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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous,

Mon neuro m'a proposé de participer à un traitement expérimental.

Y a-t-il une personne entre vous qui ait déjà participé à un protocole expérimental ?

Vos avis, votre expérience m'intéressent.

Merci de participer à ce post

Laurence

Début de la discussion - 23/08/2011

Traitement expérimental


Posté le

Bonjour à tous !

Quelques nouvelles du traitement expérimental

Ma matinée d'hier à l’hôpital s’est bien passée. Contrôle des signes vitaux, ECG, sang, urine, test d’acuité visuelle, moteurs et de mémoire, questionnaire.
Signature des documents et consentement pour l’étude du Daclimuzab/Avonex (laboratoire Biogen Idec)

Une visite chez de contrôle est prévue toutes les 4 semaines .

A chacune des visites, le personnel de l’étude me demandera:
- si nouveaux symptômes ou effets secondaires
- si prise de médicaments depuis la dernière visite
- si bien pris les médicaments de l’étude comme prescrit
- Examinera les zones d’injections
etc... etc...
Il y aura d’autres examens à différentes périodes de l’études, IRM...

L’étude et les traitements sont Avonex (interféron béta) qui a déjà fait ses preuves et Daclimuzab (anticorps monoclonal alfa) pas encore sur le marché
Ce dernier serais si j'ai bien compris plus ou moins similaire au Tysabri qui est déjà sur le marché mais devrait apriori être sans le risque de leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP - virus JC) 1 cas sur 1000 patients avec le Tysabri

Je ne sais pas si j’aurai Daclimuzab ou Avonex, étude à l’aveugle pour les patients.

Soit une injection de Daclizumab toutes les 4 semaines et des injections hebdomadaires de placébo

Soit une injection placébo toutes les 4 semaines et des injections hebdomadaires d’Avonex

Je ferai moi-même l’ injection hebdomadaire et la mensuel à l’hôpital.
Je peux décider à tous moments de me retirer de l’étude.

L’infirmière doit passer pour me donner l’injecteur et m’expliquer son fonctionnement...rdv IRM, IRM médullaire...

Je suis confiante et consciente des éventuels risques mais je n’y pense pas à outre mesure.

Je suis en de bonnes mains, j’espère juste ne pas avoir trop d’effets secondaires...j’ai déjà assez dégusté de ce coté là.

Voilou pour les news
Bonne journée à tous

Traitement expérimental


Posté le

merci bcp laurence pr ce super compte-rendu!!

je te souhaite de tester ce nouveau ttt et q'il fonctionne bien! N'hésite pas à nous donner des news régulièrement, je pense q je ne suis pas la seule q ça intéressera.

bon courage pr les piquouse, bon l'avonex c'est mieux q rebif ou copaxone où il faut se piquer 3x par semaine ou ts les jours!! lol

je croise les doigts pr toi ;-)

Traitement expérimental


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Merci Isa pour l'encouragement :-)

Avonex ou le placébo c'est une piqure par semaine

Si tout se passe bien pour moi l'étude durera entre 2 et 3 ans

Elle se fait à l'échelle mondiale, résultat et mise en circulation dans plus ou moins 3 ans

Traitement expérimental


Posté le

Bonjour Laurence

Il est vrai que je suis moins active sur le coté traitement, Isabel est bien plus a la pointe et je lis régulièrement ce qu'elle publie et j'avoue que c'est très intéressant et ça me sert lors de mes consult chez le neuro (qui ne sont pas toujours au courant d ailleurs)

Mais là Laurence, je tiens à te féliciter pour ton dévouement et aussi pour le travail que tu souhaite faire derrière ça en informant et expliquant ton ressentit, bravo et je ne manquerais pas de suivre dans ton expérience 

Félicitations encore une fois

Catherine

Traitement expérimental


Posté le

Tu sais Catherine c'est tout à fait normal pour moi ! si je peux par mon humble participation faire avancer la recherche et informer les sépiens mon but sera atteind.

Depuis juin 2010 - où le diagnostic de SEP est tombé pour moi - j’ai connu des moments...plutôt "difficiles".

La maladie, son évolution m’ont laissé peu de répit. La (trop grande) fréquence des poussées a nécessité la mise en œuvre de traitements plus ou moins lourds dont l’efficacité s est malheureusement avérée être insuffisante.

Durant cette année je dois avouer avoir toujours attendu d’atteindre le seuil "d'insupportabilite" des maux avant de faire appel aux compétences de mon neurologue.

Parce que c’est ma nature et aussi parce que compte tenu de ses responsabilités et de sa charge de travail sa disponibilité est logiquement réduite.

Face à l’inadaptation du dernier traitement (interféron) et eu égard à son avis sur mon "profil pathologique" , j’ai décidé de répondre favorablement à sa proposition d' intégrer un protocole de traitement expérimental.

