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Patients Sclérose en plaques

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ?

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Antidote

14/05/2021 à 01:11

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Antidote

Dernière activité le 20/10/2024 à 10:24

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Bonjour, quelle expérience avez vous sur l'utilisation d'une plate forme vibrante en cas de SEP?

J'hésite, car plusieurs versions opposées.

Prenez soin de vous

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Aurélien.D

14/05/2021 à 15:34

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Aurélien.D

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Bonjour @Antidote‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @BdCg13‍ @IMENIE‍ @Audreyy‍ @Cassandre06910‍ @Mimimeyouch‍ @Helenessy‍ @Didine77‍ @Fanysa‍ @ahmedzakariataha‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2021-05-14 15:34:54

Nathali57

Édité le 15/05/2021 à 19:44

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Nathali57

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@Antidote Bonjour

il me semble que c est un renforcement musculaire avec une résistance qui est recommandé (adapté à sa mobilité évidemment)

à moins que ce soit pour travailler l équilibre? je n ai jamais essayé ce type de plateforme mais ça ne donne pas envie

Les exercices de gainage font les 2 muscles profonds et équilibre... si tu as une bonne condition physique 🤔

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🌈

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2021-05-15 19:43:12

Cathyh

24/05/2021 à 18:42

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Cathyh

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@Antidote

J'ai eu une plateforme vibrante il y a quelques années mais je n'en ai pas tiré de grands bénéfices et j'ai abandonné. .

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Cathy 34

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2021-05-24 18:42:20

Utilisateur désinscrit

31/05/2021 à 09:54

j'étais content d'utiliser une plate-forme vibrante, aucune contre indication, j'en étais vraiment content surtout pour un maintien musculaire.

Par contre, maintenant mon handicap a vraiment évolué et du coup je l'ai mis en vente même si elle est en très bon état ! emoticon Appel moi

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2021-05-31 09:54:37

SepSepien

31/05/2021 à 12:32

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SepSepien

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Bonjour @Antidote , à tous,

Mon kiné me l'a déconseillé en raison de mes problèmes cardiaques, risques de caillots, qui pourraient provoquer embolie, AVC, etc.

Cela dépend de chacun ...

Sinon, j'ai une Wii Fit pour l'équilibre, malheureusement pas utilisée depuis un moment (pas sérieux, ça emoticon Clin d'oeil ).

Enfin, je monte et descends l'escalier, effectue des squats, des fentes et autres étirements.

emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2021-05-31 12:32:17

Stephy77

07/06/2021 à 12:41

Stephy77

Dernière activité le 13/03/2024 à 08:46

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Bonjour, je possède une plateforme vibrante et cela me convient bien. Je l'ai installé de sorte que je puisse me tenir debout et avoir deux points de tenue de chaque côté.

Je fais entre 10 à 15 mins à vibrations moyennes. Cela me renforce musculairement et vivifie la circulation et me permets de travailler mon équilibre.

Mon kiné me le conseil et chez lui je fais Ubert360 en complément.

Force et courage à tous 😉

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2021-06-07 12:41:50

Claudia.L

Animatrice de communauté

17/01/2022 à 09:52

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 25/04/2025 à 18:06

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Bonjour à toutes et tous,

Je relance cette discussion et demande leur avis à quelques membres : @Elisevle, @Seeb_seeb, @BobBonobo, @0JEMI0, @Joelle07, @Nabs26, @Manonia31, @MaryC93, @Cometas, @bruno30, @Totonelle, @katell56, @romano3366, @Lealee, @Kat97436, @Jolichat00, @rent079, @Obélix, @VOLONTAIRE, @Kawyne, @GROGRY, @evasca , @Allezhop, @Jaidemonpapa, @cali29s.

Que pensez-vous de l'utilisation des plateformes vibrantes dans le traitement de la SEP ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2022-01-17 09:52:33

Allezhop

17/01/2022 à 10:24

Bon conseiller

Allezhop

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Bonjour à tous,

Je ne connaissais pas la plateforme vibrante... je vais rechercher des infos. J'avais adopté la plateforme manuelle à un prix très modique ! Le vélo elliptique se languis de moi. J'avais priorisé la natation mais avec le froid et le virus, j'ai abdiqué temporairement.

Bonne journée,

Michèle

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Allezhop

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2022-01-17 10:24:32

cali29s

17/01/2022 à 10:42

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cali29s

Dernière activité le 07/03/2025 à 07:59

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bonjour je vois régulièrement des publicités pour ces plate-forme

les personnes sont assises. . Je n’ai jamais essayé. Mais c’est vrai que debout à condition de se tenir car un déséquilibre est vite arrivé dans mon cas. Pourquoi pas. Mais si ça peut aider à maintenir les muscles des jambes en état correct ça me plairait

merci de nous tenir au courant des résultats

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cali29s

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2022-01-17 10:42:04

Utilisateur désinscrit

17/01/2022 à 10:49

si ça peut intéresser... Comme je ne peux plus me servir, ma plate-forme, en très bon état, est en vente :)

SEP et plateforme vibrante, besoin de conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-et-plate-forme-vibrante-49543 2022-01-17 10:49:41

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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