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Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?

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Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ?

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Claudia.L

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27/09/2024 à 14:48

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

La sclérose en plaques affecte chaque personne différemment, avec des symptômes comme des troubles moteurs, de la fatigue, des problèmes de vision, etc.

Comment la maladie se manifeste-t-elle chez vous au quotidien ? Quels sont les symptômes qui impactent le plus votre routine ?

Je vous invite à partager votre expérience et à échanger des astuces qui pourraient aider d'autres membres du forum.

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe de Carenity

@Marielasepienne @wanda2 @Antonino42 @Silvano @Lussie44 @Alain11220 @Lady84200 @Val90100 @Xxx02100 @ryusakii @Zabou2A @Brunehelene @MariePorte @ISABELLE24.. @Nath6578 @Tulip7480 @Steph974 @Olive75 @Piketpaf @Nath56890 @SanChrysalide @Manue33 @Selma00 @Sophie1980 @Maradonna @Kevin34 @Maloozk @maela1 @Stinka @sab3550 @Netcha @Ccilia79 @Bruno54 @Jacky90 @Mnt4vpm @Ju17700 @Idefix @StefRose @Meira1er @Ninitine @Parmen @CMjmu30011968 @reinovacio @Sylviegary @Sylvie-Marie @ShirleyMau. @Britt31 @DJINN06 @ouchka @Rebecca57 @Mary15 @Lelody @Sep14400 @Emeline03 @Smart49 @Poison @MarieDef @Ann431 @Christelle07 @Verotte89 @Pearly25 @Jeanjean16 @Granger @Evinam @Anais.7 @Styfou @Clauclau1967 @Cath7610 @pervenCHES13 @Samoht52 @Renaultt @Carolette @Ameliedes @sebledon @Bambi44 @Grosdos @Estelle17190 @Estelle94700 @Ccathy59 @tristan22 @Popeye69 @Pierre2964 @angie2920 @ArMor35 @Isalub @Nath76530 @Pottolo @Maloute2002 @Topette @nad1967 @MaryL4444 @Kriloe @lilie02 @BEBEKRO @Poupyi @Septique @Vivi57670 @Amkash @Jenny_sep @lylodi

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Timu28

16/04/2026 à 10:53

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Timu28

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Bonjour a tous,

J'ai une sep depuis 47ans elle évolue c'est une sep segondaire progressive elle fait se qu'elle veut. Je suis son évolution sans m'affoler'. J'ai compris qu'il faut faire le nécessaire sans forcer car c'est épuisant et la force on en a besoin. La douleur il faut la gérer et chacun la vie différemment. Je n'ai pas baissé les bras mais je m'affole moins vite. Le sommeil était un gros problème, les somnifères c'est une solution mais pas la bonne car on a du mal à s'en passé et la mémoire nous joue des tours. J'ai réussi à m'en passer j'ai opté pour les potcast qui m'accompagne pour m'endormir pour moi ça marche ça me berce et il y en pour plein de thème. Pour la nuit et les sensations de brûlures de douleurs j'ai découvert la couverture chauffante et cela m'aide beaucoup pour les douleurs. Bien sûr il y a beaucoup d'autre pathologies. Chaque SEP est différente chacun est aussi différent. Mais pas de stress la sep est là prenez soin de vous c'est aussi prendre soin d'elle pour qu'elle calme un peu et prenez soin de vos proches ils ne sont pas obligés d'être malades aussi.

Prenez soin de vous

Quels symptômes vous affectent le plus dans votre quotidien avec la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/quels-symptomes-vous-affectent-le-plus-dans-vo-62186 2026-04-16 10:53:59

Sourire2

07/05/2026 à 09:10

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A tout le monde,

Je ne suis pas mere et je suis tres bien comme ca et arretons les prejuges et les jugements que font beaucoup de gens de la societe aux sujets des gens qui n'ont pas d'enfants, De mon cote pour votre information pour toutes je ne suis pas une fada,

A bientot pour un autre sujet qui me conviendra mieux,

Pour celles qui croient que je suis vexee : c'est faux je m'en fous completement, decidement on ne se comprendra jamais a ce sujet entre mere et pas mere!er cexi est dit une fois pour toute

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Nathalie67000

26/05/2026 à 12:39

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Nathalie67000

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Bonjour, je souhaite savoir où on peut se faire injecter du briumvi.