J'y vois bien entendu un certain risque (voire un risque certain) lié au caractère expérimental mais j'y vois surtout l’opportunité :
- de tomber sur un traitement adapté à ma pathologie
- de bénéficier d'un suivi médical renforcé

Je me suis permise d’insister sur ce dernier point : il est important pour moi! Je suppose qu’ un tel cadre me garantira un suivi plus poussé de ma maladie, des réponses à mes questions, une plus grande réactivité et disponibilité de l’équipe médicale en cas de besoin.

bonne journée Catherine moi je reprends le boulot lundi prochain, je profite encore du repos qui m'est accordé :love:

Traitement expérimental


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Bonsoir Laurence

Je comprends tout a fait ton cheminement et c'est tout à ton honneur de chercher a te soigner tout en entrainant la communauté dans ton sillage et comme je t'ai dit je suivrais tes comptes rendu

Si je ne me suis pas trop exprimée sur ma SEP "a moi" c'est que je ne veux pas lui accorder plus d'importance que ça

je suis atteinte depuis 1995 j'ai eu betaferon, copaxone puis un an d'anoxan et aujourd'hui je fais partie des gens que l'on ne sait plus soigner et mon neuro considère qu'une injection de corticoide par mois semble me maintenir a flot alors on continue avec ça mais je n'attends plus grand chose de la medecine

Je suis juste hors de moi de constater tout les jours que cette saloperie touche de jeunes gens et de plus en plus jeunes, qu'is sont au debut de leur vie et qu'ils va falloir qu'ils fassent avec ..."comme ils disent" eux "les soignants"... a coté de ça des milliards partent en fumée on nous en rabat les oreilles toutes la journée aux infos

Moi je continue a me soigner bien sur, je n'ai d'ailleurs jamais cessé, mais tout comme toi j'ai supporté des symptomes bizarres sans rien dire mais quand au bout de 3 ans de balades dans des services divers et variés on m'a posé le diagnostique, comme vous toutes j'ai "chialé" car ma petite n'avait que 5 ans at que m'a mère était abattue mais moi je me suis dit que devant n'importe quelle maladie tu es seule, toujours seule, c'est pas les autres qui sont a ta place même s'ils sont très proche

 Le pere de ma fille très téméraire a préféré nous quitter et du coup j'ai du reprendre ma nouvelle vie (que je n'avais pas choisie) avec 3 choses les plus importantes dans ma vie MA FILLE MON BOULOT et MA SEP

Aujourd hui j'ai 49 ans, ma fille a bien grandi mais en étant très fière de sa maman (ca c'est important pour moi) mon boulot je l'ai toujours mais j'ai fait ce qu'il fallait pour expliquer ma situation a mon patron et adapté tout cela pour pouvoir continuer a assumer

Tout ça pour t'expliquer Laurence qe ma démarche a moi aujourd'hui elle est plus tournée sur l'accessibilité a l 'emploi, l'amenagement des postes de travail, l'amenagement des horaires de travail et l'acceccibilité tout cours dans notre vie de tous les jours et crois moi la aussi il y a un travail immense

Mais nous sommes complémentaires il y en faut qui travaille pour arriver a ce jour beni de "guerison" et d'autres qui voit ce que l'on peux faire pour vivre ça au quotidien parceque ça les toubibs ils s'en foutent royalement !!!!

Désolée Laurence j'ai été un peu longue, mais ce soir j'ai eu envie de m'épencher grave !!!!!

Bonne soirée

Catherine 

Traitement expérimental


Posté le


Pas de soucis Catherine, tu fais bien de t'épencher être lue et écoutée même par le forum est important.

Oh combien je te comprends !!!

La vie ne m'a pas épargnée  mais jusqu'à ce jour je n'en es jamais parlé sur les forums.

Je parle facilement de ma sep parce que rien n'est tabou pour moi, les forums m'ont aussi beaucoup aidé dans l'acceptation.

J'ai 46 ans, hypertension soignée depuis mes 30 ans,

1994 perte d'une petite fille à la naissance d'une hernie diaphragmatique irréversible

1998 hémi thyroïde droite

2002 disectomie L5-S1

2003 séparation et divorce

2005 hypertrophie endométriale et une lésion du bas grade persistant du col utérien conisation col de l'utérus,

2007 arthrodèse rachis L5-S1 cale discale,

2010 myélite sep

J'ai eu des "très" bas mais me suis accrochée à la vie pour mes deux filles de 23 et 17 ans, l'éducation que j'ai reçue m'a aussi beaucoup aidée?

Après c'est un état d'esprit que j'ai acquéri avec les épreuves.

Avancer coute que coute, être forte et trouver un équilibre pour pouvoir affronter, nous n'avons pas le choix si nous voulons nous en sortir.

Et quand je vais très mal je me retire dans le silence.

Bien sûr le soutien de notre entourage est super important.

Je veux rester humble, comprendre la souffrance et la douleur des autres même des personnes les plus faibles, les aider si je le peux.

Je travaille à 80% suis animatrice dans une maison de retraite et compte tenir le plus longtemps que possible, le lien social est primordial.

Tu dis "Si je ne me suis pas trop exprimée sur ma SEP "a moi" c'est que je ne veux pas lui accorder plus d'importance que ça" tu as raison si c'est comme cela que tu le recent.

Voilà je me suis ouverte un peu plus sur ma vie sur ce forum...et je me suis aussi épenché comme toi :-)

Au plaisir Catherine ;-)

Traitement expérimental


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oui nous sommes tous complémentaires Catherine et heureusement !

Traitement expérimental


Posté le

Mon neuro m'a appelé cet après-midi

Mes gamma gt sont trois fois plus élevés que la normale, la prise de sang précédente était normale

Je ne comprends pas car je ne bois pas d'alcool sauf à l'occasion et je mange comme d'habitude sans excès !

Le problème est que pour le protocole expérimental les gamma gt ne peuvent pas être élevés au-delà de deux fois la normale

Il se concertera avec d'autres neuro et me donne son avis début de la semaine prochaine

sinon je passe au Tysabri

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