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Patients Sclérose en plaques

13 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, 

Il y en a-t-il parmi vous qui ne se traite plus ? Depuis quand ? Pourquoi ? Que faites-vous à la place ? 

Merciiiiii 

Début de la discussion - 18/01/2015

Sans traitement ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir,

J'attends cette, non ces réponses !!!

Pour l'instant je n'ai pas de traitement, je dois revoir le neurologue sur Paris en Février. J'ai bien peur que suite à cet infarctus, est-ce compatible ???

Vu les traitements pour la SEP concernant les effets secondaires, je ne suis pas emballée, qu'en pensez-vous ?

   

Sans traitement ?
Membre Carenity
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Je ne suis pas emballée non plus, mais je me demande si je ne prend pas de risques à ne pas le prendre...

Sans traitement ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir Lamia & majo , j'ai vécu 23 ans sans traitement et si ce n'est cette épée de Damoclès qui était sur ma tête , j'ai vécu tout a fait normalement physiquement (et dans le déni total de cette fichue maladie , je continuais à faire du sport etc ...) !

Par contre mon ex-neuro aurait du me mettre sous traitement après ma dernière poussée en 2012 (qui m'avait mise au tapis !)

Mon nouveau neuro (c'est moi qui ai fini par  envoyer le 1er promener en étant polie ) 2 ans après ( mais 2 ans de trop ...), n'a pas hésité car mon état n'allait pas en s'arrangeant et j'ai mon 1er traitement de fond depuis : le Tecfidera depuis 3 mois exactement ! certes des EI désagréables les  1eres semaines mais il faut se dire qu'après 1 mois ils diminuent et disparaissent ! si votre  neuro vous propose un tt en connaissant votre dossier médical complet il faut lui faire confiance car on ne récupère que difficilement des  dégats occasionnés par SEP si SEP toujours active ! un tt diminue l'intensité et le fréquence des poussées ! donc la progression du handicap ou une évolution négative ! 

Donc ça vaut le coup d'essayer les filles .... Bon courage

Sans traitement ?
Membre Carenity
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Salut

Bah en fait pour j'en suis à ma 4 ieme IRM et les plaques n'ont ni augmentées, et ne sont pas actives. Dpnc je me demande l'utilité pour le moment. Elle m'a proposé car en examinant mon histoire de plus pres, elle a une idée de la frequence des poussées. Mes poussees étaient sensitives, et la derniere m'a handicapée la jambe, et les bras (un peu), donc, bon, je me dis, que je peux attendre, plus tard je prendrai le traitement, moins je m'en prendrais dans les dents si je peux me permettre l'expression ^^

Sans traitement ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Lamia

J'ai une SEP depuis 19 ans, il parait que "c'est foutu" (dixit neuro). Le corps rejette les traitements. Ne me demandez pas pourquoi car je n'en sais rien. C'est un choc, MAIS....

Bonne chance

Serena

Sans traitement ?
Membre Carenity
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Bonjour, J'ai la Sep depuis 1984, et je ne prends aucun traitement sauf le Lyrica douleurs neuropathiques.
Sans traitement ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir,

Bon, le mieux c'est d'attendre la décision du neuro ! Je crains !!!

Sans traitement ?
Membre Carenity
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Bonjour

J'ai revu neuro, elle est avec moi, je ne prend pas de traitement YESSSSS !!! Je suis contente pour toi Goonie que tu ne sois pas obligée de subir les traitements ^^

Sans traitement ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir,

Je pensais en avoir parlé !!! J'ai vu ma neuro, qui ne m'a pas donné de traitement. Attendons une prochaine poussée. J'ai déjà un traitement concernant mon infarctus. Elle m'a dit de vivre, d'en profiter, faire ce que j'ai envie..........Par contre, de faire ce qu'il faut concernant mon côté cardiaque. J'ai eu une drôle d'impression d'entendre ce dialogue. J'avoue que je suis contente de ne pas prendre de médicaments pour la SEP, les effets secondaires du traitement cardiaque me suffisent. Quoi penser de tout cela ????