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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar Thelma

Thelma

15/09/2014 à 08:12

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Et c'est trés bien Musiqualine! Encore une victories sur la sep. Bravo bravo!

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Sillyvero


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-09-15 08:12:33

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16/09/2014 à 19:10

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Bonjour vous Toutes,

Il y a des hauts et des bas pour tout le monde. Aujourd'hui, je vais bien malgré des démarches administratives, le kiné et la douche prise toute seule, sans surveillance. Je sais c'est dangereux, mais j'ai un fauteuil dans une douche adaptée, dite à l'italienne.

Même pas peur ! En plus j'suis allée chez le kiné et je joue à Duel Quiz sur mon IPhone. Ca fait travailler mes neurones mdrrr.

Bisous à toutes

Musiqualine

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Musiqualine


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-09-16 19:10:26

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Thelma

17/09/2014 à 16:53

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Thelma

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Ah bravo Musiqualine!

Moi je ne prends pas de douche car impossible chez moi. Rien d'adapté....Mais je joue aussi á  Duel quiz sur mon Ipad. C'est sympa. J'ai découvert ça il y a 3 mois. Et quand je gagne je jubile!

Et j'ai commandé 50 roses pour l'anniversaire de ma Maman en ligne sur Aquarelle,fait un mail en Anglais á une amie et trafiqué la Freebox pour voir s'il y avait quelque chose de nouveau. Et maintenant je vais boîre un truc frais car meme á cherboUrg on etouffe.

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Sillyvero


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Musiqualine

18/09/2014 à 12:11

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Hello tour le Monde,

Je vois que je ne suis pas seule à jouer sur mon Iphone à Duel Quiz. Si vous voulez jouer avec moi, tapez Musiqualine dans "Trouver un adversaire.

Je vous attends de pied ferme.

Aujourd'hui réveillée à 8h00 depuis pas possible de redormir. Téléphone sonnette (le temps que j'arrive, la personne était partie, bien sur. Cet après-midi, j'ai mon cours de chant lyrique. Ça démarre bien !!!! Enfin même pas vave, je ferai du mieux que je peux

Bizzzz

Musiqualine.

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Musiqualine


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

18/09/2014 à 20:33

Bonsoir à tous

Contente de vous retrouver, mes journées sont bien remplies et par définition épuisantes mais j'avance...

Musiqualine j'espère que tes cours de lyrique se passent bien = je ne peux pas vivre sans musique, je n'ai pas ton don même si j'adore chanter et un ami veux m'apprendre le violon !! :-) j'aime aussi la musique classique... Je vais reprendre la peinture = c'est la seule activité qui me permet de m'évader et de me détendre...

Detchen un coucou particulier, je te lis toujours avec attention, ne sais pas si tu es déjà partie en cure ? mon médecin me propose de faire une demande pour moi, dans un centre à Bézier (il semblerait que ce soit le seul centre en France qui est spécialisé pour la SEP? 

Si quelqu'un pouvait me dire comment se passe ce genre de cure? le programme...

Thelma et Laruns je pense très fort à vous et j'espère que la SEP vous laisse un peu de répit = "se lever et avoir le sourire", essayer de vaincre les douleurs et tous les inconvénients liés aux traitement et à la maladie !! C'est très pesant mais heureusement qu'on a un bon mental... Prenez soin de vous et gardez la patata et le moral malgré toutes les contraintes !!

Victoire de la semaine = en vacances et avoir tenu le coup au boulot avec les collègues avant de l'être.... Mais suis épuisée !!

Suis membre officiel de l'équipe de coordination AFM-TELETHON du Territoire de Belfort !! Beaucoup de travail mais suis très contente de m'investir pour la bonne cause (le 8 oct nous avons la visite de la Présidente de AFM pour une conférence)

Semaine d'examen 2 IRM de contrôle suite à poussée = j'appréhende les résultats = on verra bien...

XOXO à tous à bientôt en attendant portez vous bien ou du mieux possible !!!

