Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide

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Patients Sclérose en plaques

Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide


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Bonjour le groupe,

aujourd'hui nous sommes le 31/05 et depuis ma sortie d'hôpital mi-avril je suis toujours dans cette attente interminable..... J'ai fait pleins d'analyses, de radios (dents, gynécologie, thorax...) et j'ai envoyé il y a presque 3 semaines mon frottis que le laboratoire à Paris ne trouve aucunes traces (perdu ou pas reçu)... J'ai donc appelé mon neurologue pour lui dire que je ne pouvais plus rester comme ça dans cette attente, tout en sachant que mes jambes rebloquent comme une pression et je recommence à ne pas marcher correctement, ma main est toujours engourdie le soir et surtout mes intestins et mon estomac qui gonflent, comme une sensation de plaque à ce niveau qui m'empêche de manger correctement et c'est dur comme du béton parfois. Mon moral redescend du coup et mes larmes recommencent à couler avec la peur qui grandie en moi...

J'ai rdv enfin le 11/06 chez mon neurologue et je lui ai dit que normalement il a dû avoir les résultats de sang depuis ma sortie de l'hôpital et il ne m'a pas dit "officiellement" que j'avais la  Sep mais que pour lui c'est ça car j'ai tous les symptomes et qu'il devait me voir pour ENFIN commencer un traitement de fonds...

De plus, j'ai été voir mon médecin du travail qui me déconseille fortement de me faire vacciner (COVID)!

SamDoris

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Bon conseiller

@SamDoris‍  Bonjour  les réponses arrivent doucement. 

Pour le vaccin, j imagine que le médecin le déconseille si tu as eu un bolus de corticoïdes récemment  sinon la sep est considérée maintenant comme un facteur de risque. Tu auras beaucoup de questions à poser à ton neuro mais lui te conseillera plus précisément

C est ma neuro qui m a demandé si j étais vaccinée.. j étais trop jeune d 1 an😄 mais maintenant c est fait les 2 doses sans soucis

Bonne soirée 

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Bonjour à toutes,

Pour le vaccin il faut être vigilants parce qu’avec certains traitements apparement cela ne fait pas bon ménage.

mon neuro moi m a dit qu’il fallait attendre parce que j’ai commencé mon traitement de fond, donc pas de vaccin pour le moment.

par ailleurs je comprends le stress que cela génère de ne pas avoir le diagnostic posé et d attendre encore et encore

mais il y a pas mal de maladies qui ressemblent à la sep sur les symptômes du coup faut bien écarter toutes les possibilités 

de mon côté ce que je trouve le plus stressant c est d avoir des symptômes divers et variés qui n ont rien à voir avec la sep mais du coup directement je me dis « oh non j espère que ce n est pas une poussée »

genre un mal de tête différent de un classique, une douleur dans une jambe etc etc

Mais il faut essayer de faire la part des choses.

sur les symptômes de là sep, pour moi ils ont mis 4/6 mois à disparaître complètement, alors faut s armer de patience !

courage !!

sur l effet carton je l avais aussi sur mon bras pour ma première poussée, ça fait trop bizarre, mais ça fini par partir.

pour les enfants.... moi j essaie de ne pas trop leur montrer ce que je ressens au fond de moi, mais il faut tout de même, je pense et ce n est que mon point de vue, qu’ils soient conscient de ce que représente cette maladie et de la souffrance que nous ressentons.

parce qu’il faut qu’ils soient confiants en nous et donc qu’on leur parle de la situation avec toute la vérité qu’elle contient

avec bien sûr des mots adaptés à leur âge ! mais ne rien dire, passer sous silence les douleurs et la fatigue pour moi ne fait que rompre le lien de confiance et d amour 

parce qu’ils sont loin d etres betes ....

courage à toutes et tous 

ici j arrive à mon troisième mois de traitement avonex et tjrs des effets secondaires difficiles meme si la période de souffrance réduit déjà un peu.

Je suis dans la bonne voie 

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Merci pour ses message. effectivement le fait que les lymphocytes soit  92% tout vaccin n'est pas conseillé pour le moment car ce serait encore un autre corps étranger et du coup cela peut remonter les inflammations.
Côté sport, depuis 4 mois je ne fais plus rien et depuis le retour de l'hôpital j'ai perdu 5 kilos (de muscles et d'eau je crois). je voudrais reprendre un peu de "marche" et pour le rameur ça attendra encore du coup.

@Aurore1981 quels sont tes effets secondaires suite au traitement. A ce que j'ai compris nous n'avons pas tous le même traitement de fonds ?

Bien à vous

SamDoris

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Alors  suivant le nombre de poussées que tu fais, donc la vivacité de la sep sur ton corps tu vas avoir le choix entre plusieurs médicaments .

y a les médicaments de première ligne qui sont pour débuter puis si ça marche pas ou si c est pas assez pour ralentir là sep correctement y a ceux de seconde ligne etc etc

Pour le moment je suis donc sur la première ligne et dans cette première ligne les médicaments sont tous efficaces au même pourcentage en moyenne chez les gens et donc on te laisse choisir celui que tu « préfères » (suivant la personne le A va bien marcher et le B non et puis sur une autre le B oui et le A non donc en moyenne ils marchent tous les deux mais faut que la personne test pour savoir si ça lui convient ou pas)

alors le choix se fait déjà si tu veux en injections ou en cachets, et surtout en énumérant les effets secondaires de chaque médicament, ces effets différents suivant le médicament choisi et je t avoue que moi j ai choisi l avonex parce que les autres médocs les effets secondaires me faisait flipper 

mais c un choix personnel et des fois les effets secondaires qui moi me font flipper toi tu préféreras et aura moins de mal à les gérer ( mais vraiment y en a tu te dis mais ça existe un médoc qui provoque ça ?!?!)

