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Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ?

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avatar Nanard51

Nanard51

14/03/2020 à 14:03

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Nanard51

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avatar Marjorie17

Marjorie17

18/03/2020 à 10:00

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Marjorie17

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Avec une sep bien sur, mais vous 'avez compris.

Moi rester debout longtemps c et compliqué. 

I

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Marjorie


Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/oh-ohles-sepiens-on-sort-de-chez-soi-ou-pas-44685 2020-03-18 10:00:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 23/04/2020 à 11:48

@FlashDust‍ @tine‍ @Tine25‍ @Marjorie17‍ @Melissa1611‍ @alamar‍ @aquarella‍ @SepSepien‍ @Kirris‍ @Solex1‍ @sepaelle‍‍ @Melsola‍ @Guerrison‍‍ @Opalyne‍ @joker94‍ @Valou35‍ @Nathali57‍ @sam67210‍ @Laurenoel‍

Bonjour à toutes et à tous,

Je pense que la réponse à la question est assez claire avec le confinement : "Non, on ne sort pas de chez soi !"

Comment allez-vous depuis le début de cette période particulièrement éprouvante ? Comment se déroulent votre quotidien et le suivi de votre prise en charge médicale ? Vous sentez-vous angoissé et/ou insuffisamment protégé face au coronavirus ?

Je vous invite à lire les articles Carenity suivants sur le Coronavirus et les maladies chroniques, ainsi que sur la distanciation sociale, et à donner votre avis en commentaire ! Voici les liens :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/coronavirus-et-maladies-chroniques-1316

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/actualites/la-distanciation-sociale-comment-ca-marche-1318

Vous pouvez aussi jeter un oeil à la discussion "Coronavirus : comment s'occuper pendant le confinement ?" :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/coronavirus-comment-soccuper-pendant-le-confinement-44765#806591

Bel échange et belle journée, prenez soin de vous,

Camille de l'équipe Carenity


Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/oh-ohles-sepiens-on-sort-de-chez-soi-ou-pas-44685 2020-04-23 11:42:19

avatar Kirris

Kirris

23/04/2020 à 14:19

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Kirris

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C'est pas cool franchement de ne pas pouvoir sortir je viens d'être mamie   j'aurais tellement aimée la voire  cette petite puce  je vais patienter  et être raisonnable pour elle et pour moi

Sinon mon confinement se passe bien   crochet canevas et un peu de vélo d'appartement 

Je vous souhaite bon courage et prenez soin de vous 

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Cauet


Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/oh-ohles-sepiens-on-sort-de-chez-soi-ou-pas-44685 2020-04-23 14:19:40

avatar Nanard51

Nanard51

24/04/2020 à 11:10

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@Kirris c’est bien les petits, c’est mieux quand on peu leur faire des gouzi gouzi , T'inquiètes le temps viendra 😁😁


Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/oh-ohles-sepiens-on-sort-de-chez-soi-ou-pas-44685 2020-04-24 11:10:39

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Candice.S

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27/04/2020 à 18:36

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Bonjour à tous et à toutes, 

Comment allez-vous ? emoticon Timide

Alors, évidemment, en ce moment, il ne vaut mieux pas sortir de chez soi ! 
Du coup, je vous propose une exposition (à faire depuis chez soiemoticon Timide). Avez-vous entendu parler de l'exposition qui ne se voit pas ?

"L’Exposition Qui Ne Se Voit Pas est une exposition photographique portée et conçue par des personnes atteintes de Sclérose en Plaques pour faire entendre leur voix et porter à la vue de chacun les symptômes invisibles de cette maladie méconnue. Avec cet événement, La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) donne la parole aux personnes atteintes de la maladie."  Le Docteur Olivier Heinzlef, neurologue et Président de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.

Qu'en pensez-vous ? En aviez-vous entendu parlé ? Trouvez-vous cela intéressant ?

