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Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?

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Patients Sclérose en plaques

Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?

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Claudia.L

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27/09/2024 à 14:48

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

La sclérose en plaques affecte chaque personne différemment, avec des symptômes comme des troubles moteurs, de la fatigue, des problèmes de vision, etc.

Comment la maladie se manifeste-t-elle chez vous au quotidien ? Quels sont les symptômes qui impactent le plus votre routine ?

Je vous invite à partager votre expérience et à échanger des astuces qui pourraient aider d'autres membres du forum.

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe de Carenity

@Marielasepienne @wanda2 @Antonino42 @Silvano @Lussie44 @Alain11220 @Lady84200 @Val90100 @Xxx02100 @ryusakii @Zabou2A @Brunehelene @MariePorte @ISABELLE24.. @Nath6578 @Tulip7480 @Steph974 @Olive75 @Piketpaf @Nath56890 @SanChrysalide @Manue33 @Selma00 @Sophie1980 @Maradonna @Kevin34 @Maloozk @maela1 @Stinka @sab3550 @Netcha @Ccilia79 @Bruno54 @Jacky90 @Mnt4vpm @Ju17700 @Idefix @StefRose @Meira1er @Ninitine @Parmen @CMjmu30011968 @reinovacio @Sylviegary @Sylvie-Marie @ShirleyMau. @Britt31 @DJINN06 @ouchka @Rebecca57 @Mary15 @Lelody @Sep14400 @Emeline03 @Smart49 @Poison @MarieDef @Ann431 @Christelle07 @Verotte89 @Pearly25 @Jeanjean16 @Granger @Evinam @Anais.7 @Styfou @Clauclau1967 @Cath7610 @pervenCHES13 @Samoht52 @Renaultt @Carolette @Ameliedes @sebledon @Bambi44 @Grosdos @Estelle17190 @Estelle94700 @Ccathy59 @tristan22 @Popeye69 @Pierre2964 @angie2920 @ArMor35 @Isalub @Nath76530 @Pottolo @Maloute2002 @Topette @nad1967 @MaryL4444 @Kriloe @lilie02 @BEBEKRO @Poupyi @Septique @Vivi57670 @Amkash @Jenny_sep @lylodi

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Utilisateur désinscrit

04/04/2026 à 09:28

Je n'ai pas un symptôme plus gênant qu'un autre !

La sclérose en plaque primaire progressive, est déjà un symptôme insupportable à elle toute seule !

Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/quels-symptomes-vous-affectent-le-plus-dans-vo-62186 2026-04-04 09:28:55

Fatima13

04/04/2026 à 11:57

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Fatima13

Dernière activité le 16/06/2026 à 17:28

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2025

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Bonjour,

Le pire : --- la fatigue presque toujours là. J'ai plein de choses à faire, que j'aime faire ! et je fais une chose et suis épuisée. Comme si je relevais de maladie. Sauf que c'est tous les jours... Ne plus pouvoir me donner à fond, ne plus avoir de journée normale, sinon je suis malade 3 jours. --- Les petits "blancs" ou absences qui me font perdre l'équilibre ou le fil de ma pensée. J'ai l'impression que mon cerveau s'arrête. --- Les muscles qui ne sont plus bien dirigés par mon cerveau, et qui demande beaucoup de concentration pour pas grand-chose... et qui me donnent mal aux genoux ou au dos, problèmes de sphincters, .. Faire d'énormes efforts de physio et avoir un maigre (ou pas) résultat. Toujours faire des efforts d'organisation pour ne pas me fatiguer plus. --- Ne pas savoir comment m'organiser pour le futur, et tout ce que je dois faire. --- Avoir peur de ce qui se dégénère à bas bruit dans mon système nerveux. --- Me concentrer pour tout : pour marcher, me tenir droite, me rappeler ce que je suis en train de faire, monter les marches, me baisser, etc. --- Les petits mouvements nerveux, surtout quand je veus dormir, ou que je dois attendre. --- Les douleurs lancinantes derrière les côtes qui s'accentuent à la respiration et m'empêchent de bouger. --- Répondre quand on me demande si ça va : si je répond ça va, je ments. Si je commence à expliquer, mon interlocuteur passe à autre chose au bout de 10 secondes 😓. --- Entendre mon médecin me donner le conseil de m'organiser autrement et de demander de l'aide... --- Entendre ma neurologue me dire que je vais bien et que mes symptômes sont sûrement dus à mes anciennes lésions, que j'ai un bon traitement, et que la solution est de prendre des médicaments. --- Les fausses idées des gens : Ils pensent que je vais bien, puisque rien ne se voit. Il faut dire que je suis toujours positive et ne me plaint pas face aux gens.

Ce qui me gêne un peu : les douleurs vivent et lancinantes qui vont et viennent à différents endroits dans le corps, la tête. --- l'engourdissement des doigts des mains et des pieds, qui heureusement ne m'empêche pas de les bouger.

Ce qui me gêne le moins : les vagues de fourmis-chair de poule qui montent des pieds jusqu'à la taille, entourent mon cerveau, parfois parcourent mon dos. Le bord de la paupière ou de la lèvre qui tressaute. Les sensations de pression.

Ce qui me réjouit : la vie et les gens 😊 le printemps

Belles fêtes de Pâques pour ce soir et demain 🌱🌿🌞!

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linotte

05/05/2026 à 10:11

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linotte

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@Fatima13 Moi aussi, c'est pareil. Mais il faut tenir le coup même quand tout va mal. Bon courage !

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Sourire2

05/04/2026 à 09:06

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@Candice.S

Ma main me gene beaucoup avec certains doigts qui restent plies en continue,

Je ne peux plus courir comme avant avec ma jambe , par exemple pour avoir le bus qui est deja a l'arret, donc j'essaye de prendre le temps de vivre et je me calmerai en pensant a autre chose en attendant le prochain bus,

Ce n'est qu'un exemple parmi d'autres

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Sourire2

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Sourire2

11/05/2026 à 08:56

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@Nathalie67000

Cela m'est egal que la prefecture sache, ils se moquent surement, Je m'en fous! Le principal est d'etre LEGAL dans cette societe d'humains, pour info je suppose que vous aussi j'ai mon casier judiciaire vierge et j'espere l'avoir toute ma vie comme ca,

Malgre toutes les pressions multiples que tout le monde a pour s'enerver, j'aime mieux rester calme sauf certaines fois ou je reponds aux gens qui m'ennuient beaucoup sans violence aucune,

A ceux qui pensent en lisant ces lignes que de toute maniere je suis un " legume" je vous sens!Je vous reponds immediatement que vous vous irez en prison, et moi je resterai en liberte,

A bientot

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Sourire2

Nathalie67000

27/05/2026 à 16:30

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Nathalie67000

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@Sourire2 comme vous êtes une lectrice fidèle, je recherche ou se faire injecter du briumvi.

J ai fait une mauvaise réaction à ma dernière injection d' ocrevus.

J ai une sep secondairement progressive et le briumvi est recommandé pour mon cas.

Cordialement

Nathalie67000

Sourire2

27/05/2026 à 21:14

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Sourire2

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@Nathalie67000

Dites moi ce qui s'est passe s'il vous plait apres l'ocrevus, Le briumvi je ne connais pas du tout, ca se fera en hopital aussi par perfusion? A bientot

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Sourire2

27/05/2026 à 21:56

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@Nathalie67000

Ca se passera en hopital de jour,

Votre neurologue hospitalier vous dira si vous avez une sep active ou pas active,

En resume si elle est active et que votre neurologue vous le propose ou est d'accord tout en faisant les verifications de bilan complet et si cela possible tant mieux, le traitement devrait etre efficace pour vous d'apres ce que je viens de lire a ce sujet,

par contre si votre neurologue vous dit que votre sclerose secondairement progreqsive n'est pas active alors il est note que ce n'est pas la peine d'essayer, Je ne sais pas ce que votre neurologue vous dira tenez moi au courant,

Amicalement

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Sourire2

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Candice.S

Animatrice de communauté

05/04/2026 à 11:58

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous,

avec la SEP, certains symptômes peuvent peser plus lourd que d’autres au quotidien, que ce soit physiquement, mentalement ou dans l’organisation de la journée.

Quels sont ceux qui vous affectent le plus en ce moment ?
Et lesquels ont le plus d’impact sur votre routine ou votre moral ?

@famille95 @jessica.spenette @Josy78 @Gold40 @VALOU @MICHELINE @LR2012 @lili35 @Guylou @Alex229 @beralmi @vavass @kris49 @joullika @soize22 @didine88 @wait78 @kiki59 @Aliane @linotte @pralinoise17 @maryse06 @bach25 @Matalexmarie @Nathou Nathy @mamie02 @tiotpat @angers @plusque2 @bambou61 @Annsyl @Fanfan76270 @magneau @Motion @Kisou63 @marine.. @Waïnot' @Maxou21 @chris.tauf @sahouma @joker94 @Justinebaloo @Lily06 @Caliemila2016 @josefine25 @Dominique.1 @lolo.02 @nathalie62136 @Nanard51 @cedric @Hanniel @thymus @Reggie1 @Michounette @didit16 @Lizabe @alba1971 @Harlem @Soleil22 @Perrigny @Rose51 @Caro3623 @83470' @Céliapilo @Mimo82 @Lenou59500 @GentlemanSEP76 @Christelle78 @Salsoul @Delooz @sepatou @mbeaud3 @Lyselucy @MilieLilly @Soph49410 @Sof72190 @Ccilia79 @Mat1984 @sophielaurent11 @Carolitta @glauservalerie @Pomerose @Leilaa @Julie-Anne @Estl75 @Nannick @Combade @Ysaline @jolies2 @Titetatanne @Nalagui @Eleonore18 @LauraCosta @Muriel27 @Laette @Manon599 @Delta1254 @Dachou @Utopia @M.C.S.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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linotte

06/04/2026 à 14:44

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linotte

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@Candice.S Bonjour,

En ce moment mon moral est descendu en flèche car mon dernier IRM m'annonce une atrophie cortico-sous--corticale diffuse. Ce qui confirme le ressenti de mes troubles. Là j'avoue que je ne trouve plus trop de motif de me battre contre cette odieuse maladie.

Sourire2

12/04/2026 à 10:45

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@Candice.S

En ce moment, je suis en periode d'examens involontaire pour moi et j'en ai assez!,

J'ai mal a l'epaule une tendinopathie avec epanchement du tendon etc, et j'ai mal a un genou, apparemment j'ai un menisque fissure,

J'envie en jalousie les gens qui ne vont jamais en examen!, et vous?

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Sourire2

Utilisateur désinscrit

12/04/2026 à 11:55

@Sourire2

personnellement je ne vais jamais en examen, mais finalement je sais pas si ma situation te donne envie je n'ai peut-être pas de douleur mais je ne peux plus marcher je ne peux plus me lever je ne peux plus me transférer alors tu sais à choisir je sais pas ce qui est le plus drôle.

Être douloureux doit être infecte. J'avoue j'aurais du mal à avoir toujours mal et devoir faire avec finalement dans mon malheur il y a du bonheur parce que je ne suis pas douloureuse au point que ça soit désagréable et que ça affecte ma vie.

Mais je ne l'ai jalouse pas non plus les gens différents qui n'ont rien qui ne sont pas malades parce que je suis réaliste faut faire avec malheureusement 😄

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Nathalie67000

11/04/2026 à 14:59

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Nathalie67000

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Bonjour,

La perte de mémoire de travail. Dur à négocier..

Nathalie 67000

Nathalie67000

11/04/2026 à 15:04

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Nathalie67000

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Bonjour,

Massage du"pied rouge"

Cela diminue la mauvaise circulation sanguine chez moi.

Idem pour les cernes; ce ne sont que des hématomes..

Nathalie67000

Utilisateur désinscrit

12/04/2026 à 13:36

Un symptôme lié à ma sclérose en plaque primaire progressive...

Peut après réflexion, cette envie ! D'uriner incontrôlable et incontrôlé !

Les déplacements c'est déjà compliqué "dans l'ensemble fauteuil, canne, béquille, rollator etc...

Il faut toujours bien s'hydrater ! Donc boire beaucoup ! Mais gérer un déplacement sans penser TOILETTE 🤒 !

J'ai envie ou pas ? Combien de temps je vais tenir... C'est peut-être le plus insupportable de mon quotidien, devoir toujours me poser cette question ! Les médocs fonctionnent pas ! Urostim 2 en test depuis un mois passé et pas d'effet pour le moment !

Voilà sinon le reste bah ça reste la sclérose en plaque Quoi !

Nathalie67000

14/04/2026 à 11:17

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Nathalie67000

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Si l irm n existait pas on pourrait mourir à l aise, sans savoir.

Si pas de traitement à quoi ça sert de savoir?

Pensées bienveillantes

Nathalie67000

Candice.S

Animatrice de communauté

16/04/2026 à 09:52

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous 😊,

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Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des symptômes au quotidien 💭

Avec le temps, certains symptômes peuvent devenir particulièrement gênants, qu’ils soient visibles ou non, et impacter la qualité de vie de différentes façons.

👉 Quels sont les symptômes qui vous affectent le plus au quotidien ?
👉 Est-ce plutôt la fatigue, les douleurs, les troubles de la mobilité, de la vision ou encore les troubles cognitifs ?
👉 Comment faites-vous pour composer avec ces difficultés au jour le jour ?

💬 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir compris et moins seuls 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼

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Nathalie67000

06/05/2026 à 20:28

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@Sourire2

Bonjour,

peut-être comme moi êtes-vous électrosensible, vous ne supportez pas le wi-fi?

Cordialement

Nathalie67000

Sourire2

08/05/2026 à 14:44

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@Nathalie67000

Je ne sais pas j'ai souvent le wifi mais des fois je l'eteins quand je ne l'utilise pas

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Sourire2

Nathalie67000

10/05/2026 à 20:22

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Nathalie67000

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@Sourire2 Je vous recommande de surtout l'éteindre pour dormir.

Sinon, c'est une des raisons pour lesquelles je ne peux plus travailler..

Cordialement,

courage à vous,

Nathalie67000

Sourire2

11/05/2026 à 08:49

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@Nathalie67000

Mon message de reponse n'a pas ete valide,

Quest ce qui s'est passe pour votre travail,?

Je le ferai je vous dirai si ca fonctionnera mieux pour ma duree de sommeil

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Sourire2

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Jana68

16/04/2026 à 10:20

Jana68

Dernière activité le 09/05/2026 à 10:32

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2026
Autre maladie : Hypertension artérielle

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Bonjour,

Aujourd'hui c est clairement la fatigue qui devient réellement handicapant dans mon quotidien. Difficultés au démarrage le matin, somnolence diurne , fatigabilité accrue, irritabilité, troubles de l attention . Je prends actuellement des médicaments qui m'aident à tenir et à continuer de pouvoir travailler. Mais tout est artificiel, je fais comme si de rien n'était pour faire le maximum pour ma vie sociale, ma famille. Mais en vieillissant la corde s'amenuise, je limite au maximum les arrêts de travail cat je travaille encore à temps plein mais tout devient compliqué.

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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