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Patients Sclérose en plaques

effet secondaire

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verodou

Édité le 23/10/2016 à 16:53

verodou

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je suis sous fampyra depuis un moment ma marche c est améliorée mais les effet secondaire sont la maux de tête ,infection urinaire . Mais si j arrête difficulté de nouveau à marcher

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Amour31

23/10/2016 à 11:49

Amour31

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Coucou

Je suis suivie à pasteur

Avant c'était l'hôpital mais ma neuro est partie en clinique

Elle m'a juste dit à 12 h d'intervalle

Si un forum de la sep j ai lu à jeun depuis au moins une heure trente et je dois attendre de manger une heure après

Donc je met mon réveil à 6h puis je me recouche et je bois mon kfe à 7h30

Et le soir j'arrête de grignote17h pour souper à 19h

C un peu chiant lol

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2016-10-23 11:49:27

Chris31

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23/10/2016 à 15:16

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Chris31

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Oui je vois de qui tu parles @Amour31 du Dr G . J ! Pourquoi n'as tu pas poursuivi avec le Pr Clanet ? Ce que tu fais semble être le mieux mais certes assez chiant mdr.....Bon courage

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2016-10-23 15:16:21

raymondfougerolle

Édité le 23/10/2016 à 16:38

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raymondfougerolle

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@Amour31 , je comprends mieux ton soucies, je ne pourrai pas faire comme toi, déjà que je dors peu (- 5h par nuit) alors si en plus je devais me réveiller 1 h 30 avant je pourrai pas. Mais a tu essayer de prendre FRAMPYRA avec ton café (moi c'est ce que je fais + quelques biscuits chocolaté) et mon estomac ne me dérange pas.En général vers 8h et le second comprimé je le prend à 20 h (parfois c'est 6 h et 22 h, selon les weekend quand je sors chez des amis). Je m'interdit d'être trop dépendant de mon traitement sinon la vie est pourrie.

Tu sais si ça fais longtemps que tu prend du FRAMPYRA, il en reste toujours dans ton corps alors les horaires ne veulent plus trop rien dirent. Juste avoir la dose pour être tranquille dans le journée.A plus ou moins une heure c'est pas si grave. Enfin je pense...

NE TE MET PAS LA PRESSION RESTE ZEN TU VERRAS CA S'ARRANGERA

Au fait dans le descriptif du FRAMPYRA il n'y a rien d'écrit sur le délai avant ou après repas, juste de prendre à heure régulière.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

extrait de la notice

Posologie

La dose recommandée est d'un comprimé à 10 mg deux fois par jour, à 12 heures d'intervalle (un comprimé le matin et un comprimé le soir). Fampyra ne doit pas être administré à une fréquence ou à une dose plus élevée que celles recommandées (voir rubrique Mises en garde et précautions d'emploi). Les comprimés doivent être pris en dehors des repas (voir rubrique Propriétés pharmacocinétiques).

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Les comprimés doivent être pris en dehors des repas ça veut pas dire 1 h 30 avant! suffit juste de le prendre 1/4 heure avant ou après.

petit lien pour en savoir plus sur le FRAMPYRA

http://forumdoctissimo.digidip.net/visit?url=http%3A%2F%2Fwww.has-sante.fr%2Fportail%2Fupload%2Fdocs%2Fapplication%2Fpdf%2F2012-07%2Ffampyra_11042012_avis_ct_11904.pdf&ppref=http%3A%2F%2Fwww.doctissimo.fr%2Fmedicament-FAMPYRA.htm

Amitiés à tous

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Raymond

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2016-10-23 16:33:28

Amour31

23/10/2016 à 16:52

Amour31

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Merci

Oui je me met trop la pression en mettant mon réveil en fait

Grâce à toi je me sens plus détendue

En fait je n'ai pas traitement de fond car pas ou peu de poussées mais sep atypique

Bonne soirée et encore merci

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2016-10-23 16:52:24

raymondfougerolle

23/10/2016 à 16:53

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raymondfougerolle

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De rien, c'est normal de se poser des questions

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Raymond

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2016-10-23 16:53:46

Utilisateur désinscrit

13/10/2017 à 20:34

Bonjour marieannesavy

Je voulais savoir où tu es allée en cure

Merci

Patie

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2017-10-13 20:34:34

Cathyh

23/11/2017 à 13:38

Bon conseiller

Cathyh

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Je n'ai pris sue 2 comprimés de frampyra et j'ai arrêté car je n'avais plus aucun équilibre et une forte rétention d'urine

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Cathy 34

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2017-11-23 13:38:37

Cathyh

23/11/2017 à 13:47

Bon conseiller

Cathyh

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Je suis en fauteuil pour promenades longues depuis 2 ans. J'ai une sep progressive primaire depuis 2001, et j'ai 65 ans

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Cathy 34

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2017-11-23 13:47:59

dan26576

24/11/2017 à 12:43

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dan26576

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Bonjour, Fampyra dès le début de sa prise, m'avait déclenché une crise d’Épilepsie, où je suis content qu'il existe Keppra 500mg qui stop l'Épilepsie, et je suis content que d'autres patients sep n'aient pas ce problème, tant mieux si des patients sep sont content de Fampyra pour la marche.

Toujours tout faire pour marcher sur ses deux jambes.

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xavier666

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2017-11-24 12:43:39

SepSepien

09/12/2018 à 19:34

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SepSepien

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Bonsoir,

J'ai lu sur http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-en-plaques/2011-10-29/fampridine-fampyra-critique-revue-prescrire
SEP: mieux vaut éviter la fampridine (Fampyra), selon la revue Prescrire

alors je ne sais plus que croire ... sinon d'être modéré.

Je prends pour ma SEP PP (non pas RR) le Fampyra et ne déplore pas d'effet néfaste apparent, mais plutôt un renforcement dans mes mouvements.

Pourtant il est écrit "Cette efficacité minime s’accompagne en outre d’effets indésirables graves, notamment un risque accru de convulsions, ainsi que d’autres troubles neurologiques : troubles du sommeil, sensations vertigineuses, fatigue, etc. Des doutes existent quant à un risque éventuel d’infection urinaire accru, voire d’une augmentation des rechutes de sclérose en plaques."
mais cela date de 2011.

Bonne soirée à tous.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

effet secondaire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/fampyra/effet-secondaire-34272 2018-12-09 19:34:32

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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