 


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Thelma

19/09/2014 à 08:51

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Thelma

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Ah oui Sanay77 Se lever et avoir le sourire et tout le tralala. Je,suis bien d'accord.

Tu parles.de.cure thermale? J suis allee 4 ans de suite à Lamalou les Bains,cette.petite ville pres de Bezier qui à été en proie à cette terrible catastrophe ce mardi. Quand j'ai,vu les images aux infos et tout reconnu,j'avais les larmes aux yeux.Bref Lamalou faut être valide ou accompagné. Je n'ai jamais rien ressenti à part de la fatigue mais je me suis fait des,copines sympa. Dont une la bas et l'autre à Belfort ou plutôt Valdoie. Elle déprime.sec avec sa sep.

Sinon il y a le centre Germaine Revel qui est un centre Sclerose en Plaques pres de Lyon. Il etait prévu que j'y aille l'an,dernier......9 mois d'attente. Mais trop loin et trop compliquè pour moi pour y aller.( je suis pres de Cherbourg)

Sinon,pour moi aussi coiffeur hier mais à domicile 

Bonne journée à vous tous. Et le soleil brille encore Ici.

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Sillyvero


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19/09/2014 à 18:20

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Bonjour,

aujourd'hui je suis HS mais ça en vaut la peine. Hier j'ai repris mes cours d chant lyrique et malgré une année sabbatique, je n'ai rien perdu de ma voix. J'appréhendais quand même. Mon accompagnateur m'a aidé à choisir le premier air que je vais apprendre. Si vous voulez l'entendre, allez sur You Tube, tapez 'vittoria vittoria mio core et choisissez Teresa Berganza. j'ai le même genre de voix. Ce n'est pas moi qui le dit mais mes deux professeurs lol. Je ne me permettrais pas de dire ça d'autantt que je me trouve toujours mauvaise mdrrrr.

Sanay, j'espère que tes IRM seront bonnes? pas d'inquiétude, le nombre e plaques, ne reflete pas forcément notre été physique, Dieu merci !

77 c'est ton année de naissance ? moi c'est l'année de mon mariage. Donc si c'est bien ça je connais ton age; par contre nous nous sommes mariés le 1er octobre, pas le 26 juillet lollll.

Detchen, je pesne que tu attends encore ton accord SS ?

thelma continues de tout ton cœur et avances, comme tu peux mais continues à avancer. Regardes sur intenet les cure dédiés à la SEP je crois qu'il y a 3 ou 4 centre de cure thermale en France dont un à coté de Berk (je ne sais pas comment cela s'écrit !) dans le nord

Gros bisous à Toutes,

Musiqualine

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Musiqualine


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laruns

20/09/2014 à 12:44

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laruns

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bonjour les filles

madame nuit blanche ces installé le champagne frelate cortisone n'est un millésime top

fatigue à diminué depuis que je prend FAMPYRA mes jambes sont au en super forme

en même temps un piège car j' arrête pas      mes j'en profite

bon week-end

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laruns


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21/09/2014 à 14:11

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Bonjour,

Pas de victoire depuis plusieurs jours. Ma colonne vertébrale me fait atrocement souffrir depuis jeudi soir (après mon cours de chant).

J'ai un fauteuil que j'avais laissé au conservatoire pendant mon année sabbatique et ................. impossible de remettre la main dessus jeudi dernier !

J'ai envoyé un SMS à la directrice du Conservatoire. Elle l'avait fait mettre sous clef pour éviter que quelqu'un ne se serve.

Je vais donc le retrouver jeudi prochain avec une joie non dissimulée. J'espère que d'ici là j'irai mieux puisque je vois mon kiné  mardi.

XOXO

Musiqualine

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Musiqualine


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avatar Thelma

Thelma

10/10/2014 à 16:37

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Thelma

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Bonjour tout le monde,

 

Ma victoire du jour c'est d'avoir mangé une tablette de chocolat puis un mangnum double caramel sans culpabiliser!

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Sillyvero


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