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Patients Sclérose en plaques

quelle forme de SEP?


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moi j'aurais le diagnostic final le 25 octobre je dois être rémittente aussi car je récupère totalement après des poussés

on verra ce que le neurologue me propose

fatigue, douleurs tous les jours, repos et la machine repart ! trouble de la vision

La belle vie quoi lol

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Je relance le sujet !

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Bonsoir à tous,

je viens de lire toute la "conversation" ci dessus et je me retrouve dans ce que raconte Marionion, j'ai été diagnostiquée recemment et j'ai l'impression que depuis tous va mal et que j'ai plein de symptomes! j'ai effectué 3bolus de solumedrol mi octobre et depuis j'ai toujours ma main gauche d'engourdie, de plus juste avant ma poussee qui a commencée fin septembre, j'ai eu des maux de tete tres cible et intense qui ne duraient de qq minutes pendant deux semaines, comme un signal d'alarme pour prevenir la poussée. et depuis les maux de tetes reviennent mais la douleur est tres faible.

est il frequent d'avoir des maux de tete totalement different d'une migraine ou dut à la fatigue?

merci a tous!

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Salut Ludi95!! 

Tu sais on ne récupère pas toujours d'une poussée. j'ai fait ma seule poussée en mai et je n'ai jamais récupéré les mains.. elles sont engourdies 24/24... Après les maux de tête bin moi ça va de ce côté là pas trop de problèmes.. Le traitement se passe plutôt bien, je viens de faire ma deuxième piqûre seule comme une grande...wouw!!

Ton médecin il en pense quoi de ces maux de tête???

bon courage a toi! a bientôt

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Salut les filles... moi ca a commencé comme ça, la main gauche engourdie, le signe de lhermitte...diagnostiquée  Sep 9 mois après les 1 symptômes.  c'était en 1998!!! Sep rémittente, plusieurs poussées, plusieurs lésions, toujours rémittentes...cerveau sclérosé mais physiquement ça ne se voit pas.. trop .. mais maintenant ça commence à en faire beaucoup! de lésions! Et puis la fatigue!!! donc neuro pense 15 ans après ; sep progressive... donc, à moins d'avoir une forme invalidante de suite, ça reste une maladie évolutive... toute ta vie tu vas te demander si c'est normal ça? une sensation, une douleur...

Moi, j'ai eu ma première injection de solumédrol pendant une poussée en mars dernier!! et bolus après mes 2 accouchements, et en 2002: Bétaphéron, 1 injection tous les 2 jours... de la m.. depuis aucun traitement, je laisse passer la douleur ou la gêne... un peu de codéine... mais jusqu'à quand?

Allllleeeeez!!!!

Bise

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Je réagis à Caro, je suis en secondaire progressive et depuis ma poussée en septembre 2011 , j'ai récupéré ! J'étais à en EDSS 4.5 et suis retombée à 2 ! Donc tout cela est générale mais il faut voir cas par cas ! Prendre une douche était difficile et ce matin j'ai fait 2 km ! Difficile en marche nordique mais réussi ! Comme quoi !

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C'est vrai qu'il est parfois difficile de savoir ce qui se passe , je suis en primaire progressive depuis cinq ans et j'ai refusé l'endoxan aprés le solumédrole qui n'a pas eu vraiment d'effet sur moi(mais ce sont bien deux choses différentes )... le reste est un mélange d'optimisme, philosophie de vie , nourriture ,et surtout exercices quotidien , ne pas trop dormir , contrairement a ce que l'on peu parfois lire ,le repos c'est bien mais il faut trouver l'équilibre ... car la sep profite de la moindre faiblesse , immobilisation , stress etc etc drôle d'histoire aux multiples raisons multi factoriel comme ont dit !   chacun de nous a une sep et une histoire différente ,susceptibilité génétique certainement ... le moral n'est pas toujours au rdv , le matin c'est l'appréhension des premiers pas , j'ai essayé "fampyra" pendant vingt jours et puis je me suis découragé , les gens ,la vie , affective ou pas , parfois tout devient très compliqué ... a l'image même de ce site , éparpillé , les gens parlent dans tout les sens sans parler vraiment de ressenti ... la douleur est là pour beaucoup d'entre nous  , bof comme dirait l'autre , c'était juste en passant par là , si des personnes veulent me joindre c'est avec plaisir , vous savez ou je suis bises a tous

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D'accord avec vous "abstrait" il faut bouger, s'entraîner c'est mieux (recommender dans une étude) J'ai des piqûres d'extavia  pour ma;part et pour fampyra d'après ce que je sais c'est loin d'être un remède miracle !

Une réflexion mais chacun fait ce qu'il veut. Pour des renseignements importants, pourquoi ne pas les poser à un spécialiste et là encore tout dépand de chacun d'entre nous et de son quotidien ! On peut parler de son ressenti mais affirmer des choses cela peut faire beaucoup de dégâts pour la/les personnes concernée(s) !

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Salut à tous...

De retour après une petite dépression... qui avait commencé il y a bien  lontemps... 1 mois de cachet qui m'ont filé les remontées acide!!! Et en fait... pas vraiment de changemen,t avec les sachets!!! RDV  neuro et IRM en juillet: pas de nouvelle lésions, pas de prise de contraste... alors pourquoi ma main gauche s'est paralysée pendant 5 jours? je me suis éboulliantée avec le café il y a 1 mois: ça pique un peu quand même... mais toute la journée, j'y ai pas vraiment prêté attention, jusqu'à ce que ma main devienent toute noire... 2ième degré!!! oups, tu as pas mal? pas vraiment!!! Je ne peux plus faire de galipettes, vous savez, comme quand vous êtes petits et que vous faîtes des galipettes... j'ai l'impression que mon cerveau bouge en même tremps que moi...  ce qui veut dire terminé les manège à sensation... qua j'adore... je voulais tellement en faire avec mes petits... finit les sauts à l'eslastique? mon mari passait son brevet de parachutisme pour me faire sauter... plus tard... quand j'aurais besoin de sentation fortes... nul, nul, nul!!!! Mais comme dit Abstrait, bof....  au fait moi je sais pas où tu es???

Bise à tous

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Bon conseiller

  Je ressent aussi que mon cerveau bouge des fois, quand je suis fatiguée que j'ai trop marcher.  Tout comme la maladie de Parkinson.  Je me demande si cela se  voit ?

Bisous.

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