité 3 et la tierce personne après une brève visité par un Docteur tout a fait sans empathie , elle m'as dit direct que j'y avais pas droit . Seul recours auprès du Tribunal de Marseille dans es deux mois bien sur je l'ais pas fait pas la force .... et cependant je connait des gens qui on cette reconnaisse 3 et la tierce personne et qui on moins de pathologies que moi ... j'y comprends l'an prochain je passe en retraite soit 700 euros brut tout compris je n'aurais plus droit a mon assurance complémentaire ......... Comment faire ?