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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


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bonjour je fait une pousser de sclérose en plaque que le 15 a dit 

car j'ai des fourmi de puis ce mains les jambes et quand la pousser été plus fort je fessais 34,6 de température est je ne pouvais pas articulé un seul mots

et ne peut pas écrit mais j'ai toujours des fourmi dans les bras les jambes vivement que ça s’arrête  

Début de la discussion - 23/02/2019

Face à une poussée

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@fauconneaufb J'espère que ta poussée ne va pas durer trop longtemps. Je suppose qu'ils t'ont donné de la cortisone ? Bon courage !

Face à une poussée

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non il non pas voulu ce déplacer il on dit a mon mari que ces une poussée de sep il y a rient a faire

Face à une poussée
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@fauconneaufb Mais c'est complètement faux !!!!  Il faut de la cortisone ! A domicile ..... ou à l'hosto ! Il faudrait que tu essaies de joindre ton neuro lundi (peut-être même le généraliste, je ne sais pas).

Face à une poussée

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ok je vais me renseigner merci 

Face à une poussée

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Bon conseiller

@fauconneaufb Bonsoir à lire tes posts du jour c'est à se demander si tu es sérieuse 😐 ça fait peu que tu es sur le forum 🤔 mais tes messages sont bizarres ! Qu'attends tu du forum ? C'est ton neuro qu'il fallait aller voir (si tu ressents des symptômes inquiétants) ou en tout cas appeler ! Les urgences ne t'ont sûrement pas dit qu'il n'y avait rien à faire 😲😡 juste analysé ta demande et réagi en conséquence 😐 urgences surchargées par de fausses demandes !!! à toi de te déplacer ds le pire des cas et en tout cas ne pas attendre un WE pour appeler généraliste ou secrétariat neuro !

Des fourmillements peuvent attendre lundi si tu as attendu depuis leurs débuts.... mais sois sérieuse et occupe t en !

Allé repose toi , et si tu ressentais aggravation rappelle le 15 un medecin te conseillera 😊

Face à une poussée

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vu que vous pence ça je ne dirais  plus rient du tout

Face à une poussée

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Bon conseiller

@fauconneaufb dommage que tu ne comprennes pas le message transmis à savoir celui de contacter des lundi ton médecin généraliste ou ton service neuro !!! Eux seuls qui te connaissent bien sauront adopter la meilleure stratégie thérapeutique afin de te soulager ! Ensuite reviens donner de bonnes nouvelles !

Alors bon courage et tout ira mieux 😊

Face à une poussée

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@Chris31 bonjour 

Je me permets ce post car moi aussi je suis en poussée depuis plus d'une semaine. ( électricité pied droit dès que je baisse la tête )

J'ai essayé de contacter ma neuro (4 jrs maintenant )

Pas du retour .

Je suis allée chez mon médecin généraliste qui m'a dit que je devais patienter car ça va partir ou bien d'aller aux urgences. La dernière fois que j'y suis allée. . Un enfer je suis restée 14 heures la bas donc se n'est pas que je ne veux pas m'occuper de moi mais je voudrais que ma NEURÔ déjà me réponde. 

Les bolus de cortisone c'est pour que la poussée dur moins longtemps d'ailleurs. .ça ne soigne pas non plus je crois. 

Bref pour ma part j'attends mais trop longtemps et j irais aux urgences si pas de nouvelles. Mais franchement c'est relou ! !!!! 

On vous dit : surtout envoyé moi un mail si il y a quoi que se soit ! !! Personne et sa m'étonne même plus 

Bonne journée 

Loeti. 

Face à une poussée
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Bon conseiller

@Choupinettedoud Bonjour , oui tu as raison c'est vraiment "relou" et démoralisant , on est vraiment dans un système de santé complètement  qui marche sur la tête"même si on  se doit de lui dire merci (et là je ne parle pas de protection sociale)  pour les soins, techniques médicales et chirurgicales, les progrès de  la recherche ,   les matériels d'exploration de + en + performants  ,  mais pas vraiment merci pour la prise en charge humaine et l'accompagnement d'une maladie chronique comme la SEP ( puisqu'on parle d'elle ici)   .

Malgré les avancées du numérique qui ont encore plus diminué le contact humain direct , n'a pas encore été mise en place une STRUCTURE ORGANISÉE permettant à un patient SEP en souffrance de signaler son mal-être , d' être entendu et d' obtenir une réponse  rapide  adaptée à son état ! Une structure permettant un lien plus étroit avec le service neuro qui le suit ( Mais on peut toujours demander le mail des IDE  qui transmettront immédiatement au neuro , c' est plus rapide que les appeler car ne pas oublier qu'elles travaillent non stop et donc ne sont pas attachées à leur téléphone ) à ce sujet choupinette , je vois qu'on te l'a conseillé "on vous dit : surtout envoyé moi un mail si il y a quoi que se soit ! !! Personne et sa m'étonne même plus" mais que veux tu dire , que tu l'as envoyé un mail depuis 4 jours sans avoir de réponse ? dans ce cas  2 jours après il fallait appeller et exprimer ton mécontentement calmement ...

Ce que je propose et me semble le plus adapté pour un patient  SEP est qu'il téléphone immédiatement en semaine  à son médecin généraliste (et pas au neuro)  dés qu'il a des craintes ou doutes face à de nouveaux symptômes douloureux ou bizarres , de fixer un RDV le plus rapidement possible avec le MG afin de  se faire examiner et en parler en consultation avec lui.... Le médecin  avisera immédiatement de la marche à suivre . Si nuit  WE ou jour férié soit contacter de la même manière le médecin de garde ou composer le 15 un médecin rattaché avisera ici aussi au mieux ... Dans tous les cas le neuro sera en principe avisé dés le lundi si hospitalisation . Si ambulatoire le MG s'en occupera , en parler aussi avec lui ...

Bon courage car il en faut face à ces incohérences , mais no stress , suivre les conseils ci-dessus encore et encore sans perdre patience (patient ou aidant)

Bon dimanche