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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour @692dominique pour ce qui est du tableau remonte la discussion jusqu'au 29 octobre où j'avais mis sa dernière MAJ en ligne , si tu ne trouves pas des que j'aurai accès à mon PC je la ferai remonter....
Pour ce qui est du Gilénya c'est pour les formes de SEP RR qu'il est indiqué mais comme tu peux encore présenter des poussées ( inflammation ) en secondaire progressive SP, parallèlement à la progression ou dégénérescence, on peut te le poursuivre.
La Biotine sera bénéfique si elle agit positivement sur toi car elle peut favoriser la remyélinisation à + ou - long terme .
Bien à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
Bonjour @692dominique
Pour trouver le fichier regarde dans la liste des commentaires celui de Chris31 du 27/10/2016
en bas il y a une ligne ´fichier joint au commentaire clic dessus et le fichier devrais s'ouvrir si ton mc, ta tablette ou ton smartphone ouvre les fichiers pdf
Bonne journée à toi
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Martine
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonsoir , très petite MAJ car peu de remontées depuis le 27/10 ! les dernières seront notées par ceux qui les ont apportées , n'hésitez surtout pas à communiquer , du positif pour beaucoup à bientôt
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
692dominique
Bon conseiller
692dominique
Inscrit en 2013
merci pour ces retours ,j'ai vu le tableau
j'espère avoir de la biotine prochainement
Utilisateur désinscrit
Bonjour/ Bonsoir a tous,
Me revoilà après une trop longue absence.
Après la chaleur qui m'a affaibli,
j’ai pris froid, et je suis enrhumé,
donc encore affaibli,!
Rien ne va jamais …!
Je suis égalementsous FAMPYRA
Je prend de La Biotine, depuis Juillet 2016,
et aucun bénéfice, ni sur le plan moyeu, i énergétique !
Ni même sur les ongles et les cheveux qui ne poussent
pas davantage :(
Puis- espéré encore une amélioraton ?
Cordialement, merodie
Oscarus
Bon conseiller
Oscarus
Inscrit en 2013
bonjour la tribue
je me dois D intervenir en voyant tous ces messages négatifs !
Moi le Kiné qui me fait faire les meme exercice dépuis 2 mois voit une différence significative au niveau de la force C est trois fois mieux et je le sens aussi !
Débuter le 2 juillet
j Attends ocrelizumab...Àvec impatience pour récupèré et démolir le portrait D une personne...
bien à vous
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonsoir @merodi et @Oscarus
à @merodi tu ne prends la biotine que depuis juillet (d'ailleurs tu n'as pas donné les précisions pour le tableau) , c'est encore bien tôt même si oscarus ressent lui des bienfaits évidents bien sur que tu peux en attendre une amélioration , mais fonction ton état et contexte SEP et autres , ils peuvent prendre jusqu'à plus d'un an , donc ...pas le choix , et il faut attendre en y croyant car il y a de bonnes raisons !
à @Oscarus idem , fin janvier je saurai au vu de mon IRM ,si on me met sous Ocrelizumab ... en cas d'activité ou symptômes toujours présents
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
Bonjour à toutes et tous
j'ai revu ma neuro lundi elle a constaté que mon état s'était stabilisé depuis la reprise de l'Imurel associé à la biotine c'est reparti pour 6 mois on fera le bilan biotine à ce moment-là j'ai l'espoir de faire remplacer l'imurel par l'ocrelizumab qui sera peut être enfin en amm
Dans le cadre de l'atu de cohorte elle fait remonté au labo qizenday Les pb de maux de ventre lors des prises des deux médocs au même moment
elle voit aussi avec eux pour les résultats de prises de sang pour lesquelles certains éléments sont faussés suivant le mode de recherche utilisé par les labos
c'est sûre qu'avec
fampira, rivotril, Imurel, biotine, xatral, lioresal, vesicare, transipeg, eductil auquels il faut ajouter oroken ou monuril en alternance chaque dimanche l'estomac et le sang ont de quoi partir en vrille
au milieu de tout cela la biotine semble me redonner un plus d'énergie de manière irrégulière mais j'ai de plus en plus de jours ou dès le lever je le sens mieux mes jambes, mon bras et ma main droite sont plus efficaces j'espère que ca ça continuer à s'améliorer
ps ils font des tests sur des personnes paralysées de conduction electrique du cerveau aux jambes et cela semble efficace pour leur permettre de remarcher quelqu'un sait il si cela a été testé dans le cadre de la sep ? A défaut de traitement bioman ou biowoman pourquoi pas !
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Martine
Anrib28
Bon conseiller
Anrib28
Inscrit en 2016
Ps tous les commentaires sur les effets de la biotine on leur importance positifs ou négatif mais il faut absolument les resituer dans leur contexte à savoir la biotine est prise seule ou avec un traitement de fond et quel type de sep est concernée d'où l'importance du tableau que tient à jour Chris31 et de vos propres informations pour qu'elle puisse le compléter bises à tous
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Martine
raymondfougerolle
Bon conseiller
raymondfougerolle
Inscrit en 2016
Bonjour à tous,
Comme le dit si justement @Anrib28 , le tableau que tiens à jour @Chris31 est un bon indicateur et permet de collecter des informations précieuse qui pourrai intéresser nos Neuro respectif je pense.
Perso depuis que je prend BIOTINE (juillet 2015), au début pas de différence puis après 8 mois une meilleur énergie et depuis quelques semaines une meilleur endurance même si certains matin j'ai encore beaucoup de mal à faire obéir ces foutu jambes .
Il y a surtout tellement de paramètres a prendre en compte selon le type de SEP et de son évolutivité que parfois c'est assez difficile de ci retrouver hélas...
Courage à tous et espoir.
Amitiés
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Raymond
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Inscrit en 2014
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations