https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

effet secondaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Perso entre Frampyra, lyrica, solumédrol, baclofène, biotine et parfois tramadol je dois avouer que mon seul problème est la constipation, réglé avec Dulcosoft en sirop 16mml /jour. le tout depuis 12 mois

Je dors peu mais bien, pas de pb de maux de tête, pas d’anxiété non plus, et sans tout ces comprimés je serai dans un fauteuil roulant...Je garde une certaine autonomie. je me lave seul, m'habille seul.

Je me lève tous jours à 7h30 et me couche vers 2h du mat avec quelques somnolences dans la journée. J'essai de faire un peu de marche dans la journée, du vélo d'appartement et mes séances de kiné deux fois par semaine.

Pour l'instant juste une béquille pour éviter les chutes.

Il y a 1 an je ne marché plus, j'avais des douleurs et des fatigues dans les bras et les mains. Sans tous ces médoc que serai je ? 

Et je n'ai jamais loupé une prise

effet secondaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour, j'avais pris Fampyra, mais ce produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, et de suite j'avais arrêté de prendre Fampyra et j'avais pu récupéré l'usage de mes jambes, et je prend régulièrement tous les jours des cachets de Keppra 500 pour ne plus faire de crises d'épilepsie.

C'est rare qu'un patient sep déclenche une crise d'épilepsie, mais ça peut arriver et j'en suis un triste exemple, mais je marche normalement sur quelques centaines de mètres, donc je suis pas à plaindre. 

effet secondaire
1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour raymondfougerolle

Pour les problèmes de constipation le matin à jeun je bois du jus de Radis noir et un grand verre de jus d'orange et je mange des pruneaux après le petit déjeuné qui est la crème budwig, et très important je bois un litre d'eau par jour, et si au pire je n'arrive pas à aller à la selle le prend un suppositoire éductyl, et là ça marche.

Mais il faut toujours manger des fruits et des légumes pour se sentir le mieux possible. 

effet secondaire
Membre Carenity
Posté le

Coucou @pseudo-masqué 

Je prends du Fampyra et je n'ai pas remarqué que cela me provoquait plus d'infections urinaires. 

En effet, j´en faisais déjà avant, moi je mets ça plutôt sur le compte des auto-sondages. 

Je ne compte pas l´arrêter car il m'est trop précieux pour ma marche même si celle-ci devient difficile ...

Terez

effet secondaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir à tous , je vous lis même si je n’interviens pas sur ce forum (je ne prends pas la Fampyra) , et même si j'ai des problèmes à la marche , je ne regrette pas de ne jamais l'avoir essayé ... Bon courage à vous

effet secondaire
Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

Je commence demain matin mais il faut le prendre à jeun ok

Mais une fois pris, combien de temps doit on attendre pour manger ?prendre mon petit déjeuner?

J'ai lu attendre une heure mais ça fait beaucoup et le soir ne pas avoir la version 1h30 avant la prise 

Comment faites vous?merci

Pour les infections urinaires ceux et celles qui boivent beaucoup d'eau font elles quand même des infections ?

Merci beaucoup 

effet secondaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Personnellement je prend tous mes comprimer en une seule prise le matin avec mon 1er café ensuite le midi en début de repas et le soir idem en début de repas et je n'ai jamais eue quoique se soit à l'estomac.

Bon courage à tous

effet secondaire
Membre Carenity
Posté le

bonjour ,

même si je n'écris pas beaucoup sur ce site je lis vos commentaires . Pour l'instant je n'ai pas à me plaindre Fampyra je le supporte mieux , ma vessie sa va j arrive a faire avec , j'essaye de vivre normalement avec la SEP même si il y a des choses que je ne peux plus faire . Mais je prend l 'avion et le point positif c'est que nous avons droit à une assistance qui nous emmène dans l'avion ,et vient nous chercher. Je sais il vaudrait mieux le faire en marchant ,mais on a la SEP et pour l'instant on en guérit pas, alors prenons  les choses positives . COURAGE à vous tous ,et nous attendons le traitement qui guéri

effet secondaire
Membre Carenity
Posté le

Merci de vos deux commentaires 

Je suis quand même perdue 

effet secondaire
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Salut @pseudo-masqué , pourquoi est tu perdue ?

Chaque personne réagi différemment aux traitement, car personne n'est pareil hélas.

Avec tous les comprimés et injections que l'on doit supporter parfois le corps peu dire "STOP" y en a marre...

Pour ma pars, je ne prenais rien entre 2009 et 2015, mais depuis 18 mois, c'est 16 comprimés par jour, 1 injection et 1 prise de sang par mois et de la vitamine D en solution buvable(beurk!). Tant que mon corps réagi bien je continuerais, j'en ai besoin pour aller mieux et si ça change je verrai avec mes différents médecins pour trouver des solutions alternatives si c'est possible.

Maintenant je peu comprendre que tu en ai marre, mais fait toi aider par un psy si ça peu t'aider à mieux accepter les choses. Ce n'est pas quelque chose qu'il faut garder pour soit, parler avec quelqu'un extérieur peu te soulager. Ne reste pas seule dans ton coin.

Amitiés a tous