Accueil
Forums
Forum Sclérose en plaques
Evénements liés à la sclérose en plaques
Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !

Retour

Patients Sclérose en plaques

Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !

1 379 vues
6 soutiens
71 commentaires

Julien

16/03/2016 à 11:01

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 25/06/2025 à 18:05

Inscrit en 2012

10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques

27 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Après trois projets qui, grâce à vous, ont connu un beau succès (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue et enfin SEP et sexualité ) nous aimerions recueillir vos questions autour de cette nouvelle thématique : SEP et activité physique.

Rappel du principe :

1 - Vous avez jusqu'au 28 mars pour poser toutes vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et activité physique".

Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises questions Vous pouvez, par exemple, poser une question sur les bénéfices possibles d'une pratique sportive, les sports à privilégier et ceux qui sont à prohiber, ou encore sur vos inquiétudes vis à vis de la pratique d'un sport.

2 - Une fois que nous aurons suffisamment de questions publiées dans ce sujet, deux experts (un professeur d'activité physique adaptée et un patient expert) vous répondront au sein d'une série de vidéos qui sera diffusée très prochainement sur Carenity !

A vous de jouer !

Julien

P.S : Encore une fois, n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP !

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris31

Membre Ambassadeur

19/03/2016 à 18:16

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 22/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Re coucou @dan26576 , je suis allée un peu voir ce centre de Pomponia près de Hyères grâce à Google , et franchement il a non seulement une situation géographique attractive , mais le centre lui-même m'a plutôt l'air bien conçu avec un personnel très spécialisé dans les attentes d'un patient SEP ! Seulement tu dois habiter le secteur non ? parce que moi tu vois , Toulouse ça fait une trotte , l'as tu fait dans le cadre d'une cure ou alors des soins 100 % liés à la SEP ?

Oui évidemment je viens d'aller sur ton profil et tu es des Bouches Du Rhône...et par la même occasion vu que le compte de lili222 avait été suspendu , que s'est - il passé encore ? J'ai raté un épisode !

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/pourquoi-faire-du-sport-lorsquon-a-une-sep-pos-36108 2016-03-19 18:16:03

Chris31

Membre Ambassadeur

19/03/2016 à 18:17

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 22/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

avec plaisir @liroux Bon we

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

liroux

19/03/2016 à 18:17

Bon conseiller

liroux

Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44

Inscrit en 2013

55 commentaires postés | 36 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Chris31, merci pour les deux fichiers ils sont très intéressant. Bon WE

Lullabycrazy

20/03/2016 à 07:17

Bon conseiller

Lullabycrazy

Dernière activité le 24/03/2025 à 12:40

Inscrit en 2015

37 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Julien,

J'aurais voulu savoir, compte-tenu du facteur fatigue le symptôme le plus fréquent chez les malades de la SEP, comment gérer au mieux les efforts ? Faut-il se limiter en temps, y a-t-il un risque à long terme d'épuiser son organisme et d'être délétère ? Est-ce que travailler son endurance à l'effort (tout ce qu'on appelle du cardio, vélo, elliptique, tapis de marche) permet de mieux gérer la fatigue ?

Merci des réponses :)

dan26576

20/03/2016 à 10:47

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 10/07/2025 à 10:12

Inscrit en 2015

5 316 commentaires postés | 1465 dans le forum Sclérose en plaques

160 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Lullabycrazy, et Chris31, j'habite Marseille et hop une ambulance me conduit à Pomponiana, ambulance car le professeur Pelletier préfère une ambulance plutôt qu'un VSL ou un taxi ambulance, moins fiable qu'une ambulance dont les ambulanciers laisse le patient à l'intérieur de l'établissement.

Pour la fatigue les kinés habitués à la sep s'adaptent aux patients et pas l'inverse, et après l'effort physique il y a toujours un massage ; après ça devient une habitude : le premier jour aucun exercice, et comme le week-end une pose mérité après une semaine de travail, oui ça devient une bonne fatigue ; c'est pour ça que j'y retourne chaque année, et le kiné que je vois deux fois par semaine quand je lui parle de Pomponiana il a le sourire, et si avec le kiné il y a un exercice que je me sent pas de finir car physiquement je suis trop fatigué je m'arrête, comme à Pomponiana ils s'adaptent toujours aux patients car le but s'est que le patient se sente bien !

Oui plus on fait mieux c'est pour notre corps, une question d'habitude

Pour lilirose elle s'est prise la tête à cause d'une personne, et je n'en sais pas plus car ça m'intéresse pas les histoires de conflits,

Et dans la vie plus on a le sourire mieux c'est pour apprécier la vie !

Voir la signature

xavier666

Chris31

Membre Ambassadeur

20/03/2016 à 10:47

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 22/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Lullabycrazy dans la SEP il y a deux types de fatigues , la fatigue qui peut être là en se levant le matin (mauvais sommeil , douleurs, déprime....en sont la cause) , et la fatigabilité (fatigue liée à l'effort et mauvaise gestion des limites à ne pas dépasser sous peine d'épuisement) .... et c'est justement celle là que tout malade SEP doit apprendre à gérer notamment , si en plus de ses activités quotidiennes, il souhaite et doit (voir les 2 fichiers que j'ai mis plus haut ) inclure , une activité sportive. ...en adéquation avec son état de santé et avec ou pas un coaching kiné.

Cette gestion s'apprend au fur et à mesure et tu t'en rends compte toute seule car ton temps d'effort t'est bien personnel ....le kiné lui te dirigera si besoin vers le type d'activité et d'exercices à faire à l'extérieur et à la maison. ...et il t'aidera aussi en cabine pour les étirements ...

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

Membre Ambassadeur

20/03/2016 à 10:52

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 22/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @dan26576 nous avons écrit en même temps....Bon dimanche à tous

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

marie33160

20/03/2016 à 12:00

marie33160

Dernière activité le 30/05/2025 à 10:56

Inscrit en 2014

25 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour voilà j'ai une sep depuis 34 ans et j aimerais savoir qu' elle sport pratiquer sachant que je fatigue très vite et j ai de plus une fibromyalgie

Voir la signature

prébost

Yogivale

20/03/2016 à 23:40

Yogivale

Dernière activité le 24/06/2025 à 14:19

Inscrit en 2015

12 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour

Je viens d'essayer le patin à glace et je trouve bcp de benefices

Ca demande l'equilibre , la stabilité , la coordination et peut d'efforts pour glisser.

Je suis encore tres tres debutante mais je vois mes progres

l'avantage aussi c'est le milieu froid !

Qu'en pensez vous ?

merci

dan26576

21/03/2016 à 13:45

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 10/07/2025 à 10:12

Inscrit en 2015

5 316 commentaires postés | 1465 dans le forum Sclérose en plaques

160 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui le sport pour moi est une motivation de vie, être toujours actif un maximum pour dépendre le moins possible des autres pour des actes physique simple, comme si la sep n'existait pas !

Xavier666

Voir la signature

xavier666

1
2
3
4
5
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

11/06/2025 | Témoignage

Le témoignage d'Elodie : “La sclérose en plaques ne me définit pas”

30/05/2025 | Nutrition

Vitamine D et sclérose en plaques : les suppléments de la vitamine du soleil peuvent-ils réduire le risque de rechute ?

30/05/2025 | Témoignage

SEP, expatriation et grands projets : Pauline refuse de renoncer à sa vie

30/05/2025 | Témoignage

"J’ai appris à me faire passer en priorité" : le parcours d’Eva avec la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...