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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ?

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157 commentaires

Édité le 06/11/2013 à 02:32

je suis encore actif mais je me fatigue beaucoup, en fin de journée je suis hs; le matin ca va a peu prés

je suis sous mantadix, mais les effets ne sont pas flagrand, le midi je prends un red bull qui me redonne un petit coup de fouet

si quelqu'un a une astuce pour redonner de l'energie et bien qui me le dise, ca serai sympa

merci a tous

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Utilisateur désinscrit

19/10/2011 à 19:03

c'est vrais il faut apprendre a se connaitre ou du moins a connaitre son corps gerer la fatigue !

moi j'ai des signaux d'allerte dans ces cas la ça veux dire stop ,mais c'est pas toujours facile !

surtout si la tête ne suis pas !

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 19:03:27

Utilisateur désinscrit

19/10/2011 à 19:13

pour repondre a OLIVIER ET LAVIVA sur le gurgonsan c'est un produit dopant c'est pour celà que les medecin sont contre !

et comme je suis speed pars moment ils ont peur que je péte un plonb !lolll :-)

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 19:13:52

Utilisateur désinscrit

19/10/2011 à 20:10

Excuse fabe,Mais,Je ne suis pas un sportif de haut niveau donc tout ce qui peut me doper sans avoir des effets néfastes , je prends!!Tu peux continuer a prendre ton Neurontin si tu le souhaites mais ne soit pas désobligeant avec les personnes qui n'ont pas la même opinion que toi!Cela dit a bientôt FABE

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 20:10:25

laviva06

19/10/2011 à 20:37

Bon conseiller

REPONSE A QUI DE DROIT certes prendre du gurgonsan est peut être dopant mais ma foi dés fois on a besoin j'ai longtemps pris du NEURONTIN a différents dosage je n'ai jamais ressenti du mieux ormis un ajout de poids qui n'est pas souhaitable dans notre ca (sep et pour moi + PR) donc a chacun de trouver ce qui marche les médoc la gelée royale pourquoi pas mais moi la vitamine C ne suffit pas toujours ..... Solidaire Help Sepp allez on rigole il ns reste encore ça non? amitiés à tous

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<p>laviva06</p>

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Utilisateur désinscrit

19/10/2011 à 20:48

Solidaire viva....:-)Bon allez je vais prendre mon pti cachet de guronsan avec une bonne tasse de café bien noir !C'est ma femme qui va être contente LOL

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 20:48:16

Utilisateur désinscrit

19/10/2011 à 22:52

j'ai aussi été sportive de haut niveau je connais le guronsan mais pour la sep il est plus que séconseillé alors je préfère dormir que me foutre encore plus la santé en l'air

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-19 22:52:40

Utilisateur désinscrit

20/10/2011 à 09:42

Même sans guronsan, je vous sens tendu les ami(e)s...;-)

Il faut rester zen entre nous même si on est pas d' accord sur un sujet !

On est justement ici pour en débattre ...

allez bonne journée tout le monde

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-20 09:42:43

Utilisateur désinscrit

20/10/2011 à 13:52

tout à fait d'accord

bonne journée à tous

karine

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-20 13:52:14

Utilisateur désinscrit

20/10/2011 à 14:05

Bonne journée à toi Karine :-)

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-20 14:05:02

laserre78

20/10/2011 à 15:18

Bonjour, je suis sous mentadix et sa fonctionne plutot pas mal depuis que je prends 2 comprimés le matin (avant j'en prenais un le matin et un le soir et cela m'empêchait de dormir) mais le problème est la concentration. Il faut me répéter les choses au moins deux fois pour que mon cerveau les intègrent et ce n'est pas facile tout le temps. Est-ce que quel'qu'un aurait une solution??

Que faire pour lutter contre la fatigue liée à la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/antifatigue-20560 2011-10-20 15:18:17

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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