Tout juste diagnostiquée, j'ai besoin d'aide

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour je m'appelle Linda et j'ai 30 ans j'ai été diagnostiqué hier la sclérose en plaques est tombée le premier épisode a commencé avec la perte de la vue de mon œil droit et double j'ai été hospitalisée une semaine en neurologie ensuite ils m'ont fait une ponction lombaire et l'absence de mon emploi était absent dans le sérum donc le doute était là et ensuite à la deuxième IRM et au deuxième rendez-vous neurologiques ils m'ont confirmé que c'était bien une sclérose en plaques j'avais l'impression qu'on m'a arraché mon cœur je suis une maman d'une petite fille de 10 ans j'ai tellement peur pour elle pour  moi mon entourage ma famille
J'aimerais savoir comment on dit avec cette pathologie quel est le quotidien est-il surmontable mon neurologue me dis que je suis au début de la maladie il souhaite me donner le traitement aubagio connaissez-vous ce traitement est-il bien ce traitement sert à quoi car il ne m'a pas tout bien expliqué j'aimerais avoir votre soutien car je suis vraiment mal et d'avoir une épaule sur qui me reposait est sûr qu'il avec qui parler car je ne peux pas le faire je suis très pudique sur mes sentiments donc j'aimerais bien échanger cela est vraiment un choc pour moi je suis une fille plein de vie
J'espère pouvoir surmonter cette maladie car c'est tout nouveau pour moi et c'est très dur merci de me comprendre et de me conseiller j'en serais énormément reconnaissante

Début de la discussion - 12/05/2021

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Bon conseiller

@Lililarose Bonjour, bienvenue sur Carenity 

Je comprends le choc du diagnostic, de l annonce et de la proposition d un traitement alors que vous êtes "pleine de vie" et que vous ne devez pas vous sentir malade.

Tout d abord la vie continue normalement, la sep ne vous empêcher pas de faire du sport, de travailler, d avoir une belle vie de famille... au contraire. 

Mon premier conseil est d avoir un mode de vie, une alimentation équilibrée avec un minimum de stress, de tabac, d alcool.

Je ne sais pas dans quelle région vous habitez, un complément de vitamine D est un des premiers traitement   si vous résidez dans les régions au nord de la France.

Je n ai pas compris si vous avez eu plusieurs épisodes (= des poussées) elles sont visibles à l irm. le neurologue ne vous a pas laissé le temps d encaisser de digérer l annonce. Les traitements permettent de réduire la fréquence et l intensité des poussées. Je ne prends pas de l aubagio mais un de ses cousins. je vais essayer de mettre un lien vers ce traitement. 

il y a plusieurs types de sep, tu verras qu' aucune se ressemble, Je souhaite que la tienne soit peu active 🤞 

En attendant le plus important est de profiter de ce week-end 

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Merci ma belle ton message me touche énormément merci de ta réponse et de ton soutien non c'est ma première poussée que j'ai eu je voyais flou et double et j'ai été diagnostiqué hier je t'avoue que c'est un choc terrible je voulais juste savoir des tâches qu'on a dans le cerveau peuvent être endormie car il ne m'en dis pas plus la moelle épinière n'est pas toucher est-il rassurant?

Concernant la destruction de la mine Myéline elle se fait constamment ou à partir de chaque pousser?

Cordialement 

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Bonjour @Lililarose‍,


Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.


J'invite ici quelques membres à y participer : @Imene2947‍ @Kel-69‍ @MathisAG‍ @Mamie60‍ @nini72470‍ @SamDoris‍ @Ludmila‍ @Lalypoca‍ @Fabien33210‍ @Aerialfanny36,‍ 


Belle journée,


Aurélien de l'équipe Carenity

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Merci de m aider je suis tellement mal 😔😔😔

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Bon conseiller

@Lililarose Les tâches sont les cicatrices que les poussées laissent sur la myéline. Elles n apparaissent pas en silence en l absence de poussée. 

Le cerveau n est pas touché, c est juste la trace qu' une connexion nerveuse se fait moins bien. 

Une seule poussée c est rassurant, j ai accepté mon premier traitement quand j ai eu d autres poussées.

TKT les effets secondaires peuvent faire peur, les traitements n en provoquent pas systématiquement. 

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Quand j'ai eu ma première poussée je me sentais dans un corps étranger j'avais peur c'est perdu la visibilité de mon œil 3 et je voyais fou et double c'était juste atroce est-ce normal cela arrivera à chaque coup c'est s'est éteint donc si j'ai bien compris à chaque coup c'est à chaque inflammation du cerveau la destruction de la Méline se fait mais hormis ça la destruction de la mine ne se fait pas en permanence

Jour où je me sentirais mieux et que je vivrai normalement car c'est tout nouveau pour moi et ça me fait énormément peur surtout pour ma fille

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J'ai tellement peur de me retrouver handicapé est-il possible que je ne le serai jamais et rassurant que la moelle épinière ne soit pas touché merci pour me donner toutes ces informations je vous remercie du fond du cœur car j'en ai énormément besoin

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Bon conseiller

@Lililarose La première image quand on tape SEP sur internet est le fauteuil roulant 

Je marche 28 ans après mon diagnostic. Je me sers d une cane pour l équilibre... que j essaye d améliorer chez le kiné 

J ai eu la chance d avoir un diagnostic dès les premières poussées,  les suivantes ont été soignées et j ai pu avoir un ttt dès le début . Je n ai pas besoin d aide, sauf mon mari qui me tient la main.

Pour l instant continue de vivre le plus sainement possible. 

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Bon conseiller

Je ne sais pas pour l irm medulaire, j en ai fait rarement.

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