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Patients Sclérose en plaques
Quelques mots quand ça ne va pas
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veronique53
Bon conseiller
d'accord jambes plier sur le lit
par contre mon lit est très haut lol
j'ai du mettre un escalier chien pour que les toutous puisse monter dessus même la chatte l'utilisait
il ne me manque plus que le tapis de fleur
bien ton dessin
veronique53
Bon conseiller
Bonjour
un peu mieux dormi moins de douleurs dans les jambes ce matin
sauf dans les doigts de la main j'ai du mal a tenir les objets
Bonne journée.
veronique53
Bon conseiller
Bonjour
en fait tous mes problèmes venez du nouveau levothyrox et pas de la SEP depuis le retour a l'ancienne formule beaucoup mieux mais plus comme avant.
si j'ai été informé du changement comme beaucoup de personnes que de souffrances aurait été évitées.
veronique53
Bon conseiller
tension 8.4
Utilisateur désinscrit
@veronique53 8.4 , c'est pas très haut tout ça ! J'espère que tu vas trouver ce qui t'occasionne cette chute de tension. Ayant ces derniers temps de gros soucis de spasticité couplés à une grande faiblesse musculaire (ce qui me pose pb pour m'extirper du lit le matin), je vais essayer de prendre, comme tu me l'avais une fois conseillé, cuprum metallicum et arnica montana pour voir si ça aide.
@Chris31 Hello ! ( Désolée Chris, je ne peux pas résister, c'est juste pour rire, j'espère que tu ne le prendras pas mal !) Je m'explique : je viens juste de tomber sur ce fil de discussion et je ne le regrette pas !!! J'adore ton dessin ! Tu as des genoux magnifiques, qui n'ont d'égal que tes splendides pieds ... la fesse un peu tombante peut-être ? mais rien qui ne puisse s'arranger avec des exercices appropriés !!!!
Bon, mis à part ça, j'espère que tu vas bien. Comme tu vois, je cherche des solutions pour ma spasticité et mon manque de force qui vont grandissant ... J'ai lu ce que tu conseillais à Véronique, je vais m'en inspirer. Juste une petite question ; sais-tu si le cuprum metallicum est bien compatible avec la sep, car j'ai lu qq part que le cuivre était à éviter car il stimulait le système immunitaire, ce qu'il faut éviter puisque c'est lui qui nous bouffe la myéline ?
Gros bisous à toutes les deux.
veronique53
Bon conseiller
@joce42 Bonjour, le soleil est là et prendre le soleil, quand on peut, ça aide contre la spasticité et pour moi supprimé le gluten j'ai mangé du pain hier et aujourd'hui je le paie très mal aux jambes La chute de tension on sait pas trop peut être lié au gilénya comme j'ai arrêter je vais voir si cela va mieux Je te souhaite de passer une bonne journée Bisous.
Utilisateur désinscrit
@veronique53 Merci pour ta réponse Véro
Franchement, je ne sais plus quoi penser .... Pour le gluten, je n'ai jamais vraiment essayé de le supprimer car un peu compliqué je trouve. Mais il faudrait que je le fasse ..
Pour le soleil, je dois fonctionner à l'inverse de toi : hier, à peine 10mn au soleil, petite demie-heure à l'ombre du parasol, résultat : mes jambes ne fonctionnaient plus du tout et j'ai eu toutes les peines du monde à faire les 5 mètres qui me séparaient de la baie vitrée pour me 'réfugier' à l'intérieur hors du soleil et de la chaleur .
Plus ça va, moins je comprends cette maladie. Je connais une personne à qui le neuro a complètement déconseillé de se mettre au soleil !!!
Comprenne qui pourra !
J'ai arrêté le Gilenya il y a 1 mois 1/2 maintenant, et à ma dernière prise de tension chez la généraliste, ma tension était à plus de 16 !!!!
Mes globules blancs remontent un tout petit peu et maintenant j'ai trop de rouges !!!! J'attends la semaine prochaine (pour la prochaine prise de sang) pour voir si ma généraliste me fait faire un bilan hémato (ce que demande le neuro d'ailleurs).
Tu dois être bien nase avec ta baisse de tension, alors repose-toi bien. Je t'embrasse, Joce.
Nathali57
Bon conseiller
@joce42 @veronique53 Coucou
Ma généraliste vient de me donner du cuprum metalicum 9ch, 5granules 4fois par jour Ce serait efficace pour les crampes
Ça marche pour les orteils, pas suffisant pour la main/bras, mais la douleur est moins vive. C est déjà ça
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🌈
Utilisateur désinscrit
@Nathali57 Salut Nath En plein baccalauréat si j'ai bien compris ? Courage ! les mères, on stresse plus que nos mioches adorés !
Décidément, c'est la journée du cuprum metallicum ...
Bon, on verra s'il a des bienfaits pour nous ...
Dans mon cas, c'est surtout pour les raideurs, pas vraiment pour les douleurs car (pour l'instant !!!) je n'en ai pas .
Bisous
veronique53
Bon conseiller
@joce42 bonjour moi c'est mon médecin et le neuro qui m'ont conseillé de me mettre au soleil après je pense que chacun doit réagir différemment mais il fut un temps ou je ne supportais pas le soleil
le gluten un autre membre de carenity l'a supprimé aussi et il se porte mieux mais très compliqué à mettre en place et des fois on est tenté plus de pizza
ma tension après manger 11.6 il faut mieux qu'elle soit trop basse que trop élevé La prise de sang dans quelques mois j'espère car c'est toujours pénible
Je t'embrasse aussi.
@Nathali57 bonjour avec le cuprum je prend aussi l'arnica montana
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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veronique53
Bon conseiller
Bonjour
encore réveillé ce matin j'ai très mal au jambe et par moment une douleur comme une pointe sur le côté dans le dos j'ai des difficulté a marché encore plus que d'habitude la maladie se fait sentir pas trop le moral toujours très fatiguée quand je pense a l'avenir de me voir autant diminué cela est difficile
le médecin m'a prescrit des scéances de kiné j'ai téléphoné a 3 tous complet et j'en aurais bien besoin
ce mois ci j'ai e une crise de lipothymie ce qui m'a emmené au urgence pas très bien remise