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Patients Sclérose en plaques

effet secondaire

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verodou

Édité le 23/10/2016 à 16:53

verodou

Dernière activité le 16/01/2021 à 18:08

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je suis sous fampyra depuis un moment ma marche c est améliorée mais les effet secondaire sont la maux de tête ,infection urinaire . Mais si j arrête difficulté de nouveau à marcher

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Moniacas

09/12/2018 à 23:12

Moniacas

Dernière activité le 28/03/2022 à 08:49

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Bonsoir! Je prends le gylenia depuis plus d’un mois et je recherche des témoignages... merci

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2018-12-09 23:12:44

gégésep

19/12/2018 à 16:50

gégésep

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Premiere poussée en 2005, puis 2 epilepsies en 2010, sous traitement antiepileptique depuis, SEP devenue progressive lente , sous biotine (qizenday) depuis 1 an, marche se dégradant lentement puis-je quand meme prendre du FAMPYRA malgre les contre-indications

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gégésep

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2018-12-19 16:50:14

Cathyh

20/12/2018 à 15:50

Bon conseiller

Cathyh

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Fampyra j'en ai pris 2 comprimés qui m'ont stoppé tout écoulement d'urine même quand j'avais très envie . J'ai donc arrêté tout de suite au grand désarroi du prescripteur.

J'ai aussi une sep P P et je n'ai jamais rien pris d'autre, je fais gym kiné, et je mange raisonnablement avec presque plus de produits laitiers et de pain.

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Cathy 34

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2018-12-20 15:50:40

gégésep

21/12/2018 à 14:17

gégésep

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Je fais moi aussi environ 3 heures de sport par semaine (cardio et muscu)

j'ai aussi supprimé gluten et lactose pour le grand bonheur de mes intestins

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gégésep

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2018-12-21 14:17:01

Utilisateur désinscrit

21/12/2018 à 18:08

Punaise ! Mais ça marche vraiment ce truc parce que j'ai aussi des problèmes intestinaux ... Le problème c'est que j'adore le fromage et que le seul truc que j'arrive à "garder" c'est le pain ! Me suis mise aux barres proteinées végétale aux noix et fruits secs. C'est assez limité étant végétarienne, pas évident

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2018-12-21 18:08:21

gégésep

21/12/2018 à 20:06

gégésep

Dernière activité le 26/03/2021 à 16:18

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Je fais moi-même du pain sans gluten avec du MIX BIO EXQUIDIA

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gégésep

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2018-12-21 20:06:20

Nanou67

17/07/2020 à 05:58

Bon conseiller

Nanou67

Dernière activité le 08/03/2025 à 05:51

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Bonjour tout le monde,

je suis sous fampyra depuis moins de 15 jours et j'ai une sep récurrente rémittente, difficile de trouver le bon dosage. Les effets secondaires très rapidement de fatigues, maux de tête très intenses m'ont poussé à diminuer le dosage. Je vais essayer une seule prise le matin. j'aimerai savoir si vous parmi vous quelqu'un a eu la même expérience.

Je suis ravie car je vais reprendre les petites ballades pas loin...

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Nanou67

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2020-07-17 05:58:07

Nanou67

20/07/2020 à 23:59

Bon conseiller

Nanou67

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Bonsoir tout le monde,

je suis à 1,5 comprimé, je marche mieux et ne ressens plus d’effets secondaires. Je vais tester la distance à présent. Mercredi je vais à la balneo. J’ai hâte car ça me fait du bien. Je prends aussi du ginseng et me sens moins fatiguée. J’espère que ça va durer malgré les nuits difficiles.

bonne nuit à tous

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Nanou67

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2020-07-20 23:59:42

Nathali57

21/07/2020 à 22:43

Bon conseiller

Nathali57

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@Nanou67 bonsoir

j ai reduit la dose à 1 cp le soir, j avais trop de vertiges le matin

le novanuit m aide à avoir de meilleures nuits

j avais plus de force, moins de douleurs aux jambes, plus d énergie dès les premiers comprimés

Je viens d arrêter de ma propre initiative , en attendant de faire une mesure de tension sur 24h.

Malheureusement les bénéfices s arrêtent aussi emoticon Sourcils froncés

Je te souhaite une bonne continuation avec, c est comme une 2 ème jeunesse ☺

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🌈

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2020-07-21 22:43:10

Nanou67

21/07/2020 à 23:25

Bon conseiller

Nanou67

Dernière activité le 08/03/2025 à 05:51

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A quand un vrai traitement qui guéri une fois pour toute. En tout cas un comprimé le matin et 1/2 le soir me convient pour le moment. L’idée je pense est de nous écouter car le plus éminent des neuro n’est pas dans notre corps. Ravie d’échanger entre nous qui vivons tout ça,

je te souhaite une nuit reposante

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Nanou67

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2020-07-21 23:25:43

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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