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Vivre avec la sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

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08/12/2018 à 13:56

@Nath0828 ça, la fatigue sera toujours plus ou moins là. Je fais une sieste de 2h tous les jours devant la télé 😊 un petit film d'horreur et hop dodo 😄 en fait, je les écoutes et je finis par m'endormir  😂 


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-08 13:56:18

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09/12/2018 à 23:36

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@Chris31  et @FrappaDingue‍ merci pour vos messages. La vie est belle quand même! 😎.Prennez soin de vous! Ça fait du bien de savoir que certains comprennent. Le bonheur c'était pas hier , c'est pas demain, c'est aujourd'hui !  😘


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-09 23:36:57
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10/12/2018 à 08:51

bonjour a tous

Moi concernant ma sep un magnétiseur m a parle de la varicelle que j'ai eu a 4 jours et que ça vient de ca

 

PztiP


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-10 08:51:31

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10/12/2018 à 16:01

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@Paties bonjour à toi! La SEP a encore beaucoup d'informations a dévoiler sur ce qui en est la cause.. je pense que ton magnétiseur parle sans savoir.. ne crois pas tous les marabouts et autres charlatans.. On a constaté certains facteurs qui semblent "délancheurs", comme certains virus ou vaccins, mais rien à ce jour n'est prouvé. Le manque de vitamine D aurait une incidence c'est pourquoi on utilise souvent le terme de facteur environnemental dans la jeunesse du patient. Écoutes ton corps (mais pas trop), vis, réjouis toi malgré l'épreuve. C'est dans le calme et la sérénité que la maladie se " pause " et on note que le stress est très mauvaise pour nous la pluspart du temps. Je suis de tout cœur avec toi. Nous avons toi et moi en commun une compagne de route la SEP à apprivoiser!  


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-10 16:01:41

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10/12/2018 à 16:08

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@Johana41 tellement d'accord avec toi. L'important n'est pas le comment c'est arrivé mais le comment vivre avec ou sens débarrasser 😎 bonne journée 💓


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-10 16:08:30
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10/12/2018 à 17:41

Re bonjour ma journée je l' ai passé dans mon lit. Un fils qui ne me décroché pas un mot, un mari qui gueule tout le temps. Et mon deuxième fils ne le appelle jamais et vient rarement. Elle est belle la vie !!


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-10 17:41:51
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11/12/2018 à 08:43

bonjour

Je viens de lire votre message à mon mari sur le stress qui me répond : mais tout le monde est en état de stress  ,!!! Et alors.

Voilà

Bonne journée à vous

Patie


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2018-12-11 08:43:59
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11/12/2018 à 10:12

Bonjour a tous

Pour moi la sep je la surnomme ma colocataire( pas du tout invité a partager ma vie mais avons nous le choix ??). .

En ce qui concerne les magnetiseur  il paraît que ca fonctionne ma mere en voyais un pour sa sep et aparament aujourd'hui elle n'a plus aucune trace de cette maladie franchement je suis pas du tout convaincu pour moi c des charlatans ki disent ce que les gens veule t entendre 


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11/12/2018 à 10:18

@Paties Bonjour à toi, je me mets à ta place et je me dis que je suis bien toute seule ! C'est triste mais c'est mieux que d'avoir des nuisibles autour de nous, vu notre état ! Ton fils est fâché, pas après toi mais après ta maladie, il ne comprend pas ce qu'il t'arrive et ne veut pas savoir ni comprendre, c'est très dur pour lui. J'ai eu le même problème avec mon fils. Quant à ton mari, c'est un peu le même problème, dans cette maladie il faut savoir que c'est toute ta famille qui prend ça dans la tête et pour l'instant, je pense que tout le monde se pose des questions sur l'avenir. Je sais c'est très dur au début mais il faut absolument garder le moral et passer du temps avec eux dès que tu le peux. J'ai encore ma fille de 18 ans  avec moi et on s'en sort pas mal je trouve 😊 hier soir elle m'a demandé si je lui en voudrais si elle allait au Mcdo et me laisser toute seule 😄 j'ai été étonnée de sa question 😊 et lui ai dit que ça posait pas de problème du tout ! Elle a quand même le droit de sortir quand même ! J'en ai profité pour écouter de la musique à fond dans mes oreilles 😄 Courage à vous tous, ça va aller ! 


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Porteusedeau

11/12/2018 à 13:17

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Porteusedeau

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@Paties t'inquiètes, c'est pas de sa faute il ne peut pas colprendre.. il faut beaucoup d'empathie ou etre sois même Sepien pour comprendre  et malheureusement (bien placée pour le savoir..) nos familles ont du mal à se mettre à notre place. Garde la pèche! Aujourd'hui tu as gagné une amie qui te comprends (moi) . Maria (porteuse d'eau). 


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