pour l avonex les effets sont pseudo grippal (et la encore plus ou moins fort selon les gens)

moi j ai de la fièvre, des frissons (je claque des dents qui je suis pas sous la couette) et surtout j ai comme des crampes 

c est les crampes le plus difficile 

on dira que pdt les deux premiers mois j ai fait ma piqûre et les effets montent progressivement et au bout de 5h un enfer de douleur, mal à en pleurer 

Fatigué et tête qui tourne qui font que tu es couchée mais le mal voudrait que tu t étires et bouge du coup tu tournes dans le lit en souffrant (et ça pendant jusqu’à 2h)

Des fois des vomissements ...

et en gros l état pas bien global pdt 24 a 48h mais dégressif (de moins en moins mal, le pic horrible durait 2h)

après ces effets secondaires réduisent, pas vraiment en intensité mais plutôt en durée.

ca fait trois mois maintenant et hier soir à 20h30 piqûre, j étais bien jusqu’à 23h, endormie et a 1h réveillée 20min a avoir bien bien mal et ce matin là ça va à peu près, je suis fatiguée mais je tiens debout pour aller faire pipi, me faire chauffer un cafe, me laver etc etc (alors qu au début fallait me tenir pour m accompagner aux toilettes et je restais couchée jusqu’au vendredi)

après des fois c est mieux et la semaine après ça refait un peu plus mais globalement ça réduit, ça donne espoir que ça fasse plus rien au bout d un an (dire de la spécialiste à Lyon).

voilà et si le médoc que tu choisis finalement tu supportes pas les effets, que c est vraiment vraiment horrible, tu peux voir avec ton neuro pour arrêter et essayer un autre.

en gros je crois que j ai tout dit 

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Bonjour à tous, 

Pour ma part j'ai été diagnostiqué  en 2014 pendant mes études. J'ai eu des nevrites optique pendant plus de 1 an avec des douleurs qui devenaient de plus en plus compliquées à gérer. Jusqu'au  jour de trop où je me suis dis que je pouvais plus vivre comme ça et je suis allée  à l'hôpital. Le diagnostic  est tombé  rapidement. 2 mois après cette visite j'ai rencontré  mon neurologue et j'ai commencé l'aubagio.

J'ai eu quelque effets secondaires  notamment la chute cheveux. De plus il faudra tirer une croix sur l'alcool. Après une bière je montais à 320 de gamma gt. Mais c'est valable avec presque tout les traitments. 

J'ai eu ce traitement pendant 2 ans. Mais j'ai continué  à faire des plaques du coup j'ai testé  tecfidera. J'ai cru mourir avec ce traitement,  2h après avoir pris les médicaments c'était la débâcle  de tous les côtés , je passais mes nuit dans les toilettes. Je suis passée au gylenia jusqu'en fevrier . (Aucun effets secondaires  pour ma part) Mais la encore la maladie a pointée le bout de son nez avec une nouvelle poussée. J'ai arrêté  le traitement  et je suis sous tysabri depuis 3 mois. La pente est compliquée  à remonter.je suis très fatiguée , j'ai des migraines presque tout les jours.

Tout ça pour dire qu'il faut que tu apprennes à t'écouter , et qu'il y a plusieurs traitements  possible. Tu as le choix! Et aujourd'hui  ce n'est pas négligeable.  Si tu trouves que les effets secondaires  sont trop compliqués à gérer il ne faut hésiter à en parler avec ton médecin. 

Merci a vous ! Bonne soirée  à tous :

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Coucou les filles j'espère que vous allez bien ben écoute et moi je prends du bon temps je suis à Saint-Tropez dans un camping en famille et avec des amis le diagnostic est toujours difficile j'y pense très souvent mais je me dis que je dois passer outre je passe du très bon temps je suis très bien entouré je vous remercie infiniment de votre soutien et de votre en gentillesse j'ai eu pas mal de petits symptômes comme des mal de tête et fourmillements mais cela ne dure pas très longtemps donc je me dis peut-être aussi que c'est normal des fois j'ai mon téléphone dans la main pendant plusieurs heures et là je commence à avoir ma main qui se paralyse et des fourmillements ainsi que dans les jambes mais cela en ce moment se fait rare j'ai rendez-vous avec mon neurologue la semaine prochaine et avec l'anesthésiste pour commencer et débuter le traitement de fond j'ai refusé le aubagio car celui-là rencontre des difficultés pour une grossesse donc l'anesthésiste m'a expliqué tous les traitements de fond possible qu'il peut avoir concernant les traitement de fond je voulais savoir si cela était efficace et que cela stoppé l'handicap merci de me répondre et belle journée à vous je vous embrasse très fort

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Bon conseiller

@Lililarose Bonjour Oui les traitements de fond sont efficaces pour moi. Mon neuro voit leur efficacité en comparant les IRM, si elles sont stables c'est bon

Avec mes 1er traitements (interféron) j'ai même demandé à ma neuro si j'étais guérie je me sentais bien, pas de poussées pendant plusieurs années. Mes IRM se sont dégradées à chaque fois que j'ai arrêté un traitement.

doc oui, pas de poussées, pas de lésions qui handicapent.. sinon le neuro proposera un traitement différent (de 2ème ligne)

Bonnes vacances

 
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Parfait si le neurologue prescrit un traitement de 2e une celle-ci veut dire que nous sommes plus dans la forme rémittente de la maladie au niveau du diagnostic il y a marqué la charge lésionnelle reste faible est-ce que cela est rassurant pour vous ?

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Bonjour les filles,
du coup es-ce mieux d'avoir une Sep sous forme "rémittente" ou "progressive" ??

Et bonnes vacances à toi @Lililarose !

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