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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar exit

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28/07/2017 à 11:52

Bonjour, je suppose qu'il faut être hospitalisé pour suivre ce traitement , un problème pour mi qui suis en Corse et dois me rendre  à la Timone pour me soigner!


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-28 11:52:10

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@SANDRA1967 Bonjour , non tu n'as pas à être hospitalisée pour prendre la Biotine ( traitement par voie orale = Qizenday 100 mg,  3 gélules/jour  un flacon contient 90 gélules pour 1 mois de traitement ) mais sa prescription se fait par un neuro hospitalier en ATU et sous certaines conditions ( tout est détaillé ds le sujet Biotine le miracle? ).

? 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-28 14:01:18
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02/08/2017 à 15:39

rose.pngBonjour; je ne parle pas de Biotine que je prends depuis 1 mois mais de l'autre traitement Ocrélizumab ou Rituximab dont-know.png dans quelles conditions est-il prescrit!


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-02 15:39:00

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03/08/2017 à 10:21

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Bonjour @SANDRA1967

pour ce qui me concerne c'est moi qui ai demandé à ma neuro de l'hôpital Salpêtrière pour changer de traitement car mon etat de santé se dégradait rapidement le choix s'est imposé "rituximab" car l'ocrelizumab n'était pas dispo sans ATU et il y avait urgence

cela s'est passé en trois phases

une hospitalisation de trois jours pour faire une batterie d'examens rapidement irm prises de sang etc...

controle dentaire radio panoramique chez mon dentiste 

analyse des résultats par Les neuros de l'hôpital et date de 1er traitement fixé le 13 juin

Un vaccin bien précis anti pneumocoque 15 jours avant

le traitement rdv 8h a l'hôpital injection de solumedrol puis rituximab par paliers de 11h à 16h30 le tout sous surveillance et contrôle tension électrocardiogramme etc...

un deuxieme vaccin différent anti pneumocoque à faire 2 mois apres l'injection et bilan sanguin tous les mois puis tous les 2 mois avant la seconde perf en décembre 

premices ressentis deux periodes d'une 1/2 heure ou je me sentais vraiment bien et capable de marcher presque normalement 

malheurement ca n'a pas duré mais cela donne de l'espoir pour la suite

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-03 10:21:15

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@Anrib28 Bonjour , je te vois connectée aussi pourrais tu avoir la gentillesse de répondre aux messages que je t'ai laissé en forum,  et par MP le 22 juillet  et répondant à ton souhait de tableau pour le Rituximab ?  Je t'y proposais de réaliser le tableau pour toi en t'expliquant comment en faire le suivi. ..

Ici cela concerne uniquement la Biotine et je suis avertie de tout nouveau post en permanence ... Donc éviter d'y venir pour autre chose  ?

Merci d'avance

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-03 10:27:39

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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-03 10:30:59
avatar exit

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03/08/2017 à 20:08

Bientôt 6 mois de Qizenday, et pas d'effet flagrant, hors une réduction des douleurs de spasticité. 
Ivucciu


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-03 20:08:34

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Anrib28

04/08/2017 à 10:05

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Bonjour @@Chris31

je suis étonné de constater que tu n'a pas recu ma réponse en message privé que j'avais rédigé le jour même 

rassure toi je n'ai pas besoin d'assistance pour créer un tableau pour rappel c'est moi qui ai créé celui sur la biotine que tu a repris et que tu suis admirablement bien ? 

pour le rituximab et ocrelizumab voilà ce que je t'écrivais

j'attends que ceux qui sont ou vont être rapidement sous traitement se manifestent sur la discussion pour dire si ils veulent bien participer au tableau "ocrelizumab et rituximab tableau des ressentis"

si nous ne sommes que 2 ou 3 pekins sur cette liste aucun intérêt

a ce jour plus de 200 personnes sont passées au rituximab rien qu'à la Salpetriere cela laisse supposer que le nombre de personnes sur Carenity ayant l'un ou l'autre de ces traitements n'est pas négligeable charge à eux de de signaler sur Les sujets concernés 

mon dernier post était pour répondre à sandra1967 mais bon si cela dérange à ce point déjà que cette version du site ne me convient plus je ne ne vais pas en plus me faire policer par des participants et très vite faire comme la majorité des inscris me contenter de lire les posts des autres

 

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-08-04 10:05:33

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@Anrib28 ah non lol ?

Bonjour ? ce que tu m'avais envoyé n'était pas du tout travaillé et aucun format modifiable d'où ma proposition d'aide.... effectivement j'ai repris les colonnes que j'avais crées sous Excel ( et tu avais pensé à un projet similaire sans le réaliser concrètement ) mais impossibles  à mettre ici , d'où ma création de tableau sous Word (pas le cas du tien ci-joint)wink.png et sa conversion en Pdf ....

Ce serait bien si plus de patients s'investissaient dans le suivi et surtout donnaient plus d'infos lors de l'instauration d'un nouveau protocole , nous patients pourrions déjà ainsi avoir une idée du dit traitement et de ses effets (rassurant ou pas) comme pour la Biotine ...clap.png

J'invite donc toutes les personnes concernées à aider  @Anrib28 qui va tenir un tableau des ressentis anti-cd20 [Rituximab = Mabthera pour l'heure, (puisque hors EC et un patient  ici , personne ne prend ocrelizumab)]

J'attends donc avec impatience de voir ton tableau Anrib28 (je te l'ai préparé lol) , et ne doute pas ds tous les cas que tu n'as besoin d'aucune assistance ... Mais :  Tu râles sans arrêt et rien ne vient ?

De plus tu n'y es obligée par personne , c'est un acte bénévole et altruiste ,  très louable et qui tu le  verras te prendra du temps ! Tu pourras m'y compter aussi d'ici la fin de l'année...

Ceci dit bon courage et non je confirme n'avoir reçu aucune réponse alors que je reçois des MP  sans pb ! 

Mais pas grave hi hi hi. ..

Bonne journée ? et weekend highfive.png

Il y a une dizaine de patients ici qui ont démarré ce protocole et bcp à venirclover.png ?

Voir les fichiers

f-36910251501869316.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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raymondfougerolle

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Ce tableau est bien fait pas de soucie (Chris31 me l'avais fait parvenir), mais personnellement je ne suis pas concerné par ocrelizumab et rituximab, je suis sous Qizenday seulement.

Amicalement  

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Raymond


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