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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Bonjour

j’aimerais avoir votre avis !

dois-je accepter l’aide que me propose mon conjoint , j’ai la sep mais je n’ai jamais été soutenue et je souffre énormément, je ne sais plus comment faire pour calmer mes douleurs dans les jambes? ( coups d’électricité violent surtout le soir ) donc pour éviter son regard et son aide je quitte le lit pour pas qu’il me vois souffrir mais je me sens terriblement seule et par moment j’ai même des idées noires 

je précise que c’est un homme extraordinaire je vis avec lui depuis peu, je sais qu’il ferait n’importe quoi pour moi mais avec mon précédent mari j’étais vraiment seule il en avait rien à faire de moi donc maintenant je ne sais plus quoi faire 

merci

Début de la discussion - 25/10/2019

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Bon conseiller

@Natha070 Bonjour 

Tout d abord il y a des ttt pour tes décharges électriques,

Parles en à ton neuro.  Ton médecin traitant peut aussi t aider s il connaît, ça me semble urgent puisque tu parles 'd idées noires',  tu verras le bien que ça fait de ne plus ressentir ces douleurs, de mieux dormir..

Tu arriveras ensuite à apprécier le soutien moral de ton compagnon qui doit se sentir démuni, la compréhension aussi fait du bien. 

bon courage 

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Merci Nathali57

j’ai déjà essayée beaucoup de chose genre lyrica mais rien ne me soulève réellement 

c’est vrai qu’il faut que j’accepte son aide car il est merveilleux, le problème c’est que je n’ai jamais eu personne pour m’aider je me suis toujours débrouillée seule donc c’est pas facile pour moi 

merci et bon courage 

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Bon conseiller

Bonjour@Natha070 

Moi ce sont qq gouttes de Laroxyl qui ont soulagé les décharges, tremblements de ma jambe.

Je fais tout pour être autonome, d ailleurs  je ne vois pas comment il pourrait m aider pour des douleurs. J ai vu que tu avais eu aussi des douleurs 'cardiaques' c est lui qui a appelé le samu. la douleur est là, sa présence m apaise mais il n est pas un aidant non plus.

Vous êtes un jeune couple, vous trouverez votre équlibre entre independance et soutien avec un dialogue essentiel.

Je vous souhaite bcp de bonheur 

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@SepSepien‍  @Chris31‍ @dan26576‍ @Valou35@seleana‍ @pianol@CATHY54‍ @alligators427‍ @melinda‍ @J.luc25‍ @Stecour‍ @didine71@Drinoux@Fchawil

Bonjour ! N'hésitez pas à partager vos expériences avec notre membre, afin de l'aider sur l'aide et l'accompagnement au sein du couple. Qui vous aide au quotidien ? Qu'est ce que vous appréciez ou non ?

Bel échange à vous,

Camille de l'équipe Carenity

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@Natha070 bonjour à toi, à tous, et ta bravoure est en ta faveur.

J'ai beau être proche de ma femme, elle ne comprend pas mon épuisement physique ni n'éprouve mes douleurs. Même bien disposée, l'âme a ses limites. Je fais ce que je peux à la maison pour être utile, mais lâche quand le corps réclame du répit.

Ton compagnon est un héros qui s'ignore peut-être ! Tout ce qui favorise la complicité au-delà du quotidien rapproche. Il vaut mieux évoquer les projets réalisables, tels la cuisine partagée, les vacances, les visites, etc.

Si tu te caches quand-même, que tu crains l'abandon, et que tu ne veux pas montrer tes limites, projette-toi dans ce que tu peux offrir de meilleur, il t'admirera pour ta "résilience" (mot à la mode).

Côté médical, trouve le meilleur compromis dans tes traitements, mais garde en tête que la kiné est le meilleur rempart contre l'affaiblissement musculaire et son cortège de pertes d'équilibre, douleurs, etc.

Bises et amitiés.

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Merci beaucoup SepSepien et Nathali57

il est vrai que par moment j’ai l’impression d’être un boulet mais il arrête pas de me dire qu’il m’aime et veux m’aider donc je crois qu’il faut vraiment que je lâche prise et que je le laisse me soutenir 

j’ai pris rdv avec mon médecin pour soulager mes douleurs et essayer de stresser un peu moins , le changement de vie est merveilleux 😀mais quand on a pas l’habitude d’être soutenue il est difficile à accepter 

Merci à tous , je vous souhaite. On courage a vous aussi 😙

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@Natha070 bonjour,! j'ai également  une sep et ce type  de décharges  électriques  dans les jambes  le soir .j'ai  réussi  à  les  réduire  significativement  en jouant  sur  l'alimentation, quasiment  plus  de produits laitiers excepté  beurre ,seulement  2 repas légers  en favorisant les légumes .rien entre  les repas a part eau ou tisanes. Vous pouvez  faire  l'essai sur une semaine, pour moi ça  marche. En espérant  que mon expérience  puisse vous aider bon courage .

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Bonjour THYMUS

Merci pour votre message  Mais Je mange très peu de produits laitiers et le soir des repas légers ( le midi aussi ), je fais des séances de kyné actuellement et mon médecin m’a donné un traitement, pour l’instant c’est légèrement mieux.

Bon courage à vous aussi 

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Bonjour @thymus @Natha070 , tous,

 Beurre = lait, voici la formule https://www.youtube.com/watch?v=q8kdy9I1erk ...

ou, en lecture : https://www.hervecuisine.com/recette/faire-beurre-maison/

Je n'en prends plus (protéines de lait).

Bises et amitiés !