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Kiné à domicile : avez-vous des conseils ?

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Kiné à domicile : avez-vous des conseils ?

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Zen2018

14/07/2020 à 14:29

Bon conseiller

Zen2018

Dernière activité le 06/02/2023 à 11:14

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J’ai bien conscience que le seul moyen d’améliorer la marche, voir même de continuer à marcher en me donnant un peu plus confiance en moi passe par le kiné.

Mais très très compliqué, épuisant de me déplacer et d’organiser un déplacement pour me rendre à un cabinet , où bien souvent je suis livrée à moi même après quelques explications succinctes au milieu d’un grand nombre de patients divers.
Pas sûr que je fasse les exercices correctement.
Sentiment d’être noyée.

J’ai tout laissé tomber (pas bien )

Je souhaiterais savoir si l’un d’entre vous a fait , ou fait de la kiné à domicile ?
est-ce bénéfique ? Existe t-il encore des kinésithérapeutes qui travaillent de façon individuelle ?

Il faut absolument que je m’y remette car de + en + de handicap et de totale perte de confiance en moi.

Bon courage à vous

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Utilisateur désinscrit

16/07/2020 à 10:53

Bonjour @Zen2018‍ ! emoticon Sourir

Merci pour l'ouverture de ce sujet !

Voici des membres avec qui vous pourrez échanger : @aquarella‍ @LadyMag‍ @SEPmariej‍ @Mosellane57‍ @Nathali57‍ @Marjorie17‍ @SepSepien‍ @maritima‍ @Detchen‍ @EvaLily‍ @jossdidier‍ @Kirris‍ @dan26576‍ @FlashDust‍ @breeklot‍ @Miloww‍ @Floflo22‍ @Leopardy‍ @annette‍ @Obélix‍ @zarra.7‍ @Marielle05‍ @Valou62185‍

Merci d'avance pour vos témoignages emoticon Croise les doigts

Très belle journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-16 10:53:54

SepSepien

16/07/2020 à 11:01

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SepSepien

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@Zen2018 @alexmreau @ tous,

3 mois sans kiné à domicile m'ont affaibli, mon rythme était trop réduit.

J'ai repris depuis 1 mois, mais soyez exigeants : masque (devant le nez aussi), il devrait se laver les mains en arrivant, mettre du gel hydroalcoolique, plusieurs fois.

Je re-nettoie robinets, poignées de porte, sa serviette à la machine quand il est parti.

Mais attention, la seconde vague COVID-19 est lancée !
https://mapthenews.maps.arcgis.com/apps/opsdashboard/index.html#/5df19abcf8714bc590a3b143e14a548c

Bises et amitiés.
emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-16 11:01:12

annette

16/07/2020 à 11:40

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annette

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Bonjour,

Je n'ai jamais essayé le kinè à domicile mais j'ai changé de kinè plusieurs fois afin d'avoir l'aide et le suivi que je souhaitais.

Je suis contente d'y aller aussi parce que ça me sort de chez moi et je vois du monde. Lorsque par exemple je suis sur le vélo le kinè est à côté avec une autre personne et du coup on discute. Ça fait du bien aussi.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-16 11:40:46

FlashDust

16/07/2020 à 12:59

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FlashDust

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Bonjour Zen2018

C'est vrai que le kiné qui a plusieurs patients en même temps ce n'est absolument pas TOP car on a besoin d'exercices et d'étirements pas d'être avec les électrodes qui ne servent à rien (j'ai eu cela pendant de longues années 18 ans et bof, bof) ...

La j'ai la chance d'avoir trouvé un kiné qui a travaillé dans les centres de rééducation et il ne prend que 1 patient par 1 patient 30 mns mais c'est efficace et intense

Le kiné à la maison comme il n'aura que toi .....il sera avec toi tout le temps donc tu travailleras mieux(jai connu ça il y a 10 ans car fauteuil............ et c'était mieux qu au cabinet)

Essaie de ne pas abandonner le kiné c'est important

Bon courage à toi

Valerie emoticon Timide

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FlashDust

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-16 12:59:54

Cathyh

16/07/2020 à 14:46

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Cathyh

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@Zen2018

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Cathy 34

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Miloww

16/07/2020 à 14:56

Miloww

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Bonjour,

Je n'ai jamais eu de kiné à domicile. Je vois mon kiné dans son cabinet et le travail que je fais avec mon kiné, je le conseille à toutes les personnes qui peuvent se mettre debout est la machine LPG Medical.

Cela permet de pouvoir se tenir droite.

En tous les vcas, je vous souhaite bonne chance.

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millow

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Cathyh

16/07/2020 à 15:00

Bon conseiller

Cathyh

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Je fais kiné à domicile 3 fois par semaine et c'est bien

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Cathy 34

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Nathali57

16/07/2020 à 16:56

Bon conseiller

Nathali57

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@Zen2018 Bonjour

Je ne connais que la kiné en cabinet. il prend une personne toutes les 20 minutes, Je suis seule avec pour les étirements, mais pour le renforcement musculaire, il nous laisse travailler seul.e.s en fonction de notre autonomie ou capacité.

Il y a souvent des personnes emmenées par des ambulances, elles peuvent profiter de tout le matériel dont ils disposent (motomed, piscine, appareil d équilibre...) des horaires plus larges et plus de choix des praticiens. .. Sur les 4, il y a surtout 1 kiné que je veux éviter. Sinon on peut en changer

@veronique53‍ emoticon Top la pourra te dire comment ce déroule une séance à domicile (durée, matériel, exercices...) il te faut sûrement une ordonnance qui mentionne " à domicile"

Le plus important est de trouver la solution que tu pourras garder dans la durée.

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🌈

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veronique53

16/07/2020 à 18:36

Bon conseiller

veronique53

Dernière activité le 19/09/2024 à 20:34

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@Zen2018 Bonsoir c'est mon neurologue qui m'a prescrit la kiné à domicile elle masse on peut aussi marcher dehors, faire quelques exercices Le plus difficile c'est de trouver une kiné qui se déplace

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-16 18:36:32

Detchen

16/07/2020 à 21:56

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 13/09/2024 à 10:53

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Bonjour,

Non jamais expérimenté la kiné à domicile.

Depuis février voire avant, car j'ai été un peu malade, puis un peu surbookée, puis un peu trop KO en rentrant du boulot ou sans moyen de transport avec des grèves ou congés. Et depuis que mon kiné s'est fait renverser à vélo par une voiture, malgré des remplaçants, mes séances de kiné sont devenues buissonnières, et je me débrouille avec ma pratique personnelle de 5, 10 ou 20 mn de chaque :

- yantra yoga (union -yoga-, du corps, de la parole ou du souffle et de l'esprit, en mouvement -yantra-) ;

- échauffement de la voix (chants, récitations de mantras, vocalises) ;

- danse (avecà échauffement classique à la barre) ;

- Taïzo (échauffement d'aïkido) ;

- jardinage en pots et jardinières ;

et pour finir les exercices de l'application Cléo, programmes adaptés à son bilan kiné de sclérose en plaques.

Je suis allée 2 ou 3 fois chez ma kiné d'à côté à pieds car mon confinement se poursuit, plus chez mon kiné spécialisé SEP et super équipé avec bain froid et tapis tout ce qu'il faut pour travailler l'équilibre.

J'ai un peu plus de mal à me bouger, mais vulnérabilité au covid-19 oblige je n'ai pas pris l'ascenseur pour y aller (3e étage !!!) Mal partout et essoufflement, mais ce n'est pas la même fatigue ni les mêmes douleurs, rien que d'y aller c'est déjà un gros re-entrainement à l'effort.

Je n'ai pas trouvé la solution pour aller loin sans transport en commun vu que je ne veux pas faire la même expérience que mon kiné à vélo (que je n'ai pas en plus).

Je n'aurais pas la capacité de me rendre à pied au travail et c'est fini le télétravail à plein temps. Donc je cherche la solution car je suis juste en dessous des 80% de RQTH qui donne accès à un transport handi quotidien.

Voilà, je sens que je vais devoir m'entraîner à marcher plus de 6km par jour (je n'ai pas mesuré mais c'est ce que ça me paraît voire plus mais il doit y avoir des raccourcis).

La franchement il fait trop chaud.

Courage, avecp de glace dans le lit, bonne nuit.

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-16 21:56:50

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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