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Vivre avec la sclérose en plaques

Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?

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avatar Louise

Louise

28/11/2018 à 14:49

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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avatar Guerrison

Guerrison

07/03/2019 à 14:13

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Guerrison

Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35

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@Valou35 Bonjour ,

J'espère que tu vas un peu bien tout de même...emoticon Sourir

As-tu déjà vu un rhumatologue ? Ayant de gros problèmes de dos depuis 20 ans, mon MG de l'époque me disait que c'etait inutile mais sur les conseils des pharmaciens j'avais été voir un rhumato et franchement tout ceci est vraiment leur domaine, ils sont bien plus compétents en la matière.

Côté médocs, il y a quelques plantes qui soulagent parfois, comme le stick Articulation de Naturactive qui calme les douleurs de dos et de sciatique. Pour la Sciatique, il y a aussi le gel d'arnica de Mediflore qui est (je crois que c'est encore le cas) le plus fortement dosé en arnica. A la base il n'est pas fait pour ça mais il peut soulager aussi. Cela pourrait peut être t'aider un peu à tenir jusqu'à ce qu'ils te trouvent le bon remède.

A bientôt emoticon Bye

 


Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/au-quotidien-questce-que-qui-vous-gene-le-plus-41990 2019-03-07 14:13:32
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07/03/2019 à 20:56

@Guerrison bonsoir,

non je n'est pas encore vu de rhumatologue mais je retourne voir mon médecin samedi matin et je pense pas reprendre le boulotemoticon Confu j'ai toujours aussi mal tout mouvement est très compliqué et douloureux enfin bref comme dirais mon psy que j'ai vu cette après-midi c un appelé de mon corp qui en peu plus


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Utilisateur désinscrit

09/03/2019 à 09:02

Bonjour a toute et tous, bon ont y est rendez-vous avec MON médecin dans 30 min le verdict va tomber... Arrêt de travail ou pas?? grrr ca m'embeterais mais me voit pas reprendre dre mon boulot lundi, nouveau traitement  ou piqure??  Enfin de ce cote la je connais lol... La vrai chose que je veux savoir c si il y a une solution miracle pour ne plus souffrir j'en peu plus les nuits sont courtes...

Je revue s vers vous des que j'en sais plus alors a tout a l'heure


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avatar Nanard51

Nanard51

09/03/2019 à 11:20

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Nanard51

Dernière activité le 01/04/2025 à 16:52

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@joce42 ...je relis ton mess, et surtout ta difficulté à accepter le fauteuil. Dans mon cas le fait d’etre Seul (la maladie et un peu en cause dans la séparation, bon pas que ça sans doute... je ne veux pas jouer à « l’abandonné » surtout pas !) je pense inconsciemment avoir préféré vivre ma maladie seul, après avoir assumer l’abandon de tout ce qUe je pourrais plus faire , j’ai « investi » dans un nouveau personnage , me crée une nouvelle vie, avec des paramètres différents ...Le fauteuil en a été la toute grande première étape, j’ai du me donner les moyens ici mécanique de mes nouvelles ambitions de vie . Et là le fait d’etre Seul , ça aide ...fini les regards surrempathiques  teintés un peu de pitié , l’aide systématique des que tu bouge une oreille, toute ces comportements qui « rabaisse » bloquent agacent et en fait te soumettent...et t’empeche D’avancer .Je conduit seul, je me demerde fauteuil et canne dans le coffre, et je suis assez fier de moi, et reconnu comme tel. Bon! C’est parfois un compliqué de n’avoir que soit même pour apaiser son anxiété , ses angoisses , tout à fait exact. J’espere ne pas t’avoir choquée ,ton compagnon est sûrement aidant juste comme il faut , compréhensif et pas tj derrière toi...et assumant de te voir assise et roulante . Bon courage à toi.


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09/03/2019 à 12:26

Me revoilà encore plus démoralisé qu'avant mon rendez-vous je résume....

