Comment occuper son temps avec une sep

@FrappaDingue ok d’acc!! C’est moi en moins pire...canne à la maison...périmètre de marche avec canne 50 à cent mètres...(suivant les saisons...) fauteuil roulant dans le coffre de la caisse , femme de ménage un peu, sinon comme toi autonome...course ...cuisine...(comme un mec quoi! la cuisine je veux dire ) et tout...et tout..coup de barre parfois sévère aussi. Bon je me plains pas, la vie reste belle...(enfants... petit enfants...donc bons!!!) Oggi c’est plutôt la « gnac » encore pas fais la sieste...

Moi non plus je me plaind pas vraiment ! J'ai eu le temps de bosser de me marier de faire 2 enfants et être divorcée maintenant et ça va bien 😊 j'ai plus que la petite de 18 ans à la maison donc cool cool 😄

Oui je suis comme vous deux , la fatigue méme des jours à ne rien faire ! je n'ai plus le droit d'avoir une aide à domicile ( merci Mr Macron ) 

Je sais pas si j'y ai droit, mais je me dis que si quelqu'un fait mon boulot ! Je vais faire quoi moi après ! 😲 Ah non ! On va pas se laisser aller comme ça ! Nom de Zeus ! Un peu de courage ! Allez hop, au boulot ! 😉

@joce42 et @copine3‍  le Fampira, vous avez essayé ?

C'est contre les douleurs spastiques et pour améliorer la marche.

Pour moi, ça n'a fait qu'empirer mes symptômes (vertiges, dysurie, déséquilibre, fourmies) sans améliorer de beaucoup la marche. Le kiné et le sport, danser, bouger, me réussissent mieux. Comme un copain sous fampira s'est retrouvé en dialyse en me disant que l'urologue avait accusé le Fampyra, alors que je devais recommencer à me sonder, je l'ai aussi sec arrêté (au bout de 9 mois d'essai, car les effets secondaires indésirables ne partaient pas et que le grain leur était inférieur).

Pour tout ce qu'on teste comme médicament :

1) il faut que le corps l'accepte puis, s'y accoutume (cela peut prendre jusqu'à 3 mois, de même pour que les effets indisérables s'estompent avec ou sans autre molécule ou complément alimentaire pour préparer le terrain et aider notre système immunitaire ou physiologique).

2) pour les nouveaux traitements comme la biotine, réparateurs de myéline, il faut compter minimum 6 mois pour des effets minimes. Sans effet secondaire indisirable, poursuivre ne peut être que positif. Plus que d'arreter. Car il faut savoir qu' un nerf sectionné, par exemple, sur une personne sans SEP, la myéline se reconstitue naturellement en 2 mois sur 1 cm ! Donc, avec une sep, il faut de la patience, ne pas chercher à mesurer les resrésultat quotidiennement. Mais attendre le prochain IRM de contrôle.

Pour moi, en RR, je traite mon peu de spasticité en continuant ma pratique quotidienne, au réveil ou avant de bouger, du yantra yoga.

Notamment, comme en ce moment, avec une crise de sciatique en plus de la SEP qui  (malgré Dafalgan et patch de morphine versatis 5%) fait iradier des fourmis électriques dans tous le corps  qui ne passe pas. Sinon pas trop de spasticité. Mais bon, en faisant le ménage un faut mouvement et hop ! J'ai passé le week-end à me reposer sans succès. Mais ce n'est pas une douleur spastique. C'est plus fulgurant et iradiant. La morphine ne fait rien on dirait qu'elle entretient les fourmis électriques brulantes. 

Ça va passer, il faut dormir demain je vais bosser. Oups mimuit passé !

@Detchen Bonjour Merci pour tes conseils. Je ne connais le Fampira que par ouï-dire mais franchement, les effets secondaires me font peur, la dysurie ça me tente pas trop !!! Je vois mon neuro le 15/01, je verrai bien ce qu'il dit face à la dégradation spectaculaire de ma marche ces derniers mois.

En attendant, je continue la "très-inefficace-sur-moi" Biotine et hier je me suis commandée de l'huile de CBD pour voir si ça m'aide un peu. A suivre ....

Bises à tous

mais surtout : !!! (Hi!hi!hi!)

@FrappaDingue Oui vive la musique, en plus je joue de la percussion, et je prends des cours de cet instrument, et un prof de percu vient chez moi pour qu'on en joue ensemble

@Detchen‍ @joce42‍ Bonjour et merci vos conseils.

J'ai commencé le Magnesium Bisglycinate depuis 3 jours, je ne peux encore dire si ça marche ou pas... Mais ce qui est sûr, c'est que mes muscles réagissent. On va voir... Je croise le doigts… Je me suis donnée un mois pour le tester. Je vous tiendrais au courant. 

Pour le Fampyra, je connais bien. J'en ai pris pendant 5 ans au moins. Le but était d'augmenter mon périmètre de marche. Cela a très bien marché pour moi durant plusieurs années. Mais comme depuis mes dernières poussées je marche très difficilement, j'ai proposé à ma neurologue d'arrêter. Elle m'a dit de tester. Je ne saurais pas dire si ma spasticité a augmenté depuis. Je ne suis pas sûre… 

L'huile de CBD me tente également. @joce42‍ pourras-tu nous raconter ?

Belle journée à tous !!!

@kookai Salut c'est vrai que c'est plus simple pour moi ! J'ai encore une fille à la maison et 2 chatounes complètement cinglées donc ça occupe et ça met de l'ambiance. J'avoue que c'est facile pour moi de dire qu'il faut tout faire pour garder le moral ! Mais dans ton cas, ça doit être prenant 😕 je sais que j'ai de la chance par rapport à beaucoup d'entre nous... 

Oui tu as de la chance , mais j'ai quand méme un petit chat qui m'occupe aussi ! mais moi je vais bientôt avoir 64 ans , tu es beaucoup plus jeune que moi . Bonne journée .