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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@Lesmeds Bonjour , tu peux préciser où est l'erreur ????? Tu étais censé avoir commencé ton traitement en aout !!!" Ocrevus Au 14/08 : 1ère perf° le 31/04/2018, 2ème 15 jours après. Au 14/08/18 Au début je me sentais mieux (plus en forme), maintenant normal. Pas d’EI à part des angines à répétition. Au 12/10/2018 (MP) ...
Au 14/11/2018 Donc 1ere perfusion de Rituximab hier (12/11/18). ??????? ça c’est bien passé, j'ai eu une réaction allergique (plaque rouge) partie après une injection de corticoïdes."
Ah sorry , tu étais sous Ocrevus , et vu les événements on t 'a basculé sur Mabthera ... dont le risque allergisant est encore une fois bien présent ! Pffffffffffffff , on ne t'avait apparemment pas fait un antihistaminique avant
Super @FRANFRO ravie que tu te sentes mieux
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Lesmeds
Bon conseiller
@Chris31 j'avais reçu l'ocrevus le 31/04 ensuite le 14/05.
Le 12/11 j'ai reçu le rituximab.
Oui changement pour raison budgétaire :( Pour la perfusion de rituximab, on m'a bien donné un antihistaminique mais pas de corticoïde. aprés la réaction allergique, on ma donné des corticoides et c'était OK
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@Lesmeds oui tu m'avais donné les infos en Aout (je t'ai fait copié collé tableau ) et c'est bon , ça colle !
et re-oui c'est prémédication habituelle , perf de medrol et d'antihistaminique juste avant l'administration de Mabthera
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@Lesmeds Bonjour , vois sur la discussion que tu avais ouverte pour les vaccinations
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour à tou(te)s @Lesmeds et @Magalisep je vous rappelle tenir un tableau des ressentis antiCD20 (Mabthera et Ocrevus même si migration vers Mabthera) ici ! Donc laissez vos messages sur cette discussion car je n'irai plus les chercher sur tous les sujets doublons ! Idem pour @lauralie
Idem pour @Semiranis que je rajoute au tableau . Voici la dernière MAJ faite le 12/12 jour où tu as posté .
et je reprends mon message du 31/10 sur la discussion "Ocrelizumab" = doublon : " Bonjour à tous les membres de ces dernières pages @cyclolive @Manu89 @Lisa1963 etc.... Comment voulez vous que je suive vos ressentis si vous ne les donnez pas sur la bonne discussion ? Ici c'est la discussion Ocrelizumab et vous êtes tous sous Rituximab .....Pfffffffffff je ne vais pas faire la chasse aux comm systématiquement ! Merci de cibler les discussions !" Depuis , toujours pareil il fait faire la chasse donc pour la dernière fois et par respect de ce travail et suivi bénévole : Si vous suivez ces traitements , désirez parler de vos ressentis relatifs , c'est ICI sur cette discussion , le risque sera que je ne vous suivrai plus si vous postez ailleurs , et la fin du suivi tableau pour tous les membres !
Merci à vous et belle journée à tous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Est ce que quelqu'un ressent une grande fatigue après avoir reçu une perf de rituximab ? Si c'est le cas qu'avez vous fait ? C'est mon cas à moi après la 2eme perf (le 9 novembre) je suis super fatiguée et j'ai des faiblesses au nivea des membres supérieurs? Si quelqu'un a ressenti les mêmes choses, merci pour votre témoignage.
Magalisep
Bon conseiller
@Liline7 Bonjour Liline,
Pour ma part, je suis HS les 3/4 jours qui suivent. Mais rien de plus. J'ai déjà eu en revanche de petites accélérations cardiaques dans le mois qui suit (qui durent quelques secondes). Sur un document canadien, c'est signalé comme l'un des effets indésirables du produit. Mais je n'en sais pas plus ...Je vais le signaler à ma neuro que je vois début janvier.
Les infirmiers m'ont déconseillé de lire les effets indésirables sur le Vidal. Non pour ne pas s'informer, mais car le produit n'est pas administré selon les mêmes dosages ni la même cadence que pour son administration d'origine (dans le cadre d'une chimio).
Mais tu aurais sans doute intérêt à contacter ton neurologue.
Bon courage !
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Magali
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@Liline7 Bonjour , n'hésite pas à citer les membres sous Mabthera pour les appeler (ils en recevront la notification) afin d'avoir plus de chances qu'ils répondent à ta question ! Exactement comme je viens de le faire avec toi , tu tapes le @ suivi (sans espace) du pseudo ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Magalisep
Bon conseiller
Voici le document canadien en question. Je ne sais pas s'il pourra t'aider.
Le formulaire à l'hôpital à Nice était beaucoup moins complet ...
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Magali
Utilisateur désinscrit
@Magalisep Merci pour le retour d'informations, avant d'envoyer ce message ce matin je suis tombée sur ce document qui est très bien conçu et très clair. Effectivement ils disent qu'il faut attendre moins de trois mois avant de voir si ce traitement nous convient ou pas. Bon je vais attendre un peu et aviser de la suite à donner quant à la poursuite de ce traitement,
En tout cas, encore une fois merci beaucoup d'avoir répondu et de m'avoir transmis ce lien,
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lutine
Bon conseiller
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi