TYSABRI

Merci facteur380 donc je comprends mieux pourquoi mon neuo ne m'a pas prescrit Tysabri comme il voit avec Avonex pas de

poussées il ne veut pas prendre de risques mais comme avec lui je n'ai pas de dialogue possible  donc je reste comme ça avec

un  périmètre de marche trés limité sans cannes !Merci pour ta réponse.

Je dois également te dire que ce n'est pas pars que tu es sous Tysabri, que tu seras positif au virus JC. Dans notre asso "Ensemble SEP possible" d'autres personnes ont le traitement et ne sont pas positives au virus. Il ne faut pas avoir peur, malheureusement pour moi, j'étais positif et à risque. Mis à part cela, c'est un excellent traitement le meilleur peut-être.

Je pense aussi que le Tysabri est le plus efficace des traitement de fond actuellement sur le marché . J'ai eu ma 67éme perf hier et je me sens très bien . Malheureusement JC positif à 1.7 , pas le top , mais j'ai décidé , malgré les réticences de mon neuro , de poursuivre avec ce médoc . J'ai plus peur de la SEP que de la Lemp ( je me dis que je suis hyper bien suivie et que ça vaut la peine de tenter de garder le Tysabri). 7 ans sous Avonex , +ou- bien durant 6 ans puis cata ( 31 plaques sur la dernière année + les 2 d'avant le diagnostique , ça m'en fait 33 actuellement ). Je pense que le Gylénia a beaucoup de contre indications et le tectiféra est nettement moins efficace . Perso les piqûres je m'en fiche et le fait de me rendre tous les mois à l’hôpital me fait rencontrer de chouettes personnes atteintes comme moi de cette foutue SEP .

Bonjour Fidjislove.
Pas très encouragent tes propos envers le Tecfidéra, sur quoi tu te base pour dire que ce traitement est nettement moins efficace ?
Pour ma part je me suis aussi renseigné auprès de mon neurologue et sur les forums étrangers "États-Unis, Canada" les patients qui le prennent depuis de longues années ne sont pas déçus. C'est vrai que je regrette le Tysabri, mais le risque était trop grand pour moi, mon taux d’anticorps était à 3 et pas à 1,7 comme toi. Je préfère à regrets d'arrêter. Pour l'instant après 3 semaines de traitement et 8 semaines sans tysabri, tout va bien. 

bonjour à tous,

Pour l'instant mon taux d'anticorps est de 0,9, donc on continue. Ma neuro ma dit: " on vous surveille comme l'huile sur le feu."

IRM tout les 3 mois,on verra à la prochaine prise de sang(je croise les doigts) Je suis tellement bien, j'espère que cela va durer.

bon courage à tous.

coucou tout le monde,

moi aussi, je me sens moins malade avec le tysabri !! bientôt ma 5ème mais vraiment un certain confort pour le moment de prendre ce traitement ! c'est vrai que par la suite, cela ne sera plus la même histoire mais bon, ça me laisse déjà 2 an de tranquilité !! comme je suis positive Jc, je pense arrêter au bout des 2 ans de perf !

bon week end à tous !

Bonjour facteur380 , tout d'abord je me suis trompée , j'ai écris contre indication au lieu d'effets secondaires . Je me base sur ce que m'a dit mon neurologue . D'après les études le % de stabilisation de la SEP est plus important chez les personnes sous Tysabri mais tout dépend ( comme tu le sais surement des personnes et du type de SEP ). Perso , j'ai une SEP particulièrement agressive tout en étant encore sous la forme récurrente / rémittente . D'après ce qu'il m'a dit , l'Avonex +ou- 35% , Tectiféra un peu plus et le Gylénia entre le Tysabri et le Tectiféra . Je n'ai pas retenu les chiffres exactes . Il aimerait vraiment que je passe au Gylénia mais je ne veux pas ( ce qu'il respecte  ). Nous allons faire des modifications sur la fréquence des injections , ça je suis d'accord d'essayer .

En ce moment je suis en cure à Lamalou les Bains "34", tout va bien avec Tecfidéra et Fampyra. Aucun effet secondaire.

Bonjour! Pour moi le diagnostic de SEP est "tombé brutalement" en fevrier cette année....en 3 mois suite a ce diagnostic , j ai eu 3 fois 5 jours de solumedrol  en bolus hôpital de jours! Quand meme "costaud"  ...au total 15 grammes de solu en 3 mois...J avais des paresthésies  et douleurs  jambe et membre superieur gauche  à ce moment la. Le solu ne me soulageait que quelques apres les perfs..avec en plus du lyrica pour les douleurs.En Avril sont apparus des troubles importants de la marche..avec toujours les autres symptômes qui n ont jamais vraiment cessés.J ai pris la decision de voir un autre neurologue pour un 2eme avis, me "sentant" de plus en plus mal. Ce neurologue n a pas compris le traitement que l on m avait instauré, pour lui , aux vues des IRM et de mes symptômes, c est une SEP severe d emblee progressive...Arret des injections de COPAXONE...et mise sous TYSABRI depuis juin, lyrica 600mg par jour et fampyra.J avoue etre tres angoissee...car depuis fevrier ma vie est completement bouleversee

bonjour ballerine 111

je comprend bien que ta vie soit bouleversée , déja l'annonce du diagnostic 

c'est dur à digérer! et il faut beaucoup de temps pour l'accepter

j'espère que le  tysabri ne te pose pas de problème,bon courage !ne te laisses pas abattre