Comment faire passer cela (l'info) à ma neurologue..

Cordialement

Nathalie67000

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Sourire2

27/05/2026 à 22:04

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@Nathalie67000

Je lis ce message precedent, eh bien je pense qu'il faudra lui parler de la mauvaise reaction que vous avez eu cette annee avec votre injection d'Ocrevus et que cela vous cause beaucoup de soucis d'avoir des problemes avec Ocrevus, moi je le dirai comme cela,

Apres je ne sais pas sur quels criteres votre neurologue se basera pour faire un changement de traitement, apparemment ca se fait quand ca ne va pas du tout pour la patiente,

A bientot

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Sourire2

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Nathalie67000

28/05/2026 à 12:18

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Nathalie67000

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Je vous demandais si vous saviez où se le procurer.

Le briumvi est autorisé en France pour les sep progressives. Médicament trouvé en Australie.

Amicalement.

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Sourire2

31/05/2026 à 10:24

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@Nathalie67000

J'ai trouve par l'Intelligence artificielle une reponse complete, Je ne peux pas vous le partager sur le site Carenity, Est ce que vous avez un mail ou je pourrrai vous le partager exceptionnellement?

Je sais que cela ne se fait pas de s'echanger des mots en dehors du site mais ce sera uniquement pour vous aider

En resume la reponse est: Ce n'est pas possible de le daire chez soi soi meme ou par une infirmiere il vous faudra aller en Hopital de jour tel que je vous l'ai ecrit dans un de mes messages, A bientot!

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Sourire2

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savana

30/05/2026 à 19:06

savana

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je n'arrive plus beaucoup à marcher

Nathali57

Édité le 21/07/2026 à 15:08

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Nathali57

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... je retarde le rdv, j'ai 'peur' que le neuro, l urologue pensent que l auto sondage soit nécessaire.

Pas envie surtout qu'il soit déjà nécessaire à 53 ans, retardé jusqu'à 54 déjà 😇

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🌈

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Sourire2

23/07/2026 à 12:39

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@Nathali57

Je lis votre message, On s'est deja ecrit plusieurs fois pour d'autres raisons,

Mon avis est que vous n'etes pas obligee d'accepter ce que vous proposera peut etre le neurologue ou l'urologue!Si vous arrivez a vous gerer naturellement, vous n'aurez pas besoin de cela

C'est toujours ennuyeux de retarder des rendez vius a cause de la peur parceque peut etre que ces gens la ne vous parleront pas de cela du tout pendant votre rendez vous!

Avec la sep il faut quand meme avoir du suivi, A bientot

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Sourire2

Nathali57

23/07/2026 à 14:38

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Nathali57

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@Sourire2 merci⚘ , la peur est mauvaise conseillère

La 1ère ordonnance remontait à plus d 1 an. Mon neuro est vraiment bien, je ne veux plus perdre de temps de consultation pour une simple échographie

Je ne retourne pas chez le 1er urologue, c'était le 1er blocage

A bientôt, avec de bonnes ou moins bonnes nouvelles 💪

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Sourire2

25/07/2026 à 12:59

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Sourire2

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@Nathali57

Oui a bientot

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Sourire2

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23/07/2026 à 13:50

Bonjour,

Le symptôme qui serait le plus dur à supporter 🤔

Cela va être compliqué à dire !

C'est plutôt aléatoire, sachant qu'aucune journée se ressemblent, et prenant compte que dans une même journée d'un instant à un autre tout peut changer ⚠️

En fonction de l'activité, chaque symptôme est forcément plus gênant à un moment où un autre ⚠️

Le problème c'est d'avoir la sep et tout ses handicaps qui vont avec ⚠️ d'une sep à l'autre d'une personne à une autre ⚠️ l'environnement dans le quelle ont se trouve ⚠️ n'importe quel symptôme peut devenir plus gênant qu'un autre.

