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Vaccin anti-covid et Gylénia, y a-t-il des risques ?

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Vaccin anti-covid et Gylénia, y a-t-il des risques ?

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Cacahuète11

14/07/2021 à 10:00

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Cacahuète11

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J'ai une Sep je prends du GYLÉNIA et voudrais savoir qui a fait le vaccin covid avec ce traitement je n'ai aucune info et du coup très peur de me faire vacciner merci de me répondre.

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Aurélien.D

15/07/2021 à 09:44

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Aurélien.D

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Bonjour @Cacahuète11‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @PopinoJali‍ @jreglisse‍ @gambie59‍ @Ninidu91‍ @LilouDiablotine‍ @Rom178‍ @MarieBelf‍ @Doudaab‍ @Lissane‍ @Legrandbleu‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Vaccin anti-covid et Gylénia, y a-t-il des risques ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/besoin-de-temoignages-personnes-etant-sous-gil-50233 2021-07-15 09:44:33

Cacahuète11

15/07/2021 à 10:24

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Merci Aurélien bonne journée à vous aussi

LilouDiablotine

15/07/2021 à 16:07

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LilouDiablotine

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Bonjour. J'ai une SEP depuis 25 ans. À part du Neurontin je n'ai pas encore eu de traitement de fond. J'ai également une fibromyal. Je n'ai eu que 5 poussées nécessitant des bolus de cortisone en 25 ans.

Après plusieurs avis médicaux je me suis laissé convaincre de me faire vacciner contre la Covid19.

1ere injection le 14 mai. Quelques effets secondaires mais supportables. Rapidement j'ai commencé à avoir des coups de jus dans les jambes, puis des pertes d'équilibre et des parasthésies dans les pieds, les jambes et c'est monté jusque sous la poitrine. Hospitalisation le 15 juin. Après une irm médullaire qui a confirmé une nouvelle lésion en T9 j'ai eu 3 jours de bolus de cortisone et je suis rentrée chez moi le 22 juin.

Tous les symptômes ont diminués sans pour autant disparaître mais les progrès étaient évidents.

2ème injection du vaccin le 10 juillet dernier. Léger contre coup et depuis le 13 courts jus dans les jambes et la ceinture abdominale, douleurs permanentes. Ce matin mon médecin a augmenté le Neurontin, ne voulant pas faire de mélange avec mes autres traitements. Elle pense que cette poussée est la conséquence de la 1ete injection et que la 2ème injection a ravivé des symptômes.

Je passe irm cérébrale le 28 juillet et vois ma neuro le 12 août....

Je regrette d'avoir fait confiance et de m'être fait vacciner. Je suis diminuée et ne sais pas quelles séquelles je vais garder. Je souffre.

Vaccin Pfizer pour ma part.

C'est mon expérience, cela est peut être un coup de malchance mais je regrette.

cacice

19/07/2021 à 10:52

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cacice

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Bonjour @LilouDiablotine‍

j'ai moi aussi une SEP depuis 20 ans sans TTT de fond. Je pensais me faire vacciner avec le Moderna mais après ton témoignage j'avoue que j'hésite. Je n'ai pas envie que ma vie soit à nouveau entièrement bouleversée d'autant que je suis déjà en fauteuil roulant. Merci en tous cas d'avoir témoigné de ton expérience, un médecin m'a dit un jour au début de ma SEP "attention parfois les remèdes sont pires que la maladie".

Bonne journée et prends soin de toi emoticon Clin d'oeil

muguet

19/07/2021 à 13:23

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muguet

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Ah, la bonne vieille roulette russe!

veronique53

Édité le 19/07/2021 à 13:30

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@Cacahuète11 Bonjour avec une SEP très agressive et sous gilenya je ne préfère pas me faire vacciner, j'ai eu le corona virus au mois de février 2020 et j'ai appris que le gilenya protège des formes grave Bonne journée

Cacahuète11

19/07/2021 à 14:20

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Cacahuète11

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Merci pour votre réponse c'est gentil. Je suis tellement indécise!!! Mon neurologue ne m'a pas informé d'une éventuelle protection contre les formes graves de covid sous gilénya mais ravie de l'apprendre merci encore. Bonne journée à vous .

Cacahuète11

26/07/2021 à 11:56

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@Cacahuète11 Bonjour Véronique comment ça s'est passé pour vous lorsque vous avez contracté le coronavirus? Merci bonne journée

veronique53

Édité le 26/07/2021 à 17:29

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veronique53

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@Cacahuète11 bonjour c'est comme une très mauvaise grippe avec perte du gout, de la fièvre, maux de tête, un peu de toux, un peu essoufflé aussi, je suis resté couché plusieurs jours, je n'avais pas faim et cela à durée 10 jours c'est assez long aussi et une très grande fatigue Bonne après midi

Cacahuète11

27/07/2021 à 13:18

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Cacahuète11

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@veronique53 bonjour ça n'a pas dû être facile pour vous mais heureusement vous n'avez pas été hospitalisée tant mieux. Moi je suis térrorisée à l'idée de l'attraper c'est une terrible angoisse!! Merci de m'avoir répondu. Bonne journée à vous.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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