C bien ma hanche qui est en cause ( enfin quelqu'un qui m'ecoute) mais le soucis c'est qu'il n'y a rien a faire...de nouveau un traitement, scanner mais pas de kine ni d'ostéopathie mon médecin a dit qu'il risquer de me faire plus mal qu'autre chose...suivant le résultat scanner ont envisagerait sûrement une opération mais flûte je suis trop jeune...complètement décourager de la vie cet accident est la pire chose qu'il pouvais m'arrive des fois me dit j'aurais mieux fait de partir au moins pas de douleur ou autre 


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09/03/2019 à 13:09

@Valou35 Je suppose que l'opération dont tu parles, c'est la pose d'une prothèse de hanche ? Tu sais maintenant, ils sont super au point avec les prothèses (nouveaux matériaux, opérations en ambulatoire, etc..). Pourquoi ne pas franchir le pas ? C'est quand même mieux que de souffrir le martyre en permanence ! Et puis une fois la rééduc terminée, tu peux revivre normalement, bouger, faire du sport, etc ...

Je comprends bien , tu es un peu sous le choc de ton rdv de ce matin mais stop aux pensées négatives. Repose-toi, change-toi les idées, profite de ton homme et tes enfants, il y a des solutions à ton problème, tu vas les trouver, mais pour l'instant,  reste zen et repense à tout ça un peu plus tard ... (purée ! les conseils que je peux donner et que je n'applique pas à moi-même, c'est impressionnant emoticon Mort de rire!!!!)

A bientôt emoticon Rose


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09/03/2019 à 13:37

@joce42 oui c la prothèse de hanche mais je suis jeune déjà pour mon arthrose de genou personne a voulu rien faire trop jeune alors pour la hanche je pense que je vais pouvoir attendre.. 


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09/03/2019 à 13:53

@Nanard51 Merci Nanard pour ton message Bien sûr, c'est toi qui a raison côté acceptation C'est ta vision des choses qui est la bonne Je pense que je vais y arriver petit à petit J'adore ton état d'esprit et lire tes posts est un vrai plaisir, une bouffée d'oxygène et me fait toujours beaucoup de bien Plein de bonnes choses à toi 


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09/03/2019 à 16:07

Bonjour à tous et à toute, je permets de venir me confier et me faire comprendre.. je suis dans un profond désespoir et je me tourne vers vous pour retrouver un peu d’aide. Voilà je suis pas encore diagnostiqué sepienne. Mais je vous explique en gros mon histoire j’ai 20 ans en octobre je me suis fait vacciné de HB et appris ma grossesse 1 mois plus tard tout se passais bien jusuqu’a il ici un peu près 1 semaine j’ai commencer à ressentir une sensation de brûlure au toucher de mon bras droit, le lendemain mon visage du côté droit avait la même sensation .. pour partir aussi vite que c’est revenu le lendemain bien évidemment j’ai été voir ma généraliste qui m’a dis que elle ne voyais pas ce que sa pouvait être je lui ai parler de la sep et elle m’a dis de toute façon on ne peut rien faire maintenant car je suis enceinte ! Et depuis je suis dans l’angoisse je squatte mes symptômes je remarque des fourmillements, des lourdeurs au bras et au jambes je ne sais plus quoi faire je ne vis plus j’ai peur de pas être là mère que je veux être pour mon bébé qui va arriver, j’ai peur de cet maladie car je n’ai que 20 ans.. j’ai peur ce que sa peut engendrer ... svp pourriez vous m’aider et me donner vos avis sur mes symptômes :(


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avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
10/03/2019 à 10:15

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Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 04/03/2025 à 12:17

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Bonjour à tous   , je balance le lien de la pétition à signer sur un maximum de discussions et pas uniquement sur celle concernée des ressentis Biotine .

Je compte sur vos signatures  afin que tous les patients membres de ce forum ( et de l'ATU de cohorte Qizenday , aient des chances de pouvoir poursuivre un traitement dont ils retirent des bénéfices, le seul proposé actuellement pour leur SEP progressive ! Allez vite lire ( pour plus de détails) signer et partager la pétition lancée par @davy79‍ 

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive

Merci à vous  et bon dimanche

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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