Je vous souhaite à tous une très belle soirée,

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/oh-ohles-sepiens-on-sort-de-chez-soi-ou-pas-44685 2020-04-27 18:36:32

avatar Laurenoel

Laurenoel

02/05/2020 à 12:28

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@camilleD‍ 

Je souhaite lancer une discussion à propos des differens types de poussées de SEP.

L'an dernier j'ai ressenti des décharges électriques dans mon crâne. Étant en déplacement, j'ai vu un médecin qui m'a prescrit des fortes doses de corticoïdes. En 2 jours, après la prise de médicament, les douleurs se sont calmées.

A mon retour j'ai échangé avec mon neurologue qui n'avait l'air convaincu que ce soit réellement une poussée.

Donc je voudrais vérifier avec les sepiens et sepiennes si d'autres que moi ont déjà eu ce type de poussées. C'est très important pour moi de vérifier cela.

Par avance, je vous en remercie.

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Laurenoel


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19/05/2020 à 11:23

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Merci @Laurenoel‍ vous votre question ! J'invite ici des membres qui pourront peut-être vous apporter des réponses !
@Mosellane57‍ @maritima‍ @SepSepien‍ @aquarella‍ @Nathali57‍ @Sam.89‍ @dan26576‍ @Kirris‍ @Sophie-Rose‍ @Palomette‍ @cacice‍ @beatrice28‍ 

Avez-vous déjà vécu des "poussées" qui pouvaient prendre des formes différentes ? Quels étaient les symptômes ? Qu'en disent vos médecins ?

N'hésitez pas à échanger et à partager juste ici ! Nous sommes là pour nous entraider !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Oh! Oh! Les sepiens on sort de chez soi ou pas ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/oh-ohles-sepiens-on-sort-de-chez-soi-ou-pas-44685 2020-05-19 11:23:12

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Mosellane57

19/05/2020 à 11:32

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Mosellane57

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Bonjour pour ma part j’ai déjà eu plusieurs symptômes différents perte d’équilibre douleurs dans les jambes fourmillement dans les mains et pieds coup de jus actuellement quand suis assise ou couchée quand me relève mes jambes me lâchent je n’ai pas encore de diagnostique établi je doit faire 1 ponction lombaire mais mes rv au neurologue sont pour l’instant en stand by vu la situation actuelle belle journée à vous bisou 😘 

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mosellane 57


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avatar SepSepien

SepSepien

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@Candice.S j'ai une SEP PP et non RR (Primitive Progressive et non Récurrente-Rémittente), donc sans poussées, mais une lente et inexorable dégradation ... je peux tourner dans un film gore si tu veux emoticon Clin d'oeilemoticon Mort de rire!

En revanche, j'ai encore quelques soucis mineurs sur le site : le bouton gris "Fichier joint à la conversation" est très peu sensible, il n'est actif que dans une zone très petite (au-dessus du "LA" ?) ... mais maintenant, le site va +++vite !

Je sors quotidiennement faire du sport ... dit comme ça on imagine parapente ou ski nautique ... mais je me limite à des A/R multiples d'un (seul) étage dans l'escalier (pour limiter la visite des étages où le coronavirus peut être présent). Hier, exploit olympique : j'ai fait 6 A/R d'un étage, quelle fierté emoticon Clin d'oeil !

Et cela sans écouteurs (de musique classique) aux oreilles, @maritima‍ appréciera l'abnégation emoticon Gros sourir+++!

Bonne journée à toi, à tous.
emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


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Laurenoel

19/05/2020 à 12:11

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Merci @Candice.S‍ d'avoir lancé cette conversation.

Je voulais savoir si parmi les sepiens et les sepiennes quelqu'un avait déjà connu des horribles "coups d'électricité dans le crâne" ? Car ce phénomène m'est arrivé l'an dernier et au bout de 3 jours j'ai craqué, Etant en déplacement j'ai vu un médecin que connais qui m'a prescrit des corticoïdes à fortes doses qui ont stoppés ces douleurs à compter du 2ème jour. Ma neurologue est spetique pour reconnaître ici une poussée. Alors j'ai besoin de témoignage(s). 

SVP aidez moi.

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Laurenoel


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