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Patients Sclérose en plaques

Accepter l’aide ?
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

Tout comme SepSepien, j'ai également arrêté les produits laitiers,pour moi ce fût salutaire, les douleurs étaient moindres. Mais bon, on le sait chacun est différent.

Pour ce qui concerne ton conjoint et l'aide que tu refuses de lui demander, c'est plus complexe, je l'avoue. Je pense que lorsque en couple, nous devons nous soutenir l'un l'autre. 

Quand la maladie s'invite dans ta vie, 2 choses peuvent se produire  :

1. le partage est évident et renforce les sentiments et l'amour.

2. Le couple se détruit car l'amour n'est pas forcément une évidence.

Il est important que tu lui fasses une place dans ce qui t'arrive. Je te souhaite le meilleur. Prends soin de toi  et laisse le t'aider.

Accepter l’aide ?
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

Mon mari a une sep depuis 26 ans et une lemp depuis 4 ans qui l a touché car il était sous Tysabri.  3 enfants à la maison et je dois travailler. 

Depuis ce diagnostic il est désagréable, nous insulte ... quoi qu on fasse ça ne va jamais.  Il veut qu on l aide et qu on lui fasse tout. Mais devenir aidant est un choix personnel et non une obligation. Les médecins et autres personnes qui s occupent de lui devraient s interroger sur les conséquences graves de cette situation sur la famille.  Je suis épuisée, déprimée, plus goût à rien. Lui et sa maladie ont détruit une famille.  

La seule réponse est : mais vous vous êtes validé et lui invalide et handicapé.  

Accepter l’aide ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour. Votre témoignage m'a touchée, j'ai une sep depuis 26 ans aussi, j'ai la chance de pas être trop handicapée et de faire mon possible pour rester autonome .

 L'épuisement et les tensions dûs à la maladie, je l'ai vu pour mes parents. Mon père avait un cancer et les derniers mois ma mère le lavait.... c'était tendu pour eux 2, je voyais qu elle se fatiguait trop (à 80 ans)

C 'est leur généraliste qui a mis en place le SSIAD, les aides soignantes ont tjs été à l'écoute, ont apaisé les tensions, étaient plus jeunes, connaissaient les bons gestes. Elle les ont aidés tous les 2

en tout cas parlez de votre épuisement à votre médecin, j'imagine que c'est encore plus difficile en ce moment