Et certain vont se renforcer avec le temps ⚠️ mon avis sur se sujet c'est que tout les symptômes nous affect ⚠️

Vouloir dire qu'un l'ai plus que l'autre, c'est se demander si l'on préfère perdre la vue ou l'audition ? 🤔

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Utilisateur désinscrit

26/07/2026 à 11:23

@Heureusequandmeme bonjour,

Les fortes chaleurs me ralentisse beaucoup oui ✅

Après j'ai la chance d'avoir une piscine 🤽‍♂️ ce qui me permet de rester des heures dedans et ne pas ressentir les effets de la chaleur 🫠.

Une maison très bien isolée. Tout cela me permet de ne pas subir la chaleur de plein fouet.

Je suis en vendée à 5 minutes de la mer, et il y a toujours un petit vent plus ou moins frai, qui me permet de passer du temps dehors, à l'ombre bien sur !

Il est clair que sans tout ça je ne serai complètement à plat...

Heureusequandmeme

26/07/2026 à 11:51

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Heureusequandmeme

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@Sepaimpossible

Bonjour

Merci pour toutes ces informations.

J'aime beaucoup votre combativité.

Je vis à la campagne dans une maison bien isolée mais ma spasticité ne me permet plus de baignades dans une piscine, ni dans la mer, depuis longtemps. Le bridge est devenu ma seule activité sportive!

Utilisateur désinscrit

26/07/2026 à 12:19

@Heureusequandmeme

Merci, je dis pas que c'est facile tout les jours, mais rester acteur principal de ma vie est très important ⚠️

Et vue votre pseudo je pense que vous avez aussi une forte combativité 💪 et une envie de rester actrice principale de votre vie aussi ⚠️

Merci beaucoup.

Belle journée à vous

Cordialement.

Heureusequandmeme

26/07/2026 à 12:36

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Heureusequandmeme

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@Sepaimpossible

Merci. Oui, ne lachons rien!

Cordialement

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30/07/2026 à 22:04

Je plutôt d'accord avec la personne désinscrite. Très difficile de départager un symptôme plutôt qu'un autre.

En ce moment avec la chaleur 🥵 l'hiver c'est le froid l'humidité. Déjà je n'arrive pas vraiment à trouver une température idéale. La fatigue elle c'est peut importe la température.

Les difficultés à marché c'est juste un enfer 🔥 la préhension et sensibilité c'est une horreur totale. C'est vrai et je pourrais continuer longtemps tellement il y en a des choses à dire.

Donc oui je suis très d'accord sur le fait de déterminer un symptôme plus gênant qu'un autre c'est impossible.

Valscou

06/08/2026 à 06:34

Valscou

Dernière activité le 06/08/2026 à 06:34

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Intéressé par, Sclérose en plaques depuis 2026
Autres maladies : Trouble neurologique fonctionnel, Acouphènes + 2 autres maladies

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Ca dépend des moments en effet. Il y a un an je vous aurais dit la marche et depuis avril ce sont les importants problèmes urinaires, qui dirigent ma vie le jour et qui gâchent toutes mes nuits. Vessie mixte avec rétention 50 pour cent et envie très fréquentes d'uriner, environ 13 fois la nuit ce qui empêche de dormir et faire un sommeil réparateur et ce qui te sort de tes rêves sans cesse. Puis à partir de 5h tu te rendors pas. Ces messages de la vessie de la vider sont non stop et douloureux. Tout ça pour ne vider que 100ml à chaque fois. Aucune infection. Auto sondages commencés, difficiles pour une femme mais qui rassurent je trouve. On parle si peu des problèmes urinaires de la SEP que j' ai l'impression qu'il n'y a que la moitié des sepien-nes qui en ont....ça joue vraiment sur le moral et la qualité de vie. Courage et n'hésitez pas à témoigner à ce sujet svp

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Valérie de Normandie

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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