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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


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Bonjour à tous,

Après plusieurs mois inscrit sur le forum, je me lance pour mon premier post. J'ai 36 ans et diagnostiqué SEP-RR en octobre 2018. Premier traitement Copaxone mais j'ai fait une réaction allergique. J'ai commencé Tecfidera en janvier mais j'ai fait une leucopénie sévère en juin (1650 au lieu de 4000 pour la borne basse). J'ai du réduire ma dose pour stabiliser mes leucocytes. Bizarrement mes lymphocytes sont toujours à des niveaux acceptables pour le traitement à 1000. Je dois refaire un point avec mon neurologue en septembre. Je me sens bien avec le Tecfidera car quasiment pas de flush ou de problèmes gastriques et plutôt une amélioration des symptômes depuis janvier mais j'imagine qu'il va me demander de changer de traitement. J'ai commencé à regarder les autres traitements et je me suis intéressé particulièrement à Ocrevus qui est désormais aussi bien prescrit en 1ère et 2ème ligne. Le risque de tumeurs m'inquiète un peu mais on nous annonce un fort ralentissement de la progression de la maladie. Du coup, je suis allé vérifier les chiffres. C'est intéressant car Biogen et Roche produisent des données statistiques sur les patients qui ont poursuivis le traitement après la fin de l'essai clinique. Tecfidera annonce 18.6% de patients ont eu une progression de l'EDSS à 24 semaines après 5 ans de traitement. Roche annonce 13.8% de patients ont eu une progression de l'EDSS à 6 mois après 192 semaines de traitements (soit un peu mois de 4ans). Si on ajuste du temps, j'ai l'impression que l'efficacité est la même. Donc, on nous vend Ocrevus comme le traitement révolutionnaire mais au final j'ai l'impression qu'il est aussi efficace que ce bon vieux Tecfidera (sur l'EDSS en tout cas). Qu'en pensez-vous?

Début de la discussion - 27/08/2019

Tecfidera vs Ocrevus

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@FrédéricVanderlynden@Biba033@Guylou75@PawCha@Sabine03@fannee@Nanoune84‍ ‍ @Virgvirg@Elo2981@Sophia59@joce42@Dalila78@thais42360@ckrist37@Turbodog‍ bonjour à tous, que pensez-vous de l'analyse de notre membre sur l'efficacité des traitements Ocrevus et Tecfidera ? L'un d'entre eux vous convient-il plus que l'autre ?

@Guitou75‍ nous n'avons pas encore ajouté l'Ocrevus à notre base médicament mais n'hésitez pas à lire les évaluations de nos membres sur le Tecfidera : https://membre.carenity.com/medicaments/tecfidera-3074

Vous pouvez également rejoindre la discussion qui compare les différents traitements : 
https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 

Bonne journée à tous,

Louise

 

 

 

Tecfidera vs Ocrevus

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Bonjour j ai 44 ans je suis atteinte d une sep depuis 1997 progressive jusqu en 2014 et maintenant progressive .j ai été traitée par bêta Ferron jusqu en 2008 et tout de suite je suis passé par chimiothérapie pendant 2 ans cela a eu un effectif positif sur moi j allais beaucoup mieux , après ce traitement le neurologue m a remis sous bêta feron pendant 1 ans et fampyra ,plus d efficacité avec le bêta feron il me l’a stoppé pour me mettre sous biotique (quizenday) et fampyra .la biotine ne m a pas aider du tout (pris pendant 1 ans) rien de positif et m à empêcher de dormir !!! Depuis je n ai plus que du fampyra et à la dernière consultation qu il n y a plus de médicaments pour moi j aimerais savoir si quelqu’un a eu autant de mecaments que moi en 22 ans ?

Tecfidera vs Ocrevus
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Est ce que quelqu’un pourrait me renseigner sur l ocrevus est ce possible après beaucoup de traitement je suis perdu .depuis combien de temps est commercialisé ocrevus et est possible d avoir ce traitement après 22ans de maladie ?

Tecfidera vs Ocrevus
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Bon conseiller

mon neurologue veut que je passe à l'ocrevus 1 transfusion tous les 6 mois je me pose aussi plein de question surtout les effets secondaires et puis se produit on là pour six mois dans le corps impossible d'arrêter cela me fait un peu peur

Tecfidera vs Ocrevus

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Est ce que ça fait longtemps que tu as la sep? Et pour l ocrevus je ne sais pas je suis moi même en interrogation ?

Tecfidera vs Ocrevus

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Comme l’a mentionné @veronique53 le produit est présent pendant au moins 6 mois dans le corps. En dehors des tumeurs, j’ai vu qu’on pouvait avoir une neutropenie de grade 4 ou une perte importante d’immoglobuline. Normalement, il y a des traitements pour remonter l’immoglobuline et les neutrophiles mais j’ai rien trouvé sur les protocoles hospitaliers pour gérer ce genre de problème avec Ocrevus. Mon neurologue ne voyait pas le problème quand je lui ai dit que j’avais une neutropenie de grade 4 sous Tecfidera. Pas très envie de faire un choc septique à seulement 36ans.

le problème avec les nouveaux médicaments c’est qu’on découvre les effets secondaires et la manière de les gérer au fil des annees. 

Tecfidera vs Ocrevus

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Bonjour cuitou oui c est vrai de toutes façons les neurologues ne sont honnêtes avec les effets secondaires des traitements donnés et on découvre au fur et à mesure les effets indésirables de toutes façons ce qui soigne d un côté détruit de l autres surtout il ne faut rien lâcher pour avoir une vie meilleure 

Tecfidera vs Ocrevus
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@veronique53 Bonsoir, cela fais longtemps que je ne suis plus venu sur le forum. Mais je vais te donner mon expérience avec ocrevus.J'ai été diagnostiquée en décembre 2018 Sep RR mais avec 3plaques active alors direct bolus et après ocrevus j'en suis à ma deuxième en juillet, effet secondaire pour moi j'ai perdu 14 klg entre ce qui ne m'a pas fais de mal enfin si quand même car c'est à cause de vomissement que j'ai d'ailleurs jusqu'à aujourd'hui .Autrement pas de poussée et rien d'autre à signaler. Voila ma petit histoire. Mais comme tu sais la sep et différente chez tout le monde alors je me répète mais pour moi c'est comme ça et je dirais que j'en suis très contente jusqu'à maintenant. Bonne soirée et j'espère t'avoir aidé, courage et garde le sourire. 

Tecfidera vs Ocrevus

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Bon conseiller

@Dalila78   merci de ta réponse ça m'aide beaucoup pour prendre une décision Bonne soirée