Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya

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Patients Sclérose en plaques

19 réponses

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Sujet de la discussion



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Mis sous ginelyale traitement me mets chao toujours fatigué je regrette d avoir arrêté le tysabri 

Début de la discussion - 09/03/2016

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya


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Bon conseiller

bonjour

peut être faut il attendre quelques jours que le corps s'habitue à cette nouvelle molécule, bon courage

mouchette

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya


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Cc j'ai le tecfidera gélule matin et soir depuis 2 ans franchement je ne regrette rien ,pose la question si toi aussi suivant ta sep , si c possible.  A bientôt 

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya


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Bonjour le groupe pas présente depuis un bon moment vraiment pas le moral cette maladie me tue p'tit à p'tit problème hépatite trop de médicaments mon foie ne suis plus et dur dur de parler de ma SEP à ma famille ils ne veulent pas que j en parle j'me sens inutile

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya


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Bon conseiller

Bonjour @louve blessée 

J'ai eu le même problème d'hépatite avec le gilénya je ne le supporté plus et d'un commun accord avec mon neurologue je suis passé d'un cachet 1 jour sur 2 c'est + supportable 

Bon courage.

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya


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Merci Véronique 53 moi mon neurologue me dis que s est une surdose de paracétamol puisque j étais au dafalganss  codeine ont m a mis sous morphine et j'ai arrêté et maintenant j'suis sous codeine pur et prise de sang tout les 15 jours pour surveiller mon foie si sa ne descend pas j arrête mon traitement et qu'il m en donne un autre

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya


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Bon conseiller

 je prend aussi du dafalgan en cas de trop forte douleur mais pas plus de 2 par jour sinon surdose cela n'arrange pas le foie 

pas facile de gérer tous ça 

Bonne journée.

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya


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merci Véronique pour tes réponses et bon courage à toi aussi Bisous

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya


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Bjr j'ai été diagnostiqué en janvier 2013 jetais sous avonex depuis août 2013 et à partir du 10 novembre 2016 je prendrai du gilenya car 3 poussées depuis que je commençais avonex. J'appréhende un peu car j'ai lu des choses sur gilenya notamment les douleurs tête ventre foie ... pouvez vous me parler de votre expérience gilenya? Merci de votre coopération 

Sclérose en plaques : mon expérience du Gilenya


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Bonjour @brunzik,

Je suis personnellement sous GILÉNYA depuis 3 ans maintenant, et avant de voir ce post, j'avoue que je n'avais jamais eu vent des ces possibles douleurs qu'il pouvait causer. J'étais tout d'abord sous bétaféron pendant 2 ans, mais suite à plusieurs poussées, et porteuse du virus JC, compte tenu de mon jeune âge, mes neurologues n'ont pas voulu "risquer" le TYSABRI.

Mon expérience est donc plutôt positive et j'ai été soulagée de quitter injections (pour les remplacer par un traitement par voie orale) et effets secondaires sévères que me causaient le REBIF. Après je pense que cela dépend de chacun : tel traitement sera très bien toléré et efficace pour les uns, et invivable pour les autres ... 

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