Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Le Rituximab me va dans mo cas SEP récurante/rémitante depuis 30 ans. Sous Ritu depuis 5 ans, quant à la greffe de cellules souches je reste informée je dis patience...

Bonjour Anrib28

Merci de nous avoir expliquer ton parcours et merci pour ton témoignage concernant les cellules souches.

BRAVO d'avoir eu le courage d'aller si loin pour bénéficier des cellules souches.

Bon courage pour la suite

Valerie

bj question: le vaccin arn messager : 1 piste pour la  sep ?

Dans 15 ans selon mon neuro..

@EvaLily 

Bonjour Evalily,

Je suis sous rituximab depuis février 2018 et c'est hyper décevant.

je pensais à une stabilité de la maladie mais il n'en ai rien. J'ai l'impression de perdre mon temps, la maladie gagne du terrain malgré tout et mon moral est parfois au plus bas.

Je me donne encore jusqu'à la fin de l'année et j'envisage d'arrêter cette arnaque.

Bon courage.

Yanoche.

Merci pour ton témoignage et tu es encore une personne pour qui le Rituximab ne donne rien je lis le bloc depuis le début et je vois personne atteint par une sep pp pour  qui le traitement a amélioré sa qualité de vie 

Bah ce n'est pas mon cas ça marche bien chez moi mais il est vrai que des pics de déprime peuvent arriver n'importe quand plus la fatigue. Avant j'étais sous gilénia ça m'a complètement déglinguée forcée d'arrêter vite fait, et encore avant tisabry pendant 7 ans très très bien mai étant jc positive j'ai du arrêter à un  moment, snifff! Courage. bon mon qualité de vie reste stable je n'en demande pas plus et je ris  et me fais plaisir tant que je peuxCela fait 30 ans que je me trimballe cette SEP et vive les bons moments!!!

Bonjour,un article paru dans multiple sclerosis new stoday sur le rituximab.Je l'ai montré a un neuro il ma dit que pour l'instant c'est le seul traitement pour les sep progressives:

Le rituximab ne parvient pas à réduire l'inflammation cérébrale dans le cadre d'un essai sur la SEP progressive
Selon les résultats d'un petit essai, l'injection de rituximab - une thérapie anticancéreuse parfois utilisée dans la sclérose en plaques - dans le canal rachidien de personnes atteintes de formes progressives de SEP n'a pas permis de réduire l'inflammation ni d'améliorer les conditions cliniques. «Contrairement aux attentes élevées initiales, aucun effet net sur aucun paramètre biologique… n'a été obtenu», ont écrit les chercheurs. Cependant, ils ont noté qu '«il existe des indices sur les causes d'échec qui pourraient aider à concevoir de futures études» pour tester le rituximab, qui a un profil d'innocuité élevé, pour la SEP. Les résultats de l'essai ont été rapportés dans Multiple Sclerosis International, dans une étude intitulée «Aucun effet précoce du rituximab intrathécal dans la sclérose en plaques progressive (essai clinique EFFRITE)». Les traitements actuellement disponibles pour la SEP ciblent les formes récurrentes de la maladie, dans lesquelles il y a des rechutes caractérisées par une aggravation des symptômes, suivies de périodes où les symptômes s'atténuent. Mais il existe un besoin continu de thérapies capables de traiter efficacement les formes progressives de SEP, dans lesquelles les symptômes s'aggravent continuellement avec le temps. La SEP progressive est provoquée par l'activité inflammatoire des cellules immunitaires du système nerveux central ou du SNC, qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Le rituximab est un médicament qui cible et tue les cellules B, un type de cellule immunitaire. Bien qu'il ne soit pas largement approuvé comme traitement de la SEP, le rituximab est parfois utilisé hors AMM pour traiter la maladie. Il est approuvé pour traiter certains types de cancers à cellules B et de maladies auto-immunes, et est commercialisé sous les noms de Rituxan aux États-Unis et de MabThera en Europe, entre autres. Lorsque le rituximab est injecté dans la circulation sanguine, il peut tuer les cellules B du corps. Cependant, le médicament ne peut pas traverser efficacement la barrière hémato-encéphalique, une membrane semi-perméable qui empêche certaines molécules de pénétrer dans le cerveau et la moelle épinière. L'administration de rituximab via une injection dans le canal rachidien - appelée injection intrathécale ou IT - s'est récemment avérée capable de traiter en toute sécurité les tumeurs des cellules B dans le cerveau. Parce que le médicament peut tuer les cellules responsables de l'inflammation, les chercheurs ont prédit que le rituximab administré par injection intrathécale pourrait tuer les cellules pathogènes chez les personnes atteintes de SEP progressive. Les chercheurs ont émis l'hypothèse que la thérapie réduirait l'inflammation et, en fin de compte, soulagerait les symptômes. Pour tester cette théorie, une équipe de scientifiques en France a mené un essai clinique parrainé par des investigateurs (NCT02545959) qui évaluait le rituximab intrathécal dans la SEP progressive. «Idéalement, l'objectif serait de supprimer l'inflammation du SNC sous-jacente à la SP progressive», a écrit l'équipe. L'essai EFFRITE a recruté huit patients - six atteints de SEP progressive secondaire et deux atteints de SEP progressive primaire. Les participants ont été répartis au hasard dans l'un des trois groupes: un traité par rituximab intrathécal, un autre recevant du rituximab intrathécal plus rituximab injecté dans la circulation sanguine et un contrôle dans lequel les patients n'ont pas reçu de rituximab. Après avoir terminé les évaluations initiales, les deux participants initialement sélectionnés au hasard pour le groupe témoin ont été autorisés à être réaffectés - à nouveau au hasard - à l'un des autres groupes de traitement. Les données ont ensuite été à nouveau collectées. Au total, les chercheurs ont évalué les données de deux témoins, quatre personnes traitées par rituximab intrathécal et quatre recevant du rituximab intrathécal plus intraveineux. Les participants ont été suivis pendant au moins un an. L’objectif principal de l’essai était de déterminer l’effet du traitement sur les taux d’ostéopontine des patients, un marqueur de l’inflammation dans le cerveau. Ce marqueur a été mesuré dans le liquide céphalo-rachidien ou LCR, qui est le liquide entourant le cerveau et la moelle épinière. Les mesures secondaires impliquaient l'évaluation des changements dans d'autres marqueurs du LCR, tels que la chaîne légère du neurofilament (NFL), un marqueur de dommages aux cellules cérébrales, et l'immunoglobuline G, un marqueur de l'activité des cellules B. Mais les niveaux de ces marqueurs ne différaient pas de manière significative entre les groupes de traitement, et ils ne variaient pas non plus de manière significative au fil du temps. «Malheureusement… aucun changement majeur dans le LCR [biomarqueurs] n'a été observé à aucun moment», ont écrit les chercheurs. En outre, ils ont noté qu '«aucun effet net sur aucun paramètre biologique du LCR n'a été obtenu dans les essais IT [intrathécal] rituximab», citant d'autres études qui ont abouti à des conclusions similaires. Tout au long de l’essai, les paramètres d’imagerie cérébrale et les scores d’incapacité des participants sont restés stables. Les scores de fatigue sont également restés inchangés tout au long de l'essai. «Étant donné que l'un des objectifs de l'étude était de réduire fortement l'inflammation du SNC et du LCR, nous nous attendions à détecter un effet transitoire précoce sur la fatigue», ont écrit les chercheurs, notant que la fatigue était liée à des niveaux plus élevés de molécules de signalisation inflammatoires dans le cerveau. . «Malheureusement, nous n’avons pas observé un tel effet.» Le traitement était général intrathécal.

Bonjour 

idem de mon côté cela ne marche pas du tout et bien au contraire le médicament dégrade mon état de santé , j’étais sous gilenya auparavant et c’était bien mieux...

je n’ai aucune aide de mon neuro sur le traitement, il est buté malgré tout ce que l’on peut lire et voir concernant ce traitement.... et comme bien souvent il sera arrêté d’ici 3-4ans car malgré tout et c’est la seule info que j’ai réussi à obtenir mon neuro m’a dit que bcp de personnes répondait mal Au traitement