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Evénements liés à la sclérose en plaques

Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !

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avatar Julien

Julien

16/03/2016 à 11:01

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Julien

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Bonjour à tous, 

Après trois projets qui, grâce à vous, ont connu un beau succès (SEP et vie professionnelle, SEP et fatigue et enfin SEP et sexualité ) nous aimerions recueillir vos questions autour de cette nouvelle thématique : SEP et activité physique. 

Rappel du principe : 

1 - Vous avez jusqu'au 28 mars pour poser toutes vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et activité physique".

Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises questions  Vous pouvez, par exemple, poser une question sur les bénéfices possibles d'une pratique sportive, les sports à privilégier et ceux qui sont à prohiber, ou encore sur vos inquiétudes vis à vis de la pratique d'un sport.

2 - Une fois que nous aurons suffisamment de questions publiées dans ce sujet, deux experts (un professeur d'activité physique adaptée et un patient expert) vous répondront au sein d'une série de vidéos qui sera diffusée très prochainement sur Carenity ! 


A vous de jouer !

Julien 


P.S : Encore une fois, n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête. Si vous vous les posez, c'est aussi très certainement le cas d'autres membres. Qui plus est, plus vos questions seront nombreuses, plus les vidéos seront riches en enseignements pour vous, vos proches et d'autres patients qui souffrent d'une SEP ! 

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Chris31

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Re coucou @dan26576  , je suis allée un peu voir ce centre de Pomponia près de Hyères grâce à Google , et franchement il a non seulement une situation géographique attractive , mais le centre lui-même m'a plutôt l'air bien conçu avec un  personnel très spécialisé dans les attentes d'un patient SEP ! Seulement tu dois habiter le secteur non ? parce que moi tu vois , Toulouse ça fait une trotte , l'as tu fait dans le cadre d'une cure ou alors des soins 100 % liés à la SEP ?

Oui évidemment je viens d'aller sur ton profil et tu es des Bouches Du Rhône...et par la même occasion vu que le compte de lili222 avait été suspendu , que s'est - il passé encore ? J'ai raté un épisode !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/pourquoi-faire-du-sport-lorsquon-a-une-sep-pos-36108 2016-03-19 18:16:03

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19/03/2016 à 18:17

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avec plaisir @liroux Bon we 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/pourquoi-faire-du-sport-lorsquon-a-une-sep-pos-36108 2016-03-19 18:17:10

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Bonjour Chris31, merci pour les deux fichiers ils sont très intéressant. Bon WE


Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/pourquoi-faire-du-sport-lorsquon-a-une-sep-pos-36108 2016-03-19 18:17:18

avatar Lullabycrazy

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20/03/2016 à 07:17

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Bonjour Julien,

J'aurais voulu savoir, compte-tenu du facteur fatigue le symptôme le plus fréquent chez les malades de la SEP, comment gérer au mieux les efforts ? Faut-il se limiter en temps, y a-t-il un risque à long terme d'épuiser son organisme et d'être délétère ? Est-ce que travailler son endurance à l'effort (tout ce qu'on appelle du cardio, vélo, elliptique, tapis de marche) permet de mieux gérer la fatigue ?

Merci des réponses :)


Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/pourquoi-faire-du-sport-lorsquon-a-une-sep-pos-36108 2016-03-20 07:17:14

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dan26576

20/03/2016 à 10:47

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dan26576

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Bonjour Lullabycrazy, et Chris31, j'habite Marseille et hop une ambulance me conduit à Pomponiana, ambulance car le professeur Pelletier préfère une ambulance plutôt qu'un VSL ou un taxi ambulance, moins fiable qu'une ambulance dont les ambulanciers laisse le patient à l'intérieur de l'établissement.

Pour la fatigue les kinés habitués à la sep s'adaptent aux patients et pas l'inverse, et après l'effort physique il y a toujours un massage ; après ça devient une habitude : le premier jour aucun exercice, et comme le week-end une pose mérité après une semaine de travail, oui ça devient une bonne fatigue ; c'est pour ça que j'y retourne chaque année, et le kiné que je vois deux fois par semaine quand je lui parle de Pomponiana il a le sourire, et si avec le kiné il y a un exercice que je me sent pas de finir car physiquement je suis trop fatigué je m'arrête, comme à Pomponiana ils s'adaptent toujours aux patients car le but s'est que le patient se sente bien !

Oui plus on fait mieux c'est pour notre corps, une question d'habitude 

Pour lilirose elle s'est prise la tête à cause d'une personne, et je n'en sais pas plus car ça m'intéresse pas les histoires de conflits,

Et dans la vie plus on a le sourire mieux c'est pour apprécier la vie !

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xavier666


Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/pourquoi-faire-du-sport-lorsquon-a-une-sep-pos-36108 2016-03-20 10:47:37

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Bonjour @Lullabycrazy  dans la SEP il y a deux types de fatigues  , la  fatigue qui peut être là en se levant le matin (mauvais sommeil , douleurs, déprime....en sont la cause) , et la fatigabilité  (fatigue liée à l'effort et mauvaise gestion des limites à ne pas dépasser sous peine d'épuisement) .... et c'est justement celle là que tout malade SEP doit apprendre à gérer notamment , si en plus de ses activités quotidiennes, il souhaite et doit (voir les 2 fichiers que j'ai mis plus haut ) inclure , une activité sportive. ...en adéquation avec son état de santé et avec ou pas un coaching kiné.

Cette gestion s'apprend au fur et à mesure et tu t'en rends compte toute seule car ton temps d'effort t'est bien personnel ....le kiné lui te dirigera si besoin vers le type d'activité et d'exercices à faire à l'extérieur et à la maison. ...et il t'aidera aussi en cabine pour les étirements  ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Chris31

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Bonjour @dan26576   nous avons écrit en même temps....Bon dimanche à tous 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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marie33160

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marie33160

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Bonjour voilà j'ai une sep depuis 34 ans et j aimerais savoir qu' elle sport pratiquer sachant que je fatigue très vite et j ai de plus une fibromyalgie 

 

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prébost


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Yogivale

20/03/2016 à 23:40

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Yogivale

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bonjour

Je viens d'essayer le patin à glace et je trouve bcp de benefices 

Ca demande l'equilibre , la stabilité , la coordination et peut d'efforts pour glisser.

Je suis encore tres tres debutante mais je vois mes progres

l'avantage aussi c'est le milieu froid ! 

Qu'en pensez vous ? 

merci


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avatar dan26576

dan26576

21/03/2016 à 13:45

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avatar dan26576

dan26576

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Oui le sport pour moi est une motivation de vie, être toujours actif un maximum pour dépendre le moins possible des autres pour des actes physique simple, comme si la sep n'existait pas ! 

Xavier666

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xavier666


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