Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Skhalfoun

14/08/2021 à 11:39

Skhalfoun

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Si si bien sûr le risque est infime

mais quand tu n’a plus du tout de système immunitaire

Inutile de me convaincre je part en février

si je t’ai contrarié je m’excuse

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-08-14 11:39:28

Anrib28

15/08/2021 à 11:12

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@Skhalfoun‍ bonjour

c’est le meilleur choix que de le faire

je suppose que c’est à Moscou pour moi je ne parle que français et l’idée d’être seule dans un hôpital à l’étranger était trop stressant

le Mexique en appartement dans la clinique accompagné de mon mari et avec une « aide soignante » de la clinique c’était le top des soins et des conditions de traitement extraordinaires nous étions 20 patients des us, anglais, australiens, canadiens tout le monde était bleuffé et personne n’avait eu de tels conditions dans son pays

pour la sep je vais compléter le traitement par une greffe intrathecale en octobre ( injections de cellules mesenchymateuses pluripotantes ) pour régénérer les gaines de myéline plus vite et assurer la baisse de mes handicaps (EDSS proche de 7)

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Martine

Skhalfoun

15/08/2021 à 13:23

Skhalfoun

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Je te trouve courageuse et plus que tu pense

je vais à Moscou seul et mon anglais est rouillé mais je dois le faire

Deblat

16/08/2021 à 10:21

Deblat

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@Anrib28‍

et comment tu te sens depuis ta greffe ?

Anrib28

16/08/2021 à 11:00

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Anrib28

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@Deblat‍

c’est un peu compliqué car je suis dans la période des montagnes russes post greffe j’ai eu durant 3 à 4 mois une amélioration lente mais constante de ma marche avec rollator je suis passée de plus de 8 minutes en moyenne pour faire un parcours de 14 m à 4,30 minutes même lorsque je faisais l’aller-retour mais depuis deux mois cela a régressé

Cela correspond à l’amélioration de les constantes sanguines puis à chute de certaines hors des normes

j’ai une capacité pulmonaire réduite et je ne récupère pas assez d’énergie pendant mon sommeil

j’ai rendez-vous aujourd’hui car c’est peut-être dû à un problème d’infection du foie vu les résultats de la dernière prise de sang

Mais les Irm sont stables depuis la juin 2020 ce qui tend à montrer que la sep est stoppée

il faut maintenant que mons corps travail à réparer ce qui est encore possible j’espère beaucoup que la greffe intrathecale prévue pour octobre accélérera le processus de réparation

depuis deux ans mon mari potasse la dessus et il est convaincu que la meilleure méthode contre la sep c’est la greffe hématopoïètique suivie d’une greffe intrathecale le tout est de savoir comment et au bout de combien de temps il faut les enchaîner

ça n’a jamais été testé pour mon mari il serait judicieux de le faire entre six mois et un an post HSCT pas trop tôt pour laisser le cops récupérer de la première greffe mais rapidement pour associer la greffe intrathecale à la récupération et profiter de l’absence des lymphocytes T déréglés que HSCT a éliminé

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Martine

Anrib28

Édité le 16/08/2021 à 18:30

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https://m.youtube.com/watch?v=7Z7Br0O_wzk&feature=youtu.be&fbclid=IwAR39UI4ZFrFLoJXVlYDIUCs0DTEPVYsYucYqyNXhL76armRZVg-j6aMtuig#menu

une petite idée de la France concernant les greffes hématopoïétiques pour la sep

A Moscou plus de 2500 depuis 2005

au Mexique plus de 1000 depuis l’accès au étrangers en 2015

mais on continue d’ignorer leurs résultats et leur processus qui s’avèrent les plus fiables

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Martine

momomby

16/08/2021 à 12:43

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@Chris31

bonjour

j’en suis à ma 2e cure /4

l’effet secondaire est surtout une fatigue dite « intense » et il faut un suivi bilan biologique /mois pour controler les lymphocytes mais aussi la bilirubine ( moins d’oxygène ds les globules rouges) d’où la fatigue et une marche tres difficile.

bon courage

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momomby

Jullian

17/08/2021 à 15:06

Jullian

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hey ! Quelqu’un aurait il des trucs et astuces , contre la fatigue ?! Merci d’avance

Nathali57

Édité le 17/08/2021 à 15:58

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Nathali57

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@Patricia10‍ bonne lecture

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🌈

Patricia10

17/08/2021 à 16:19

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Patricia10

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Merci😉

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