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Patients Sclérose en plaques

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bonjour!

je vous ai ts lus, et à part mentionner la spiruline à mon neuro que je vois fin juin, je ne sais pas quoi faire, dc le repos est obligatoire sinon, mon corps est bien là pour me le rappeler......

pour moi, le modiodal n'a eu aucun effet. pourtant,  j'en suis à 3 mois de traitement.

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Et bien vous me direz, j'espère que votre retour sera positif, tout comme il le fut pour moi.

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Le Fampyra est en cours d'AMM il est deja en Allemagne. Il facilite le marche c'est le 4 amino pyridine. Pourquoi sommes nous les derniers à avoir les médicaments nous payons pour le Mediator!!!
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Pour compléter mon message du 14 mai, je rajouterai le lien suivant http://www.mag-nutrition.com/supplements/plantes/spiruline-3.htm , car il n'y a pas que de la vitamine K dedans. Aussi beaucoup de fer (c'est peut-être pour ça?) . Bref, c'est juste pour compléter.

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Je venais chercher de petits trucs contre la fatigue, et je me retrouve devant une assemblée de vrp médicaux :-)

Pour l'instant je me contente de siestes, et de café, en abondance, mais bon, j'ai toujours été allergique aux médocs, alors aujourd'hui plus que jamais, une piquouze de copaxone par jour doit etre ma limite à la tolérance médicamenteuse. Moi qui n'ai jamais fini un traitement antibiotique :-)

Une petite sieste à midi, et une autre le soir après manger, devant la télé. Et lorsque je ne rentre pas du boulot à midi, une heure en arrivant le soir, avant de manger. Je me force aussi à aller faire du sport dans une salle de musculation, et curieusement, j'ai toujours la forme en sortant. Par contre la sieste du souper est beaucoup plus longue ensuite :-)

Je pense qu'on doit pouvoir trouver une aide dans la nourriture, enfin j'espère. J'attend vos conseils en ce sens.

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J'évite les médicaments aussi et, pour la fatigue, il semble qu'il n'en existe aucun d'efficace alors... Les compléments alimentaires me font peau d'balle. Par contre, je remarque que je me sens mieux avec une alimentation plutôt légère et sans viande. Et du repos c'est à dire suivre le rythme que mon corps demande.

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Bon conseiller

Je relance le sujet !

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Bonjour a tous,

Pour la fatigue est un gros probleme ! car j'ai une petite fille d'un an à m'occuper et défois cest tres dur !!!

ma neurologue ma prescrit mandatix il y a deux ans, mais sa ne fesait rien !! et la depuis quelque temps j'ai essayer modiodal mais pas de progres du coup j'ai essayer un anti dépresseur "prozac" mais effet secondaire tete qui tourne donc avec un bébé, j'ai vite arrété !!!

maintenant, j'essaie d'écouter mon corps.. en général je fait mes activités (ménage, sortie, courses) un jour sur deux  comme sa le jour suivant cest repos !! mais assez active je fait toujours quelque chose, d'ailleur depuis que j'ai la sep, j'ai envie de faire plein de choses, j'arrive pas a rester inoccupée !!!

heureusement j'ai un mari en or !!!!!  et un bébé très sage ... malgrés que je lui court apres toute la journée ! lol

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Bonjour à toutes et tous,

Je suis SEPPEUX depuis 1996 et mon neuro me parle souvent de me baigner au froid mais je ne voulais pas tester mais depuis quelques années:Pour la fatigue à cause de la chaleur, mantadix et autres trucs sont bien pour certains malades et d'autres non mais il faut tester beaucoup de techniques différentes .

Comme il fait chaud en ce moment, même en Normandie où je vie, je pends une douche froide chaque matin. Pas glaciale car il faut supporter, mais commencez par tiède et descendre la température progressivement et vous verrez le effets bénéfiques pour environ 3 à 4 heures.

Le soir ou le reste de la journée, les pieds dans une bassine d'eau froide c'est cool aussi bon, je ne travaille plus depuis quelques temps et moi, j'ai le temps

Bonne douche matinale et bonne semaine

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Bonjour à tous, je découvre maintenant vos différents postes et je me permets juste de vous relater "mes petits trucs antifatigue". Je ne dis pas que c est la solution miracle mais je pense que sans mon "cocktail " vitaminé je ne tiendrais pas le coup.Il y a peut être un côté psychique mais depuis environ 2 ans que je les prends,pas de grippe, de rhume ou d'autres gastros qui pourraient nous mettre au plus bas. Voilà, j y viens: je prend tous les matins depuis presque 2 ans, de l'acerola, de la spiruline, des omégas 3 et tout ça en comprimés. Malheureusement pas remboursés par les assurances maladies. Je ne dis pas que je ne suis plus fatiguée loin de là mais je pense que cela contribue à ne pas être en dessous de zéro...! Sur ce, je vous souhaite à tous le meilleur et bon courage!

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